欧洲肌萎缩侧索硬化症护理计划 (ALS-CarE)

这是一个前瞻性的多中心观察研究项目，将由 8 个欧洲合作伙伴在 9 个地点进行：1 个在爱尔兰（都柏林），1 个在荷兰（乌得勒支），2 个在英国（英国）（谢菲尔德和伦敦） )，意大利 2 个（都灵和米兰），德国 2 个（柏林和慕尼黑），比利时（鲁汶）1 个。 在数据收集方面，该研究由 3 个子研究组成，将分为 6 个相互关联的工作包，涵盖临床、流行病学和卫生服务研究。

所有合作伙伴都将参与参与者招募并收集可比数据，这些数据将用于完成每个工作包的可交付成果。 两个英国站点的研究活动的中央协调将在谢菲尔德进行。 该协议涉及与涉及 2 个英国参与站点的 ALS-CarE 项目相关的研究活动。

在获得伦理和研究治理批准后，ALS-CarE 于 2014 年 4 月 1 日正式启动，并将运行 3 年。 参与者招募将在道德和研究治理批准后开始，并将在谢菲尔德和国王学院 MND 护理中心进行前 4 个月。 每个参与者的随访期将需要 12 个月，具体取决于疾病的进展速度。 最后，项目结束时将有 11 个月的时间来分析数据、传播调查结果和撰写报告。

科学总结

背景：

肌萎缩性侧索硬化症 (ALS) 或称为运动神经元疾病 (MND) 是一种渐进性神经退行性疾病，发病于壮年时期。 目前尚无有效的 ALS 疾病缓解疗法，死亡通常发生在症状出现后 3 年内。 管理是姑息性的，旨在最大限度地提高生活质量和最大限度地减少疾病负担。 ALS 的复杂性和快速进展的性质需要一个反应灵敏的多学科护理系统，该系统建立在可靠的疾病分期和基于证据的症状管理之上。

目的：

将从人群来源获取的详细临床信息纳入响应性护理计划。

调查计划：

将验证标准化的分期系统，测量生活质量和患者体验，并优化从诊断到生命终结的各个疾病阶段的管理。 卫生经济学分析将确定资源利用的关键差异，并将有助于新疗法的药物经济学分析。

潜在影响：

完成的项目将为 ALS 提供一个用户友好的最佳实践框架，可以对其进行修改以管理其他神经退行性疾病。