Больше, чем двигательное расстройство: применение паллиативной помощи при болезни Паркинсона (MTMD)

Болезнь Паркинсона (БП) является вторым наиболее распространенным нейродегенеративным заболеванием, поражающим примерно 1,5 миллиона американцев, и 14-й по значимости причиной смерти в Соединенных Штатах. Болезнь Паркинсона традиционно описывают как двигательное расстройство с характерными двигательными симптомами (например, тремор). Однако более поздние исследования демонстрируют влияние немоторных симптомов, таких как боль, депрессия и деменция, на смертность, качество жизни (КЖ), помещение в дом престарелых и дистресс у лиц, осуществляющих уход. Что касается моделей помощи при БП, данные свидетельствуют о том, что помощь, включающая невролога, приводит к более низкой смертности и помещению в дом престарелых, чем помощь, оказываемая исключительно врачом первичной медико-санитарной помощи. К сожалению, есть также убедительные доказательства того, что многие потребности, наиболее важные для пациентов с БП и лиц, осуществляющих уход за ними (например, депрессия, планы на будущее) плохо учитываются в современных моделях помощи. Паллиативная помощь — это подход к уходу за людьми с опасными для жизни заболеваниями, который фокусируется на устранении потенциальных причин страданий, включая физические и психические симптомы, психосоциальные проблемы и духовные потребности. Несмотря на то, что подходы паллиативной помощи были разработаны для онкологических больных, они успешно применялись при других хронических прогрессирующих заболеваниях, включая сердечную недостаточность и заболевания легких. На сегодняшний день были предприняты минимальные попытки применить эти принципы к БП, хотя данные свидетельствуют о том, что неудовлетворенные потребности пациентов с БП в рамках существующих моделей лечения могут поддаваться паллиативной помощи. Небольшой, но растущий штат центров предлагает амбулаторную паллиативную помощь при болезни Паркинсона с ранними доказательствами эффективности, и исследователи по этому предложению проводят рандомизированное исследование академической амбулаторной паллиативной помощи. Хотя эта работа имеет решающее значение для дальнейшего продвижения в этой области, необходима дальнейшая работа для создания модели, которая может быть широко распространена. Текущее предложение устраняет этот пробел путем оценки эффективности и осуществимости нового вмешательства на уровне сообщества, которое позволяет неврологическим практикам сообщества улучшить уход за пациентами с болезнью Паркинсона и лицами, осуществляющими уход, посредством обучения паллиативной помощи, коучинга и ресурсов телемедицины. Исследователи предполагают, что это вмешательство улучшит качество жизни пациента и нагрузку на лиц, осуществляющих уход, и окажется осуществимым и приемлемым для поставщиков медицинских услуг на уровне сообщества. Конкретные цели исследователей заключаются в следующем: 1) определить а) эффективность и б) осуществимость нового амбулаторного паллиативного вмешательства по месту жительства при БП; 2) Опишите влияние данного вмешательства на затраты пациентов и лиц, осуществляющих уход, и использование услуг; и 3) Определить возможности оптимизации паллиативной помощи по месту жительства для этой группы населения путем: a) описания характеристик пациентов и лиц, осуществляющих уход, связанных с преимуществами вмешательства; и b) посредством прямых бесед с пациентом, опекуном и поставщиком медицинских услуг. Инновации в подходе исследователей включают новую модель предоставления паллиативной помощи по месту жительства для конкретных заболеваний, не зависящую от ограниченных ресурсов специалистов по паллиативной помощи, ступенчатую схему испытаний и использование ресурсов телемедицины для оказания междисциплинарной помощи. Это исследование имеет важное значение, поскольку оно заложит основу для будущих исследований по распространению информации в сообществе в области БП и более широкой области паллиативной помощи.

В сентябре 2018 года NIH предоставил дополнительную поддержку для изучения результатов среди населения с деменцией, страдающей болезнью Альцгеймера. Болезнь Альцгеймера (БА) является наиболее распространенным нейродегенеративным заболеванием, поражающим 10% взрослых старше 65 лет. Это неизлечимое и неуклонно прогрессирующее заболевание поражает примерно 1,5 миллиона американцев и является шестой по значимости причиной смерти в Соединенных Штатах. Уход за пациентами с атопическим дерматитом, проживающим по месту жительства, обычно сосредоточен на оценке и фармакологическом лечении когнитивных и поведенческих симптомов, хотя растет признание необходимости расширения помощи для решения других проблем, включая предварительное планирование помощи. Имеются убедительные доказательства того, что многие из наиболее важных потребностей пациентов с БА и тех, кто за ними ухаживает, плохо удовлетворяются современными моделями помощи, включая лечение медицинских и психиатрических симптомов (например, боль и депрессия), поддержка лиц, осуществляющих уход, предварительное планирование ухода и духовное благополучие. Важно отметить, что хотя главной целью ухода за большинством пациентов является предотвращение помещения в лечебные учреждения, наши текущие модели ухода вкладывают больше ресурсов в пациентов, находящихся в учреждениях, а не в упреждающей поддержке лиц, проживающих в сообществе, что может предотвратить помещение в учреждения и снизить общие расходы на здравоохранение. Таким образом, наше дополнительное исследование будет дополнительно нацелено на эту группу населения в течение 12 месяцев.