Enemmän kuin liikehäiriö: Palliatiivisen hoidon soveltaminen Parkinsonin tautiin (MTMD)

Parkinsonin tauti (PD) on toiseksi yleisin neurodegeneratiivinen sairaus, joka vaikuttaa noin 1,5 miljoonaan amerikkalaiseen, ja se on 14. suurin kuolinsyy Yhdysvalloissa. PD on perinteisesti kuvattu liikehäiriöksi, jolla on tyypillisiä motorisia oireita (esim. vapina). Uusimmat tutkimukset osoittavat kuitenkin ei-motoristen oireiden, kuten kivun, masennuksen ja dementian, vaikutuksen kuolleisuuteen, elämänlaatuun (QOL), hoitokotiin sijoittamiseen ja hoitajan ahdinkoon. Mitä tulee PD:n hoitomalleihin, todisteet viittaavat siihen, että hoito, johon kuuluu neurologi, johtaa pienempään kuolleisuuteen ja hoitokotiin sijoittamiseen kuin yksinomaan perusterveydenhuollon lääkärin antama hoito. Valitettavasti on myös merkittävää näyttöä siitä, että monet PD-potilaiden ja heidän hoitajiensa tärkeimmistä tarpeista (esim. masennus, tulevaisuuden suunnittelu) ovat huonosti käsitelty nykyisissä hoitomalleissa. Palliatiivinen hoito on tapa hoitaa ihmisiä, joilla on hengenvaarallisia sairauksia ja joka keskittyy mahdollisiin kärsimyksen syihin, mukaan lukien fyysiset ja psykiatriset oireet, psykososiaaliset ongelmat ja henkiset tarpeet. Vaikka palliatiivisia hoitomenetelmiä on kehitetty syöpäpotilaille, niitä on menestyksekkäästi sovellettu muihin kroonisiin eteneviin sairauksiin, mukaan lukien sydämen vajaatoiminta ja keuhkosairaus. Tähän mennessä näitä periaatteita on yritetty soveltaa PD:hen vain vähän, vaikka todisteet viittaavat siihen, että PD-potilaiden tyydyttämättömät tarpeet nykyisten hoitomallien mukaan voivat olla palliatiivisen hoidon mukaisia. Pieni mutta kasvava joukko keskuksia tarjoaa avohoitoa PD:n palliatiivista hoitoa, jonka tehokkuudesta on varhaisia ​​todisteita, ja tätä ehdotusta koskevat tutkijat johtavat satunnaistettua tutkimusta akateemisesta avohoidosta. Vaikka tämä työ on ratkaisevan tärkeää tämän alan välittämisen kannalta, tarvitaan lisätyötä mallin luomiseksi, jota voidaan levittää laajalti. Nykyinen ehdotus korjaa tätä aukkoa arvioimalla sellaisen uuden yhteisöpohjaisen toimenpiteen tehokkuutta ja toteutettavuutta, joka antaa yhteisön neurologisille käytännöille mahdollisuuden parantaa PD-potilaiden ja omaishoitajien hoitoa palliatiivisen hoidon koulutuksen, valmennuksen ja telelääketieteen resurssien avulla. Tutkijat olettavat, että tämä interventio parantaa potilaan elämänlaatua ja hoitajan taakkaa ja osoittautuu toteuttamiskelpoiseksi ja hyväksyttäväksi yhteisön tarjoajille. Tutkijoiden erityistavoitteet ovat: 1) Määrittää a) tehokkuus ja b) toteutettavuus uudenlaisen yhteisöpohjaisen avohoidon palliatiivisen hoidon interventiossa PD:ssä. 2) Kuvaa tämän toimenpiteen vaikutukset potilaan ja hoitajan kustannuksiin ja palvelujen käyttöön; ja 3) tunnistaa mahdollisuudet optimoida yhteisöpohjaista palliatiivista hoitoa tälle väestölle: a) kuvailemalla potilaan ja hoitajan interventioetuihin liittyviä ominaisuuksia; ja b) suorien potilaiden, hoitajan ja palveluntarjoajan haastattelujen kautta. Tutkijoiden lähestymistavan innovaatioita ovat muun muassa uusi malli tarjota sairauskohtaista yhteisöpohjaista palliatiivista hoitoa, joka ei ole riippuvainen rajallisista palliatiivisten asiantuntijoiden resursseista, porrastettu kiilatutkimussuunnittelu ja telelääketieteen resurssien käyttö monitieteisen hoidon tarjoamiseen. Tutkimus on merkittävä, koska se luo pohjan tuleville PD:n ja laajemman palliatiivisen hoidon alan yhteisöllisille levitystutkimuksille.

Syyskuussa 2018 NIH myönsi lisätukea Alzheimerin tautia sairastavan dementiaväestön tulosten tutkimiseksi. Alzheimerin tauti (AD) on yleisin hermostoa rappeuttava sairaus, jota sairastaa 10 % yli 65-vuotiaista aikuisista. Tämä parantumaton ja hellittämättä etenevä sairaus vaikuttaa noin 1,5 miljoonaan amerikkalaiseen ja on kuudenneksi yleisin kuolinsyy Yhdysvalloissa. Yhteistyössä asuvien AD-potilaiden hoito keskittyy tyypillisesti kognitiivisten ja käyttäytymisoireiden arviointiin ja farmakologiseen hallintaan, vaikka yhä enemmän tunnustetaan tarve laajentaa hoitoa muihin ongelmiin, mukaan lukien hoidon ennakkosuunnittelu. On olemassa merkittävää näyttöä siitä, että monet AD-potilaiden ja heidän omaishoitajiensa tärkeimmistä tarpeista on huonosti otettu huomioon nykyisissä hoitomalleissa, mukaan lukien lääketieteellisten ja psykiatristen oireiden hallinta (esim. kipu ja masennus), hoitajan tuki, hoidon ennakkosuunnittelu ja henkinen hyvinvointi. Tärkeää on, että vaikka suurimman osan potilaista hoidon päätavoite on laitoshoitoon siirtymisen välttäminen, nykyiset hoitomallimme investoivat enemmän resursseja laitospotilaisiin sen sijaan, että tuettaisiin proaktiivisesti yhteisössä asuvia yksilöitä, mikä voi estää laitoshoitoa ja vähentää terveydenhuollon kokonaiskustannuksia. Täydentävä tutkimuksemme kohdistuu siis lisäksi tähän väestöön 12 kuukauden ajan.