Meer dan een bewegingsstoornis: palliatieve zorg toepassen op de ziekte van Parkinson (MTMD)

De ziekte van Parkinson (PD) is de tweede meest voorkomende neurodegeneratieve ziekte die ongeveer 1,5 miljoen Amerikanen treft en is de 14e belangrijkste doodsoorzaak in de Verenigde Staten. PD wordt traditioneel beschreven als een bewegingsstoornis met kenmerkende motorische symptomen (bijv. tremor). Meer recent onderzoek toont echter de impact aan van niet-motorische symptomen zoals pijn, depressie en dementie op mortaliteit, kwaliteit van leven (QOL), plaatsing in verpleeghuizen en stress bij zorgverleners. Met betrekking tot zorgmodellen voor de ziekte van Parkinson suggereert bewijs dat zorg inclusief een neuroloog resulteert in een lagere mortaliteit en plaatsing in een verpleeghuis dan zorg uitsluitend door een huisarts. Helaas is er ook significant bewijs dat veel van de behoeften die het belangrijkst zijn voor PD-patiënten en hun verzorgers (bijv. depressie, plannen voor de toekomst) komen slecht aan bod in de huidige zorgmodellen. Palliatieve zorg is een benadering van de zorg voor mensen met een levensbedreigende ziekte die zich richt op het aanpakken van mogelijke oorzaken van lijden, waaronder fysieke en psychiatrische symptomen, psychosociale problemen en spirituele behoeften. Hoewel ontwikkeld voor kankerpatiënten, zijn palliatieve zorgbenaderingen met succes toegepast bij andere chronische progressieve ziekten, waaronder hartfalen en longaandoeningen. Tot op heden zijn er minimale pogingen gedaan om deze principes toe te passen op PD, hoewel er aanwijzingen zijn dat de onvervulde behoeften van PD-patiënten onder de huidige zorgmodellen vatbaar kunnen zijn voor palliatieve zorg. Een klein maar groeiend kader van centra biedt poliklinische palliatieve zorg voor PD met vroeg bewijs van werkzaamheid en een gerandomiseerde studie van een academische gebaseerde poliklinische palliatieve zorg is aan de gang onder leiding van onderzoekers over dit voorstel. Hoewel dit werk van cruciaal belang is om dit gebied vooruit te helpen, is verder werk nodig om een ​​model te bieden dat op grote schaal kan worden verspreid. Het huidige voorstel vult deze leemte aan door de effectiviteit en haalbaarheid te beoordelen van een nieuwe, op de gemeenschap gebaseerde interventie die lokale neurologiepraktijken in staat stelt om de zorg voor PD-patiënten en zorgverleners te verbeteren door middel van palliatieve zorgtraining, coaching en middelen voor telegeneeskunde. De onderzoekers veronderstellen dat deze interventie de QOL van de patiënt en de last van de zorgverlener zal verbeteren en haalbaar en acceptabel zal blijken te zijn voor zorgverleners in de gemeenschap. De specifieke doelstellingen van de onderzoekers zijn: 1) Vaststellen van de a) effectiviteit en b) haalbaarheid van een nieuwe community-based poliklinische palliatieve zorginterventie voor PD; 2) Beschrijf de effecten van deze interventie op de kosten van patiënt en zorgverlener en op het gebruik van diensten; en 3) Identificeer kansen om gemeenschapsgebaseerde palliatieve zorg voor deze populatie te optimaliseren door: a) patiënt- en verzorgerkenmerken te beschrijven die verband houden met interventievoordelen; en b) door middel van rechtstreekse interviews met patiënten, zorgverleners en zorgverleners. Innovaties in de aanpak van de onderzoekers omvatten een nieuw model voor het bieden van ziektespecifieke palliatieve zorg in de gemeenschap die niet afhankelijk is van beperkte palliatieve specialistische middelen, een getrapt proefontwerp en het gebruik van telegeneeskundemiddelen om multidisciplinaire zorg te bieden. Het onderzoek is belangrijk omdat het een basis zal leggen voor toekomstige verspreidingsstudies in de gemeenschap in PD en het bredere veld van palliatieve zorg.

In september 2018 werd aanvullende steun van NIH verleend om de resultaten bij een populatie met Alzheimerdementie te onderzoeken. De ziekte van Alzheimer (AD) is de meest voorkomende neurodegeneratieve ziekte die 10% van de volwassenen ouder dan 65 treft. Deze ongeneeslijke en meedogenloos voortschrijdende ziekte treft ongeveer 1,5 miljoen Amerikanen en is de zesde belangrijkste doodsoorzaak in de Verenigde Staten. De zorg voor thuiswonende patiënten met de ziekte van Alzheimer is doorgaans gericht op de beoordeling en farmacologische behandeling van cognitieve en gedragssymptomen, hoewel er een groeiende erkenning is van de noodzaak om de zorg uit te breiden om andere problemen aan te pakken, waaronder vroegtijdige zorgplanning. Er is significant bewijs dat veel van de belangrijkste behoeften van AD-patiënten en hun verzorgers slecht worden aangepakt onder de huidige zorgmodellen, waaronder de behandeling van medische en psychiatrische symptomen (bijv. pijn en depressie), ondersteuning door zorgverleners, geavanceerde zorgplanning en geestelijk welzijn. Belangrijk is dat, hoewel het belangrijkste doel van de zorg voor de meerderheid van de patiënten het vermijden van opname in een instelling is, onze huidige zorgmodellen meer middelen investeren in geïnstitutionaliseerde patiënten in plaats van proactieve ondersteuning van thuiswonende individuen, wat opname in een instelling kan voorkomen en de algehele gezondheidszorgkosten kan verlagen. Onze aanvullende studie zal zich dus extra richten op deze populatie gedurende een periode van 12 maanden.