Más que un trastorno del movimiento: aplicación de cuidados paliativos a la enfermedad de Parkinson (MTMD)

La enfermedad de Parkinson (EP) es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común que afecta a aproximadamente 1,5 millones de estadounidenses y es la decimocuarta causa principal de muerte en los Estados Unidos. La EP se describe tradicionalmente como un trastorno del movimiento con síntomas motores característicos (p. temblor). Sin embargo, investigaciones más recientes demuestran el impacto de los síntomas no motores como el dolor, la depresión y la demencia en la mortalidad, la calidad de vida (QOL), la ubicación en un asilo de ancianos y la angustia del cuidador. Con respecto a los modelos de atención para la EP, la evidencia sugiere que la atención que incluye a un neurólogo da como resultado una menor mortalidad y una colocación en un asilo de ancianos que la atención únicamente de un médico de atención primaria. Desafortunadamente, también hay evidencia significativa de que muchas de las necesidades más importantes para los pacientes con EP y sus cuidadores (p. depresión, planificación para el futuro) se abordan de manera deficiente en los modelos de atención actuales. Los cuidados paliativos son un enfoque para el cuidado de personas con enfermedades potencialmente mortales que se enfoca en abordar las causas potenciales del sufrimiento, incluidos los síntomas físicos y psiquiátricos, los problemas psicosociales y las necesidades espirituales. Si bien se desarrollaron para pacientes con cáncer, los enfoques de cuidados paliativos se han aplicado con éxito en otras enfermedades crónicas progresivas, incluidas la insuficiencia cardíaca y la enfermedad pulmonar. Hasta la fecha ha habido intentos mínimos de aplicar estos principios a la EP, aunque la evidencia sugiere que las necesidades no satisfechas de los pacientes con EP en los modelos de atención actuales pueden ser susceptibles de cuidados paliativos. Un grupo pequeño pero creciente de centros ofrece cuidados paliativos ambulatorios para la EP con evidencia temprana de eficacia y está en marcha un ensayo aleatorizado de cuidados paliativos ambulatorios con base académica dirigido por investigadores sobre esta propuesta. Si bien este trabajo es fundamental para avanzar en este campo, se necesita más trabajo para proporcionar un modelo que pueda difundirse ampliamente. La propuesta actual aborda esta brecha mediante la evaluación de la eficacia y viabilidad de una intervención novedosa basada en la comunidad que empodera las prácticas de neurología comunitaria para mejorar la atención de los pacientes con EP y sus cuidadores a través de recursos de telemedicina, entrenamiento y capacitación en cuidados paliativos. Los investigadores plantean la hipótesis de que esta intervención mejorará la calidad de vida del paciente y la carga del cuidador y resultará factible y aceptable para los proveedores de la comunidad. Los objetivos específicos de los investigadores son: 1) Determinar a) la eficacia yb) la viabilidad de una intervención novedosa de cuidados paliativos ambulatorios basados ​​en la comunidad para la EP; 2) Describir los efectos de esta intervención sobre los costos del paciente y el cuidador y la utilización del servicio; y 3) Identificar oportunidades para optimizar los cuidados paliativos basados ​​en la comunidad para esta población al: a) describir las características del paciente y del cuidador asociadas con los beneficios de la intervención; yb) a través de entrevistas directas con el paciente, el cuidador y el proveedor. Las innovaciones del enfoque de los investigadores incluyen un modelo novedoso de brindar cuidados paliativos basados ​​en la comunidad para enfermedades específicas que no dependen de recursos limitados de especialistas paliativos, un diseño de ensayo escalonado y el uso de recursos de telemedicina para brindar atención multidisciplinaria. La investigación es importante porque creará una base para futuros estudios de difusión basados ​​en la comunidad sobre la EP y el campo más amplio de los cuidados paliativos.

En septiembre de 2018, NIH otorgó apoyo complementario para explorar los resultados entre una población con demencia de Alzheimer. La enfermedad de Alzheimer (EA) es la enfermedad neurodegenerativa más común que afecta al 10% de los adultos mayores de 65 años. Esta enfermedad incurable e implacablemente progresiva afecta aproximadamente a 1,5 millones de estadounidenses y es la sexta causa principal de muerte en los Estados Unidos. La atención de los pacientes con EA que viven en la comunidad generalmente se enfoca en la evaluación y el manejo farmacológico de los síntomas cognitivos y conductuales, aunque existe un reconocimiento creciente de la necesidad de ampliar la atención para abordar otros problemas, incluida la planificación anticipada de la atención. Existe evidencia significativa de que muchas de las necesidades más importantes de los pacientes con EA y sus cuidadores no se abordan de manera adecuada en los modelos de atención actuales, incluido el manejo de los síntomas médicos y psiquiátricos (p. dolor y depresión), apoyo del cuidador, planificación anticipada de la atención y bienestar espiritual. Es importante destacar que, si bien el objetivo principal de la atención para la mayoría de los pacientes es evitar la institucionalización, nuestros modelos de atención actuales invierten más recursos en pacientes institucionalizados en lugar de apoyar proactivamente a las personas que viven en la comunidad, lo que puede prevenir la institucionalización y reducir los costos generales de atención médica. Por lo tanto, nuestro estudio complementario se centrará adicionalmente en esta población durante un período de 12 meses.