運動障害以上のもの：パーキンソン病への緩和ケアの適用 (MTMD)

パーキンソン病 (PD) は、約 150 万人のアメリカ人が罹患している 2 番目に多い神経変性疾患であり、米国では 14 番目に多い死因です。 PD は伝統的に、特徴的な運動症状を伴う運動障害として説明されています (例: 身震い）。 しかし、より最近の研究では、痛み、うつ病、認知症などの非運動症状が、死亡率、生活の質 (QOL)、老人ホームへの配置、介護者の苦痛に与える影響が示されています。 PD のケアのモデルに関しては、神経内科医を含むケアは、プライマリケア医のみによるケアよりも死亡率が低く、ナーシングホームへの配置が少ないという証拠が示唆されています。 残念ながら、PD 患者とその介護者にとって最も重要なニーズの多くを示す重要な証拠もあります (例: うつ病、将来の計画）は、現在のケアモデルでは十分に対処されていません。 緩和ケアは、身体的および精神的症状、心理社会的問題、精神的ニーズなど、潜在的な苦しみの原因に対処することに焦点を当てた、生命を脅かす病気を持つ個人のケアへのアプローチです。 がん患者向けに開発された緩和ケアのアプローチは、心不全や肺疾患などの他の慢性進行性疾患にうまく適用されています。 現在のところ、これらの原則を PD に適用する試みはほとんど行われていませんが、現在のケア モデルでは PD 患者の満たされていないニーズが緩和ケアに適している可能性があることを示す証拠があります。 小規模ではあるが成長しているセンターの幹部は、PD の外来患者緩和ケアを提供し、有効性の初期の証拠を提供しており、この提案の研究者が率いる学術ベースの外来患者緩和ケアの無作為化試験が進行中です。 この作業はこの分野を推進する上で重要ですが、広く普及できるモデルを提供するにはさらなる作業が必要です。 現在の提案は、緩和ケアのトレーニング、コーチング、および遠隔医療リソースを通じて、PD患者と介護者のケアを改善するために地域の神経学の実践を強化する新しい地域ベースの介入の有効性と実現可能性を評価することにより、このギャップに対処しています。 研究者は、この介入が患者の QOL と介護者の負担を改善し、地域医療提供者にとって実現可能で受け入れられるものであることが証明されると仮定しています。 研究者の具体的な目的は次のとおりです。1) PD に対する新しい地域ベースの外来患者緩和ケア介入の a) 有効性および b) 実現可能性を判断する。 2) この介入が患者と介護者の費用とサービス利用に及ぼす影響を説明してください。 3) この母集団に対する地域ベースの緩和ケアを最適化する機会を特定する: a) 介入の利点に関連する患者と介護者の特徴を説明する。 b) 患者、介護者、医療提供者への直接のインタビューを通じて。 治験責任医師のアプローチの革新には、限られた緩和専門家のリソースに依存しない疾患固有の地域ベースの緩和ケアを提供する新しいモデル、段階的ウェッジ試験デザイン、集学的ケアを提供するための遠隔医療リソースの使用が含まれます。 この研究は、PD および緩和ケアのより広い分野における将来のコミュニティベースの普及研究の基盤を作成するため、重要です。

2018 年 9 月には、アルツハイマー型認知症集団の転帰を調査するために、NIH からの補助的な支援が認められました。 アルツハイマー病 (AD) は、65 歳以上の成人の 10% が罹患する最も一般的な神経変性疾患です。 この不治で絶え間なく進行するこの病気は、約 150 万人のアメリカ人に影響を与えており、米国の死亡原因の第 6 位です。 地域在住の AD 患者のケアは、通常、認知症状および行動症状の評価と薬理学的管理に重点が置かれていますが、アドバンス ケア プランニングなど、他の問題に対処するためにケアを拡大する必要性が認識されつつあります。 AD患者とその介護者の最も重要なニーズの多くは、医学的および精神医学的症状の管理を含む現在のケアモデルでは十分に対処されていないという重要な証拠があります. 痛みとうつ病）、介護者のサポート、事前のケア計画、および精神的な健康。 重要なことに、大多数の患者のケアの最大の目標は施設収容の回避ですが、現在のケアのモデルは、施設収容を防ぎ、全体的な医療費を削減する可能性のある地域在住の個人を積極的にサポートするのではなく、施設収容患者により多くのリソースを投資しています。 したがって、補足研究では、この集団を12か月間さらに対象とします。