Mere end en bevægelsesforstyrrelse: Anvendelse af palliativ pleje til Parkinsons sygdom (MTMD)

Parkinsons sygdom (PD) er den næsthyppigste neurodegenerative sygdom, der rammer cirka 1,5 millioner amerikanere og er den 14. hyppigste dødsårsag i USA. PD beskrives traditionelt som en bevægelsesforstyrrelse med karakteristiske motoriske symptomer (f. rysten). Nyere forskning viser imidlertid virkningen af ​​ikke-motoriske symptomer såsom smerte, depression og demens på dødelighed, livskvalitet (QOL), anbringelse på plejehjem og omsorgspersonens nød. Hvad angår modeller for pleje af PD, tyder beviser på, at pleje, herunder en neurolog, resulterer i lavere dødelighed og anbringelse på plejehjem end pleje udelukkende fra en primær læge. Desværre er der også betydelig dokumentation for, at mange af de behov, der er vigtigst for PD-patienter og deres pårørende (f.eks. depression, planlægning for fremtiden) er dårligt behandlet under de nuværende plejemodeller. Palliativ pleje er en tilgang til pleje af personer med livstruende sygdomme, der fokuserer på at adressere potentielle årsager til lidelse, herunder fysiske og psykiatriske symptomer, psykosociale problemer og åndelige behov. Selvom de er udviklet til cancerpatienter, er palliative plejetilgange med succes blevet anvendt i andre kroniske progressive sygdomme, herunder hjertesvigt og lungesygdom. Til dato har der været minimale forsøg på at anvende disse principper på PD, selvom beviser tyder på, at PD-patienters udækkede behov under de nuværende plejemodeller kan være modtagelige for palliativ pleje. En lille, men voksende ramme af centre tilbyder ambulant palliativ pleje til PD med tidlig evidens for effekt, og et randomiseret forsøg med en akademisk-baseret ambulant palliativ pleje er i gang ledet af efterforskere på dette forslag. Selvom dette arbejde er afgørende for at videresende dette felt, er der behov for yderligere arbejde for at tilvejebringe en model, der kan udbredes bredt. Det nuværende forslag adresserer denne kløft ved at vurdere effektiviteten og gennemførligheden af ​​en ny samfundsbaseret intervention, der giver lokalneurologiske praksisser mulighed for at forbedre behandlingen af ​​PD-patienter og -plejere gennem palliativ plejetræning, coaching og telemedicinske ressourcer. Efterforskerne antager, at denne intervention vil forbedre patientens QOL og plejepersonalets byrde og vil vise sig gennemførlig og acceptabel for lokale udbydere. Undersøgernes specifikke mål er at: 1) Bestemme a) effektiviteten og b) gennemførligheden af ​​en ny lokalsamfundsbaseret ambulant palliativ indsats for PD.; 2) Beskriv effekterne af denne intervention på patient- og plejepersonalets omkostninger og serviceudnyttelsen; og 3) Identificere muligheder for at optimere lokalsamfundsbaseret palliativ pleje for denne befolkning ved: a) at beskrive patient- og omsorgspersonskarakteristika forbundet med interventionsfordele; og b) gennem direkte patient-, pårørende- og udbydersamtaler. Innovationer i efterforskernes tilgang omfatter en ny model for at yde sygdomsspecifik lokalsamfundsbaseret palliativ pleje, der ikke er afhængig af begrænsede palliative specialistressourcer, et trindelt forsøgsdesign og brug af telemedicinske ressourcer til at yde multidisciplinær pleje. Forskningen er betydningsfuld, fordi den vil skabe et fundament for fremtidige samfundsbaserede formidlingsstudier inden for PD og det bredere felt af palliativ pleje.

I september 2018 blev der ydet supplerende støtte fra NIH for at udforske resultaterne blandt en befolkning med Alzheimers demens. Alzheimers sygdom (AD) er den mest almindelige neurodegenerative sygdom, der rammer 10 % af voksne over 65 år. Denne uhelbredelige og ubønhørligt progressive sygdom rammer cirka 1,5 millioner amerikanere og er den 6. hyppigste dødsårsag i USA. Behandling af patienter i lokalsamfundet med AD er typisk fokuseret på vurdering og farmakologisk håndtering af kognitive og adfærdsmæssige symptomer, selvom der er voksende erkendelse af behovet for at udvide plejen til at løse andre problemer, herunder forudgående plejeplanlægning. Der er betydelig evidens for, at mange af AD-patienternes og deres pårørendes vigtigste behov er dårligt tilgodeset under de nuværende plejemodeller, herunder håndtering af medicinske og psykiatriske symptomer (f. smerte og depression), støtte fra omsorgspersoner, forudgående plejeplanlægning og åndelig velvære. Det er vigtigt, at mens hovedmålet med pleje for de fleste patienter er at undgå institutionalisering, investerer vores nuværende plejemodeller flere ressourcer i institutionaliserede patienter i stedet for proaktivt at støtte individer, der bor i lokalsamfundet, hvilket kan forhindre institutionalisering og reducere de samlede sundhedsomkostninger. Vores supplerende undersøgelse vil således yderligere målrette mod denne population i en 12-måneders periode.