Mais do que um distúrbio do movimento: aplicando cuidados paliativos à doença de Parkinson (MTMD)

A doença de Parkinson (DP) é a segunda doença neurodegenerativa mais comum, afetando aproximadamente 1,5 milhão de americanos e é a 14ª principal causa de morte nos Estados Unidos. A DP é tradicionalmente descrita como um distúrbio do movimento com sintomas motores característicos (p. tremor). No entanto, pesquisas mais recentes demonstram o impacto de sintomas não motores, como dor, depressão e demência, na mortalidade, qualidade de vida (QV), colocação em asilos e sofrimento do cuidador. Em relação aos modelos de atendimento para DP, as evidências sugerem que o atendimento incluindo um neurologista resulta em menor mortalidade e internação em asilos do que o atendimento apenas de um médico de cuidados primários. Infelizmente, também há evidências significativas de que muitas das necessidades mais importantes para os pacientes com DP e seus cuidadores (p. depressão, planejamento para o futuro) são mal abordadas nos modelos atuais de atendimento. Os cuidados paliativos são uma abordagem para cuidar de indivíduos com doenças que ameaçam a vida que se concentra em abordar as causas potenciais de sofrimento, incluindo sintomas físicos e psiquiátricos, problemas psicossociais e necessidades espirituais. Embora desenvolvidos para pacientes com câncer, as abordagens de cuidados paliativos foram aplicadas com sucesso em outras doenças progressivas crônicas, incluindo insuficiência cardíaca e doença pulmonar. Até o momento, houve tentativas mínimas de aplicar esses princípios à DP, embora as evidências sugiram que as necessidades não atendidas dos pacientes com DP sob os modelos atuais de atendimento podem ser passíveis de cuidados paliativos. Um grupo pequeno, mas crescente, de centros oferece cuidados paliativos ambulatoriais para DP com evidências iniciais de eficácia e um estudo randomizado de cuidados paliativos ambulatoriais de base acadêmica está em andamento, liderado por investigadores nesta proposta. Embora este trabalho seja fundamental para avançar neste campo, mais trabalhos são necessários para fornecer um modelo que possa ser amplamente divulgado. A proposta atual aborda essa lacuna avaliando a eficácia e a viabilidade de uma nova intervenção baseada na comunidade que capacita as práticas de neurologia comunitária para melhorar o atendimento a pacientes com DP e cuidadores por meio de treinamento em cuidados paliativos, coaching e recursos de telemedicina. Os investigadores levantam a hipótese de que esta intervenção melhorará a qualidade de vida do paciente e a sobrecarga do cuidador e se mostrará viável e aceitável para os provedores da comunidade. Os objetivos específicos dos investigadores são: 1) Determinar a) eficácia eb) viabilidade de uma nova intervenção de cuidados paliativos ambulatoriais de base comunitária para DP.; 2) Descrever os efeitos desta intervenção nos custos do paciente e do cuidador e na utilização do serviço; e 3) Identificar oportunidades para otimizar os cuidados paliativos baseados na comunidade para esta população: a) descrevendo as características do paciente e do cuidador associadas aos benefícios da intervenção; eb) por meio de entrevistas diretas com o paciente, cuidador e provedor. As inovações da abordagem dos investigadores incluem um novo modelo de prestação de cuidados paliativos baseados na comunidade para doenças específicas, não dependente de recursos limitados de especialistas paliativos, um desenho de teste escalonado e uso de recursos de telemedicina para fornecer cuidados multidisciplinares. A pesquisa é significativa porque criará uma base para futuros estudos de divulgação baseados na comunidade em DP e no campo mais amplo de cuidados paliativos.

Em setembro de 2018, foi concedido apoio suplementar do NIH para explorar os resultados entre uma população com demência de Alzheimer. A doença de Alzheimer (DA) é a doença neurodegenerativa mais comum, afetando 10% dos adultos com mais de 65 anos. Esta doença incurável e implacavelmente progressiva afeta aproximadamente 1,5 milhão de americanos e é a 6ª principal causa de morte nos Estados Unidos. Os cuidados para pacientes com DA que vivem na comunidade são normalmente focados na avaliação e no manejo farmacológico dos sintomas cognitivos e comportamentais, embora haja um reconhecimento crescente da necessidade de expandir os cuidados para abordar outras questões, incluindo o planejamento antecipado dos cuidados. Há evidências significativas de que muitas das necessidades mais importantes dos pacientes com DA e seus cuidadores são mal atendidas nos modelos atuais de atendimento, incluindo o gerenciamento de sintomas médicos e psiquiátricos (por exemplo, dor e depressão), apoio do cuidador, planejamento avançado de cuidados e bem-estar espiritual. É importante ressaltar que, embora o principal objetivo do atendimento para a maioria dos pacientes seja evitar a institucionalização, nossos modelos atuais de atendimento investem mais recursos em pacientes institucionalizados, em vez de apoiar proativamente os indivíduos residentes na comunidade, o que pode prevenir a institucionalização e reduzir os custos gerais de saúde. Nosso estudo suplementar, portanto, terá como alvo adicional essa população por um período de 12 meses.