Więcej niż zaburzenie ruchowe: zastosowanie opieki paliatywnej w chorobie Parkinsona (MTMD)

Choroba Parkinsona (PD) jest drugą najczęstszą chorobą neurodegeneracyjną, na którą cierpi około 1,5 miliona Amerykanów i jest 14. najczęstszą przyczyną zgonów w Stanach Zjednoczonych. PD jest tradycyjnie opisywane jako zaburzenie ruchowe z charakterystycznymi objawami motorycznymi (np. drżenie). Jednak nowsze badania wykazują wpływ objawów niemotorycznych, takich jak ból, depresja i demencja, na śmiertelność, jakość życia (QOL), umieszczenie w domu opieki i niepokój opiekuna. Jeśli chodzi o modele opieki nad PD, dowody sugerują, że opieka obejmująca neurologa skutkuje mniejszą śmiertelnością i umieszczeniem w domu opieki niż opieka wyłącznie świadczona przez lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. Niestety istnieją również istotne dowody na to, że wiele z najważniejszych potrzeb pacjentów z PD i ich opiekunów (np. depresja, planowanie przyszłości) są słabo uwzględnione w obecnych modelach opieki. Opieka paliatywna to podejście do opieki nad osobami cierpiącymi na choroby zagrażające życiu, które koncentruje się na zajmowaniu się potencjalnymi przyczynami cierpienia, w tym objawami fizycznymi i psychicznymi, problemami psychospołecznymi i potrzebami duchowymi. Chociaż metody opieki paliatywnej zostały opracowane z myślą o pacjentach onkologicznych, z powodzeniem stosowano je w innych przewlekłych, postępujących chorobach, w tym w niewydolności serca i chorobach płuc. Do tej pory podjęto minimalne próby zastosowania tych zasad do PD, chociaż dowody sugerują, że niezaspokojone potrzeby pacjentów z PD w ramach obecnych modeli opieki mogą podlegać opiece paliatywnej. Niewielka, ale rosnąca kadra ośrodków oferuje ambulatoryjną opiekę paliatywną dla PD z wczesnymi dowodami skuteczności, a randomizowana próba akademickiej ambulatoryjnej opieki paliatywnej jest obecnie prowadzona przez badaczy na podstawie tej propozycji. Choć prace te mają kluczowe znaczenie dla rozwoju tej dziedziny, potrzebne są dalsze prace, aby zapewnić model, który można by szeroko rozpowszechniać. Obecna propozycja wypełnia tę lukę, oceniając skuteczność i wykonalność nowatorskiej interwencji środowiskowej, która umożliwia lokalnym praktykom neurologicznym poprawę opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona i ich opiekunami poprzez szkolenia w zakresie opieki paliatywnej, coaching i zasoby telemedyczne. Badacze wysuwają hipotezę, że ta interwencja poprawi QOL pacjenta i obciążenie opiekuna oraz okaże się wykonalna i akceptowalna dla świadczeniodawców społecznych. Specyficzne cele badaczy to: 1) Określenie a) skuteczności ib) wykonalności nowatorskiej, środowiskowej interwencji ambulatoryjnej opieki paliatywnej dla PD.; 2) Opisać wpływ tej interwencji na koszty pacjenta i opiekuna oraz wykorzystanie usług; oraz 3) zidentyfikować możliwości optymalizacji środowiskowej opieki paliatywnej dla tej populacji poprzez: a) opisanie cech pacjenta i opiekuna związanych z korzyściami z interwencji; oraz b) poprzez bezpośrednie wywiady z pacjentami, opiekunami i usługodawcami. Innowacje w podejściu badaczy obejmują nowy model zapewniania opieki paliatywnej opartej na danej chorobie, opartej na społeczności, niezależnej od ograniczonych zasobów paliatywnych specjalistów, projekt badania klinowego schodkowego i wykorzystanie zasobów telemedycznych w celu zapewnienia opieki multidyscyplinarnej. Badania są znaczące, ponieważ stworzą podstawę dla przyszłych badań rozpowszechniania w społeczności w zakresie PD i szerszej dziedziny opieki paliatywnej.

We wrześniu 2018 r. przyznano dodatkowe wsparcie ze strony NIH w celu zbadania wyników wśród populacji osób z demencją typu alzheimerowskiego. Choroba Alzheimera (AD) jest najczęstszą chorobą neurodegeneracyjną dotykającą 10% dorosłych w wieku powyżej 65 lat. Ta nieuleczalna i nieubłaganie postępująca choroba dotyka około 1,5 miliona Amerykanów i jest szóstą najczęstszą przyczyną śmierci w Stanach Zjednoczonych. Opieka nad pacjentami z chorobą Alzheimera mieszkającymi w społeczności zazwyczaj koncentruje się na ocenie i leczeniu farmakologicznym objawów poznawczych i behawioralnych, chociaż coraz częściej uznaje się potrzebę rozszerzenia opieki o inne problemy, w tym planowanie opieki z wyprzedzeniem. Istnieją istotne dowody na to, że wiele najważniejszych potrzeb pacjentów z AD i ich opiekunów jest słabo zaspokajanych w ramach obecnych modeli opieki, w tym leczenia objawów medycznych i psychiatrycznych (np. ból i depresja), wsparcie opiekuna, planowanie opieki z wyprzedzeniem i dobre samopoczucie duchowe. Co ważne, podczas gdy głównym celem opieki dla większości pacjentów jest uniknięcie instytucjonalizacji, nasze obecne modele opieki inwestują więcej zasobów w pacjentów zinstytucjonalizowanych, zamiast proaktywnie wspierać osoby mieszkające w społeczności, co może zapobiegać instytucjonalizacji i zmniejszać ogólne koszty opieki zdrowotnej. Nasze dodatkowe badanie będzie zatem dodatkowo ukierunkowane na tę populację przez okres 12 miesięcy.