Mehr als eine Bewegungsstörung: Anwendung von Palliativmedizin auf die Parkinson-Krankheit (MTMD)

Die Parkinson-Krankheit (PD) ist die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung, von der etwa 1,5 Millionen Amerikaner betroffen sind, und ist die vierzehnthäufigste Todesursache in den Vereinigten Staaten. PD wird traditionell als Bewegungsstörung mit charakteristischen motorischen Symptomen (z. Tremor). Neuere Forschungen zeigen jedoch die Auswirkungen nichtmotorischer Symptome wie Schmerzen, Depressionen und Demenz auf die Sterblichkeit, die Lebensqualität (QOL), die Unterbringung in einem Pflegeheim und die Belastung der Pflegekräfte. In Bezug auf Modelle der Parkinson-Versorgung deuten Hinweise darauf hin, dass die Versorgung durch einen Neurologen zu einer geringeren Sterblichkeit und Unterbringung in einem Pflegeheim führt als die Versorgung ausschließlich durch einen Hausarzt. Leider gibt es auch deutliche Hinweise darauf, dass viele der wichtigsten Bedürfnisse von Parkinson-Patienten und ihren Betreuern (z. Depression, Zukunftsplanung) werden von den derzeitigen Versorgungsmodellen nur unzureichend berücksichtigt. Palliativpflege ist ein Ansatz zur Betreuung von Menschen mit lebensbedrohlichen Krankheiten, der sich auf die Behandlung potenzieller Leidensursachen konzentriert, darunter körperliche und psychische Symptome, psychosoziale Probleme und spirituelle Bedürfnisse. Palliative Care-Ansätze wurden zwar für Krebspatienten entwickelt, wurden aber erfolgreich bei anderen chronisch fortschreitenden Krankheiten wie Herzinsuffizienz und Lungenerkrankungen angewendet. Bisher gab es nur wenige Versuche, diese Prinzipien auf PD anzuwenden, obwohl Hinweise darauf hindeuten, dass die unerfüllten Bedürfnisse von PD-Patienten unter den derzeitigen Versorgungsmodellen für eine Palliativversorgung zugänglich sein könnten. Ein kleiner, aber wachsender Kader von Zentren bietet ambulante Palliativversorgung für PD mit frühem Wirksamkeitsnachweis an, und eine randomisierte Studie einer akademisch fundierten ambulanten Palliativversorgung ist im Gange, die von Prüfärzten zu diesem Vorschlag geleitet wird. Während diese Arbeit für die Weiterentwicklung dieses Bereichs von entscheidender Bedeutung ist, sind weitere Arbeiten erforderlich, um ein Modell bereitzustellen, das weit verbreitet werden kann. Der aktuelle Vorschlag schließt diese Lücke, indem er die Wirksamkeit und Durchführbarkeit einer neuartigen gemeindebasierten Intervention bewertet, die gemeindenahe neurologische Praxen in die Lage versetzt, die Versorgung von Parkinson-Patienten und Pflegekräften durch palliative Pflegeschulungen, Coaching und telemedizinische Ressourcen zu verbessern. Die Forscher gehen davon aus, dass diese Intervention die Lebensqualität der Patienten und die Belastung der Pflegekräfte verbessern und sich als durchführbar und akzeptabel für die Gesundheitsdienstleister erweisen wird. Die spezifischen Ziele der Ermittler sind: 1) Bestimmung der a) Wirksamkeit und b) Durchführbarkeit einer neuartigen gemeindenahen ambulanten Palliativversorgungsintervention für PD.; 2) Beschreiben Sie die Auswirkungen dieser Intervention auf die Kosten für Patienten und Pflegekräfte und die Inanspruchnahme von Diensten. und 3) Möglichkeiten zur Optimierung der gemeindenahen Palliativversorgung für diese Bevölkerungsgruppe zu identifizieren, indem: a) Patienten- und Pflegercharakteristika beschrieben werden, die mit Interventionsvorteilen verbunden sind; und b) durch direkte Gespräche mit Patienten, Pflegekräften und Anbietern. Zu den Innovationen des Ermittleransatzes gehören ein neuartiges Modell zur Bereitstellung einer krankheitsspezifischen gemeindenahen Palliativversorgung, die nicht von begrenzten palliativen Spezialistenressourcen abhängig ist, ein abgestuftes Studiendesign und die Nutzung telemedizinischer Ressourcen zur Bereitstellung einer multidisziplinären Versorgung. Die Forschung ist von Bedeutung, da sie eine Grundlage für zukünftige gemeinschaftsbasierte Verbreitungsstudien zu Parkinson und dem breiteren Feld der Palliativpflege schaffen wird.

Im September 2018 wurde zusätzliche Unterstützung vom NIH gewährt, um die Ergebnisse bei einer Population mit Alzheimer-Demenz zu untersuchen. Die Alzheimer-Krankheit (AD) ist die häufigste neurodegenerative Erkrankung, von der 10 % der Erwachsenen über 65 Jahren betroffen sind. Diese unheilbare und unerbittlich fortschreitende Krankheit betrifft etwa 1,5 Millionen Amerikaner und ist die sechsthäufigste Todesursache in den Vereinigten Staaten. Die Versorgung von ambulant lebenden Patienten mit AD konzentriert sich in der Regel auf die Beurteilung und pharmakologische Behandlung von kognitiven und Verhaltenssymptomen, obwohl die Notwendigkeit einer Ausweitung der Versorgung auf andere Probleme, einschließlich der Vorausplanung der Versorgung, zunehmend erkannt wird. Es gibt deutliche Hinweise darauf, dass viele der wichtigsten Bedürfnisse der AD-Patienten und ihrer Betreuer unter den derzeitigen Versorgungsmodellen unzureichend berücksichtigt werden, einschließlich der Behandlung medizinischer und psychiatrischer Symptome (z. Schmerzen und Depressionen), Unterstützung durch Pflegekräfte, Pflegeplanung im Voraus und spirituelles Wohlbefinden. Wichtig ist, dass, obwohl das oberste Ziel der Versorgung für die Mehrheit der Patienten die Vermeidung einer Anstaltseinweisung ist, unsere derzeitigen Versorgungsmodelle mehr Ressourcen in Anstaltspatienten investieren, anstatt proaktiv in der Gemeinschaft lebende Personen zu unterstützen, was eine Anstaltseinweisung verhindern und die Gesamtgesundheitskosten senken kann. Unsere ergänzende Studie zielt daher zusätzlich auf diese Bevölkerungsgruppe für einen Zeitraum von 12 Monaten ab.