Plus qu'un trouble du mouvement : appliquer les soins palliatifs à la maladie de Parkinson (MTMD)

La maladie de Parkinson (MP) est la deuxième maladie neurodégénérative la plus courante affectant environ 1,5 million d'Américains et la 14e cause de décès aux États-Unis. La MP est traditionnellement décrite comme un trouble du mouvement avec des symptômes moteurs caractéristiques (par ex. tremblement). Cependant, des recherches plus récentes démontrent l'impact des symptômes non moteurs tels que la douleur, la dépression et la démence sur la mortalité, la qualité de vie (QOL), le placement en maison de retraite et la détresse des soignants. En ce qui concerne les modèles de soins pour la MP, les preuves suggèrent que les soins incluant un neurologue entraînent une mortalité et un placement en maison de retraite plus faibles que les soins dispensés uniquement par un médecin de premier recours. Malheureusement, il existe également des preuves significatives que bon nombre des besoins les plus importants pour les patients atteints de la MP et leurs soignants (par ex. dépression, planification pour l'avenir) sont mal pris en compte dans les modèles de soins actuels. Les soins palliatifs sont une approche de prise en charge des personnes atteintes de maladies mortelles qui se concentre sur le traitement des causes potentielles de souffrance, notamment les symptômes physiques et psychiatriques, les problèmes psychosociaux et les besoins spirituels. Bien que développées pour les patients atteints de cancer, les approches de soins palliatifs ont été appliquées avec succès dans d'autres maladies chroniques progressives, notamment l'insuffisance cardiaque et les maladies pulmonaires. À ce jour, il y a eu peu de tentatives d'appliquer ces principes à la MP, bien que les preuves suggèrent que les besoins non satisfaits des patients atteints de la MP dans le cadre des modèles de soins actuels pourraient se prêter aux soins palliatifs. Un cadre restreint mais croissant de centres offre des soins palliatifs ambulatoires pour la MP avec des preuves précoces d'efficacité et un essai randomisé de soins palliatifs ambulatoires universitaires est en cours, dirigé par des chercheurs sur cette proposition. Bien que ce travail soit essentiel pour faire avancer ce domaine, des travaux supplémentaires sont nécessaires pour fournir un modèle pouvant être largement diffusé. La proposition actuelle comble cette lacune en évaluant l'efficacité et la faisabilité d'une nouvelle intervention communautaire qui permet aux pratiques communautaires de neurologie d'améliorer les soins aux patients et aux soignants parkinsoniens grâce à la formation en soins palliatifs, à l'encadrement et aux ressources de télémédecine. Les enquêteurs émettent l'hypothèse que cette intervention améliorera la qualité de vie des patients et le fardeau des soignants et s'avérera faisable et acceptable pour les fournisseurs communautaires. Les objectifs spécifiques des enquêteurs sont les suivants : 1) Déterminer a) l'efficacité et b) la faisabilité d'une nouvelle intervention de soins palliatifs ambulatoires à base communautaire pour la MP. ; 2) Décrire les effets de cette intervention sur les coûts des patients et des soignants et sur l'utilisation des services ; et 3) Identifier les opportunités d'optimiser les soins palliatifs communautaires pour cette population en : a) décrivant les caractéristiques des patients et des soignants associées aux avantages de l'intervention ; et b) par des entretiens directs avec les patients, les soignants et les prestataires. Les innovations de l'approche des chercheurs comprennent un nouveau modèle de prestation de soins palliatifs communautaires spécifiques à une maladie ne dépendant pas de ressources spécialisées limitées en soins palliatifs, une conception d'essai en plusieurs étapes et l'utilisation de ressources de télémédecine pour fournir des soins multidisciplinaires. La recherche est importante car elle créera une base pour de futures études de diffusion communautaires sur la MP et le domaine plus large des soins palliatifs.

En septembre 2018, un soutien supplémentaire du NIH a été accordé afin d'explorer les résultats parmi une population atteinte de démence d'Alzheimer. La maladie d'Alzheimer (MA) est la maladie neurodégénérative la plus courante, touchant 10 % des adultes de plus de 65 ans. Cette maladie incurable et implacablement progressive affecte environ 1,5 million d'Américains et est la 6e cause de décès aux États-Unis. Les soins aux patients atteints de la maladie d'Alzheimer vivant dans la communauté sont généralement axés sur l'évaluation et la gestion pharmacologique des symptômes cognitifs et comportementaux, bien qu'il soit de plus en plus reconnu qu'il est nécessaire d'élargir les soins pour traiter d'autres problèmes, notamment la planification préalable des soins. Il existe des preuves significatives que bon nombre des besoins les plus importants des patients atteints de MA et de leurs soignants sont mal pris en compte dans les modèles de soins actuels, y compris la gestion des symptômes médicaux et psychiatriques (par ex. la douleur et la dépression), le soutien des soignants, la planification préalable des soins et le bien-être spirituel. Il est important de noter que si l'objectif principal des soins pour la majorité des patients est d'éviter l'institutionnalisation, nos modèles de soins actuels investissent davantage de ressources dans les patients institutionnalisés plutôt que de soutenir de manière proactive les personnes vivant dans la communauté, ce qui peut empêcher l'institutionnalisation et réduire les coûts globaux des soins de santé. Notre étude complémentaire ciblera donc en plus cette population pendant une période de 12 mois.