ヨーロッパにおける筋萎縮性側索硬化症ケアのためのプログラム (ALS-CarE)

これは、アイルランド (ダブリン) 1、オランダ (ユトレヒト) 1、英国 (英国) (シェフィールドとロンドン) の 9 サイトで 8 つのヨーロッパのパートナーによって実施される予定の多施設観察研究プロジェクトです。 )、イタリアに 2 つ (トリノとミラノ)、ドイツに 2 つ (ベルリンとミュンヘン)、ベルギーに 1 つ (ルーベン)。 データ収集に関しては、この研究は 3 つのサブスタディで構成され、臨床、疫学、および医療サービスの研究にまたがる 6 つの相互に関連した作業パッケージで編成されます。

すべてのパートナーは、参加者の募集に貢献し、比較可能なデータを収集します。このデータは、各作業パッケージの成果物を達成するために使用されます。 英国の 2 つのサイトにおける研究活動の中央調整は、シェフィールドで行われます。 このプロトコルは、英国を拠点とする 2 つの参加サイトを含む ALS-CarE プロジェクトに関連する研究活動に関するものです。

倫理および研究ガバナンスの承認に続いて、ALS-CarE は 2014 年 4 月 1 日に正式に開始され、3 年間運営されます。 参加者の募集は、倫理および研究ガバナンスの承認後に開始され、最初の 4 か月間、シェフィールドおよびキングス カレッジ MND ケア センターで行われます。 各参加者のフォローアップ期間は、病気の進行速度に応じて 12 か月かかります。 最後に、プロジェクトの最後の 11 か月間は、データの分析、調査結果の普及、およびレポート作成を可能にします。

科学的要約

バックグラウンド：

筋萎縮性側索硬化症 (ALS) または運動ニューロン疾患 (MND) としても知られているのは、人生の最盛期に発症する進行性の神経変性疾患です。 現在、ALS に対する有効な疾患修飾療法はなく、通常は発症から 3 年以内に死亡します。 管理は緩和的であり、生活の質を最大化し、病気の負担を最小限に抑えることを目的としています。 ALS の複雑さと急速に進行する性質には、信頼できる病期分類とエビデンスに基づく症状管理に基づいて構築された、応答性の高い学際的なケア システムが必要です。

標的：

人口ベースの情報源から引き出された詳細な臨床情報をレスポンシブ ケア プログラムに組み込むこと。

調査の計画:

標準化された病期分類システムが検証され、生活の質と患者の経験が測定され、診断から終末期までの疾患段階全体で管理が最適化されます。 医療経済分析は、リソース利用における重要な違いを特定し、新しい治療法の薬剤経済分析に役立ちます。

潜在的な影響:

完成したプロジェクトは、他の神経変性疾患の管理のために変更できる ALS のユーザー フレンドリーなベスト プラクティス フレームワークを提供します。