Più di un disturbo del movimento: l'applicazione delle cure palliative al morbo di Parkinson (MTMD)

La malattia di Parkinson (MdP) è la seconda malattia neurodegenerativa più comune che colpisce circa 1,5 milioni di americani ed è la quattordicesima causa di morte negli Stati Uniti. Il PD è tradizionalmente descritto come un disturbo del movimento con sintomi motori caratteristici (ad es. tremore). Tuttavia, ricerche più recenti dimostrano l'impatto dei sintomi non motori come il dolore, la depressione e la demenza sulla mortalità, sulla qualità della vita (QOL), sul posizionamento in casa di cura e sul disagio del caregiver. Per quanto riguarda i modelli di cura per il morbo di Parkinson, l'evidenza suggerisce che l'assistenza che include un neurologo si traduce in una mortalità inferiore e nel collocamento in casa di cura rispetto all'assistenza fornita esclusivamente da un medico di base. Sfortunatamente, ci sono anche prove significative che molti dei bisogni più importanti per i pazienti con PD e i loro caregiver (ad es. depressione, pianificazione per il futuro) sono scarsamente affrontati dagli attuali modelli di cura. Le cure palliative sono un approccio alla cura delle persone con malattie potenzialmente letali che si concentra sull'affrontare potenziali cause di sofferenza, inclusi sintomi fisici e psichiatrici, problemi psicosociali e bisogni spirituali. Sebbene siano stati sviluppati per i malati di cancro, gli approcci di cure palliative sono stati applicati con successo in altre malattie croniche progressive tra cui l'insufficienza cardiaca e le malattie polmonari. Ad oggi ci sono stati tentativi minimi di applicare questi principi al PD, sebbene l'evidenza suggerisca che i bisogni insoddisfatti dei pazienti con PD secondo gli attuali modelli di cura potrebbero essere suscettibili di cure palliative. Un piccolo ma crescente gruppo di centri offre cure palliative ambulatoriali per il morbo di Parkinson con prime prove di efficacia ed è in corso uno studio randomizzato di cure palliative ambulatoriali su base accademica condotto dai ricercatori su questa proposta. Mentre questo lavoro è fondamentale per inoltrare questo campo, è necessario ulteriore lavoro per fornire un modello che possa essere ampiamente diffuso. L'attuale proposta affronta questa lacuna valutando l'efficacia e la fattibilità di un nuovo intervento basato sulla comunità che consenta alle pratiche neurologiche di comunità di migliorare l'assistenza ai pazienti e agli operatori sanitari con malattia di Parkinson attraverso la formazione in cure palliative, il coaching e le risorse di telemedicina. I ricercatori ipotizzano che questo intervento migliorerà la qualità della vita del paziente e il carico del caregiver e si dimostrerà fattibile e accettabile per i fornitori della comunità. Gli obiettivi specifici dei ricercatori sono: 1) Determinare a) l'efficacia eb) la fattibilità di un nuovo intervento di cure palliative ambulatoriali basato sulla comunità per il PD.; 2) Descrivere gli effetti di questo intervento sui costi del paziente e del caregiver e sull'utilizzo del servizio; e 3) Identificare le opportunità per ottimizzare le cure palliative basate sulla comunità per questa popolazione: a) descrivendo le caratteristiche del paziente e del caregiver associate ai benefici dell'intervento; e b) attraverso interviste dirette a pazienti, caregiver e fornitori. Le innovazioni dell'approccio degli investigatori includono un nuovo modello di fornitura di cure palliative basate sulla comunità specifiche per la malattia non dipendenti da risorse specialistiche palliative limitate, un progetto di sperimentazione a gradini e l'uso di risorse di telemedicina per fornire cure multidisciplinari. La ricerca è significativa perché creerà una base per futuri studi di divulgazione basati sulla comunità nel PD e nel più ampio campo delle cure palliative.

Nel settembre 2018, è stato concesso un sostegno supplementare dal NIH per esplorare i risultati tra una popolazione affetta da demenza di Alzheimer. La malattia di Alzheimer (AD) è la malattia neurodegenerativa più comune che colpisce il 10% degli adulti di età superiore ai 65 anni. Questa malattia incurabile e inesorabilmente progressiva colpisce circa 1,5 milioni di americani ed è la sesta causa di morte negli Stati Uniti. L'assistenza ai pazienti con AD che vivono in comunità è in genere focalizzata sulla valutazione e sulla gestione farmacologica dei sintomi cognitivi e comportamentali, sebbene vi sia un crescente riconoscimento della necessità di espandere l'assistenza per affrontare altri problemi, inclusa la pianificazione anticipata dell'assistenza. Esistono prove significative del fatto che molti dei bisogni più importanti dei pazienti con AD e dei loro caregiver sono scarsamente affrontati dagli attuali modelli di cura, inclusa la gestione dei sintomi medici e psichiatrici (ad es. dolore e depressione), supporto del caregiver, pianificazione anticipata delle cure e benessere spirituale. È importante sottolineare che, mentre l'obiettivo principale dell'assistenza per la maggior parte dei pazienti è evitare l'istituzionalizzazione, i nostri attuali modelli di assistenza investono più risorse nei pazienti istituzionalizzati piuttosto che sostenere in modo proattivo gli individui che vivono in comunità che possono impedire l'istituzionalizzazione e ridurre i costi sanitari complessivi. Il nostro studio supplementare si rivolgerà quindi ulteriormente a questa popolazione per un periodo di 12 mesi.