Lebensqualität der dänischen Patienten mit multiplem Myelom (QoL-MM)

Das multiple Myelom ist eine unheilbare bösartige Erkrankung des Knochenmarks und die zweithäufigste Form von hämatologischem Krebs. In Dänemark wird jährlich bei etwa 320 Patienten ein multiples Myelom diagnostiziert, und der Krebs betrifft oft ältere Menschen, aber 30 % der Patienten mit MM sind im erwerbsfähigen Alter. Die Prognose hat sich in den letzten zwei Jahrzehnten deutlich verbessert und wird voraussichtlich weiter verbessert.

Eine systematische Überwachung von Symptomen, Nebenwirkungen und Komplikationen im Laufe der Zeit außerhalb klinischer Studien wurde noch nicht durchgeführt. Es fehlt an Wissen über die Perspektive älterer und gebrechlicher Patienten auf das multiple Myelom, und die Zeit nach der Anti-Myelom-Behandlung bleibt unerforscht. Eine häufige Nebenwirkung (bis zu 55 %) bestimmter Arten von Antimyelom-Medikamenten ist eine periphere Neuropathie (Nervenverletzung), die vorübergehend oder dauerhaft in Form von langfristigen Folgen von Schmerzen und Taubheit auftreten kann. Informationen zu dieser Nebenwirkung aus Patientensicht fehlen.

Das Design des Projekts ist eine prospektive, bevölkerungsbezogene, nationale Längsschnitterhebung mit retrospektiver Datenerhebung aus weiteren dänischen Registern. Wir werden 800 zuvor unbehandelte und rezidivierte Patienten mit multiplem Myelom mit behandlungsbedürftiger Erkrankung einbeziehen, die aus allen dänischen hämatologischen Abteilungen rekrutiert werden. Beim Einschluss werden demografische Daten und patientenbezogene Prognosemarker erhoben. Die Patienten werden vier validierte QoL-Instrumente (EORTC QLQ-C30, MY20, CIPN20 und SF12v2) an 13 Messpunkten über einen Zeitraum von 24 Monaten absolvieren. Die Fragen betreffen Krebs- und MM-Symptome, periphere Neuropathie, andere Nebenwirkungen, Lebensqualität und Funktionsfähigkeit sozialer, emotionaler und körperlicher Art.

Dieses Projekt wird eine Echtzeit-Datenerfassung der Symptome, Nebenwirkungen, Komplikationen und der Lebensqualität aus der allgemeinen Perspektive der Patienten mit multiplem Myelom während und nach der Anti-Myelom-Behandlung bereitstellen. Es wird die Ursache für den hohen Verlust der Arbeitsfähigkeit der Patienten beleuchtet. Die Ergebnisse werden in die zukünftigen dänischen nationalen Behandlungsrichtlinien und Empfehlungen für die Rehabilitation unter Aspekten der gemeinsamen Entscheidungsfindung integriert.