Mer enn en bevegelsesforstyrrelse: å bruke lindrende behandling på Parkinsons sykdom (MTMD)

Parkinsons sykdom (PD) er den nest vanligste nevrodegenerative sykdommen som rammer omtrent 1,5 millioner amerikanere og er den 14. ledende dødsårsaken i USA. PD er tradisjonelt beskrevet som en bevegelsesforstyrrelse med karakteristiske motoriske symptomer (f. skjelving). Nyere forskning viser imidlertid virkningen av ikke-motoriske symptomer som smerte, depresjon og demens på dødelighet, livskvalitet (QOL), sykehjemsplassering og omsorgspersonens nød. Når det gjelder modeller for omsorg for PD, tyder bevis på at behandling inkludert en nevrolog resulterer i lavere dødelighet og sykehjemsplassering enn omsorg utelukkende fra en primærlege. Dessverre er det også betydelig bevis på at mange av behovene som er viktigst for PD-pasienter og deres omsorgspersoner (f. depresjon, planlegging for fremtiden) er dårlig behandlet under dagens omsorgsmodeller. Palliativ omsorg er en tilnærming til omsorg for individer med livstruende sykdommer som fokuserer på å adressere potensielle årsaker til lidelse, inkludert fysiske og psykiatriske symptomer, psykososiale problemer og åndelige behov. Mens de er utviklet for kreftpasienter, har palliative behandlingstilnærminger blitt brukt med suksess i andre kroniske progressive sykdommer, inkludert hjertesvikt og lungesykdom. Til dags dato har det vært minimale forsøk på å anvende disse prinsippene på PD, selv om bevis tyder på at PD-pasienters udekkede behov under dagens pleiemodeller kan være mottagelig for palliativ behandling. En liten, men voksende ramme av sentre tilbyr poliklinisk palliativ behandling for PD med tidlig bevis på effekt og en randomisert utprøving av en akademisk-basert poliklinisk palliativ behandling er i gang ledet av etterforskere på dette forslaget. Selv om dette arbeidet er avgjørende for å videresende dette feltet, er det nødvendig med ytterligere arbeid for å gi en modell som kan spres bredt. Det nåværende forslaget adresserer dette gapet ved å vurdere effektiviteten og gjennomførbarheten av en ny samfunnsbasert intervensjon som styrker fellesskapsnevrologiske praksiser for å forbedre omsorgen for PD-pasienter og omsorgspersoner gjennom palliativ omsorgstrening, coaching og telemedisinske ressurser. Etterforskerne antar at denne intervensjonen vil forbedre pasientens QOL og omsorgsbyrden og vil vise seg gjennomførbar og akseptabel for samfunnsleverandører. Undersøkernes spesifikke mål er å: 1) Bestemme a) effektiviteten og b) gjennomførbarheten av en ny fellesskapsbasert poliklinisk palliativ intervensjon for PD.; 2) Beskriv effekten av denne intervensjonen på pasient- og omsorgspersonkostnader og tjenesteutnyttelse; og 3) Identifisere muligheter for å optimalisere fellesskapsbasert palliativ omsorg for denne populasjonen ved å: a) beskrive pasient- og omsorgspersonkarakteristikker knyttet til intervensjonsfordeler; og b) gjennom direkte pasient-, omsorgsperson- og leverandørintervjuer. Innovasjoner av etterforskerens tilnærming inkluderer en ny modell for å gi sykdomsspesifikk fellesskapsbasert palliativ behandling som ikke er avhengig av begrensede palliative spesialistressurser, en trinnvis utprøving og bruk av telemedisinske ressurser for å gi tverrfaglig omsorg. Forskningen er viktig fordi den vil skape et grunnlag for fremtidige samfunnsbaserte formidlingsstudier innen PD og det bredere feltet palliativ omsorg.

I september 2018 ble det gitt tilleggsstøtte fra NIH for å utforske utfall blant en Alzheimers demenspopulasjon. Alzheimers sykdom (AD) er den vanligste nevrodegenerative sykdommen som rammer 10 % av voksne over 65 år. Denne uhelbredelige og nådeløst progressive sykdommen rammer omtrent 1,5 millioner amerikanere og er den sjette ledende dødsårsaken i USA. Omsorg for pasienter som bor i lokalsamfunnet med AD er vanligvis fokusert på vurdering og farmakologisk behandling av kognitive og atferdsmessige symptomer, selv om det er økende erkjennelse av behovet for å utvide omsorgen for å adressere andre problemer, inkludert planlegging av behandling på forhånd. Det er betydelig bevis på at mange av de viktigste behovene til AD-pasientene og deres omsorgspersoner er dårlig dekket under gjeldende omsorgsmodeller, inkludert behandling av medisinske og psykiatriske symptomer (f. smerte og depresjon), omsorgsstøtte, forhåndsplanlegging av omsorg og åndelig velvære. Viktigere, mens hovedmålet med omsorg for flertallet av pasienter er å unngå institusjonalisering, investerer våre nåværende omsorgsmodeller mer ressurser i institusjonaliserte pasienter i stedet for proaktivt å støtte individer som bor i lokalsamfunnet, noe som kan forhindre institusjonalisering og redusere de totale helsekostnadene. Vår supplerende studie vil derfor i tillegg målrette denne populasjonen i en 12-måneders periode.