Více než porucha pohybu: Aplikace paliativní péče u Parkinsonovy choroby (MTMD)

Parkinsonova nemoc (PD) je druhé nejčastější neurodegenerativní onemocnění postihující přibližně 1,5 milionu Američanů a je 14. nejčastější příčinou úmrtí ve Spojených státech. PD je tradičně popisována jako pohybová porucha s charakteristickými motorickými příznaky (např. třes). Nedávnější výzkum však ukazuje dopad nemotorických příznaků, jako je bolest, deprese a demence, na úmrtnost, kvalitu života (QOL), umístění v pečovatelském domě a úzkost pečovatelů. Pokud jde o modely péče o PD, důkazy naznačují, že péče zahrnující neurologa vede k nižší úmrtnosti a umístění v pečovatelském domě než péče pouze od lékaře primární péče. Bohužel existují také významné důkazy, že mnoho potřeb, které jsou pro pacienty s PD a jejich pečovatele nejdůležitější (např. deprese, plánování do budoucna) jsou v současných modelech péče špatně řešeny. Paliativní péče je přístup k péči o jedince s život ohrožujícími nemocemi, který se zaměřuje na řešení potenciálních příčin utrpení, včetně fyzických a psychiatrických symptomů, psychosociálních problémů a duchovních potřeb. Zatímco byly vyvinuty pro pacienty s rakovinou, přístupy paliativní péče byly úspěšně aplikovány u jiných chronických progresivních onemocnění, včetně srdečního selhání a plicních onemocnění. Doposud existovaly minimální pokusy aplikovat tyto principy na PD, ačkoli důkazy naznačují, že neuspokojené potřeby pacientů s PD v rámci současných modelů péče mohou být přístupné paliativní péči. Malý, ale rostoucí kádr center nabízí ambulantní paliativní péči pro PD s včasnými důkazy o účinnosti a na základě tohoto návrhu probíhá randomizovaná studie akademické ambulantní paliativní péče vedená výzkumnými pracovníky. I když je tato práce zásadní pro předání této oblasti, je zapotřebí další práce, aby byl vytvořen model, který lze široce šířit. Současný návrh řeší tuto mezeru posouzením účinnosti a proveditelnosti nové komunitní intervence, která umožňuje komunitním neurologickým praktikám zlepšit péči o pacienty s PD a pečovatele prostřednictvím školení v paliativní péči, koučování a zdrojů telemedicíny. Vyšetřovatelé předpokládají, že tato intervence zlepší kvalitu života pacienta a zátěž pečovatelů a ukáže se jako proveditelná a přijatelná pro komunitní poskytovatele. Specifické cíle vyšetřovatelů jsou: 1) Stanovit a) účinnost ab) proveditelnost nové intervence v komunitní ambulantní paliativní péči pro PD; 2) Popište účinky této intervence na náklady pacienta a pečovatele a využití služeb; a 3) Identifikovat příležitosti k optimalizaci komunitní paliativní péče pro tuto populaci: a) popisem charakteristik pacienta a pečovatele spojených s přínosy intervence; a b) prostřednictvím přímých rozhovorů s pacientem, pečovatelem a poskytovatelem. Inovace přístupu vyšetřovatelů zahrnují nový model poskytování komunitní paliativní péče specifické pro onemocnění, která není závislá na omezených zdrojích paliativních specialistů, návrh postupného testování a využití zdrojů telemedicíny k poskytování multidisciplinární péče. Výzkum je významný, protože vytvoří základ pro budoucí komunitní diseminační studie v oblasti PD a širší oblasti paliativní péče.

V září 2018 byla poskytnuta doplňková podpora od NIH s cílem prozkoumat výsledky u populace s Alzheimerovou demencí. Alzheimerova choroba (AD) je nejčastější neurodegenerativní onemocnění postihující 10 % dospělých ve věku nad 65 let. Toto nevyléčitelné a neúprosně progresivní onemocnění postihuje přibližně 1,5 milionu Američanů a je 6. hlavní příčinou úmrtí ve Spojených státech. Péče o pacienty s AD žijícími v komunitě se obvykle zaměřuje na hodnocení a farmakologické řízení kognitivních a behaviorálních symptomů, i když se stále více uznává potřeba rozšířit péči o další problémy, včetně předběžného plánování péče. Existují významné důkazy, že mnohé z nejdůležitějších potřeb pacientů s AD a jejich pečovatelů jsou v současných modelech péče nedostatečně řešeny, včetně zvládání lékařských a psychiatrických symptomů (např. bolest a deprese), podpora pečovatele, předběžné plánování péče a duchovní blaho. Důležité je, že zatímco nejvyšším cílem péče o většinu pacientů je vyhnout se institucionalizaci, naše současné modely péče investují více zdrojů do institucionalizovaných pacientů, než aby proaktivně podporovaly jednotlivce žijící v komunitě, což může zabránit institucionalizaci a snížit celkové náklady na zdravotní péči. Naše doplňková studie se tak navíc zaměří na tuto populaci po dobu 12 měsíců.