カナダ CP レジストリ - Registre Canadien de la Paralysie Cérébrale
2021年2月23日 更新者：Maryam Oskoui, MD, MSc, FRCPC, FAAN、McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
カナダ脳性麻痺登録 - Le Registre Canadien de la Paralysie Cérébrale
Canadian Cerebral Palsy (CP) Registry は、脳性麻痺の子供に関する医学的および社会的情報を集めた機密の全国規模のコレクションです。
レジストリは、2003 年にケベック州の 6 つの行政地域で最初に実施され、その後、ニューファンドランド、ノバスコシア、オンタリオ、アルバータ、およびブリティッシュ コロンビアの小児科センターに拡大されました。
これまでに、脳性麻痺の子供が 1850 人以上登録されています。
レジストリは、北米における脳性麻痺の最初の国家レジストリです。
調査の概要
状態
完了
条件
詳細な説明
Canadian Cerebral Palsy Registry は、妊娠および環境と遺伝学の相互作用に関連する潜在的なリスク要因を特定するためのカナダの多地域レジストリです。 レジストリは、カナダ全土の脳性麻痺児のおおよその数を研究者に提供します。レジストリ内のデータは、研究者が脳性麻痺の原因の背後にある理由を調査するのに役立ち、CP 児の全体的なケアの改善につながる可能性のある研究をサポートします。 .
脳性麻痺は、カナダの子供たちの身体障害の最も一般的な原因であり、その有病率、危険因子、および現在の臨床プロファイルをよりよく理解することが重要です. Canadian CP Registry は、これらの重要な質問に対する回答を提供するために共有および分析できる、カナダのさまざまな地域からの貴重なデータを提供します。 具体的には、レジストリは次の役割を果たします。
- 全国の CP と共に生きる子供たちのプロファイルを特徴付ける
- CPに関連する危険因子を特定する
- 全国のCPの蔓延を監視する
- CPに関する人口ベースの研究のための被験者募集のためのプラットフォームを提供する
研究の種類
観察的
入学 (実際)
2771
連絡先と場所
このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。
研究場所
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Alberta
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Calgary、Alberta、カナダ
- Alberta Children's Hospital
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Edmonton、Alberta、カナダ
- Glenrose Rehabilitation Hospital
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British Columbia
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Vancouver、British Columbia、カナダ
- Sunny Hill Health Centre for Children
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Newfoundland & Labrador
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St. John's、Newfoundland & Labrador、カナダ
- Janeway Health Center
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Nova Scotia
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Halifax、Nova Scotia、カナダ
- IWK Health Centre
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Ontario
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Barrie、Ontario、カナダ
- Children's Treatment Network
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Toronto、Ontario、カナダ
- Holland-Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
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Quebec
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Gatineau、Quebec、カナダ
- Centre régional de réadaptation La RessourSe
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Joliette、Quebec、カナダ
- Centre de réadaptation Le Bouclier
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Montréal、Quebec、カナダ
- Montreal Children's Hospital
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Montréal、Quebec、カナダ
- Centre de Réadaptation Marie-Enfant
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Montréal、Quebec、カナダ
- MAB-Mackay Rehabilitation Centre
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Montréal、Quebec、カナダ
- Shriners Hospital Montreal
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Quebec City、Quebec、カナダ
- Institut de réadaptation physique du Québec
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Sherbrooke、Quebec、カナダ
- Centre de réadaptation Estrie
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参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
1年～18年 (アダルト、子供)
健康ボランティアの受け入れ
いいえ
受講資格のある性別
全て
サンプリング方法
確率サンプル
調査対象母集団
カナダで脳性麻痺と診断された子供たち。
説明
包含基準:
- 18歳未満（年齢制限は地域により異なります）
- 脳性麻痺と診断されました
- カナダでの生活
除外基準:
- CP診断が不確か
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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カナダ全体の CP プロファイルを特徴付ける
時間枠：平均2年ごと、研究終了まで、または10年のいずれか早い方。
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CP のサブタイプ、重症度、および関連する状態
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平均2年ごと、研究終了まで、または10年のいずれか早い方。
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協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
協力者
捜査官
- 主任研究者：Michael I Shevell, MDCM、McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
- 主任研究者：Maryam Oskoui, MD, MSc、McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
出版物と役立つリンク
研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。
一般刊行物
- Oskoui M, Gazzellone MJ, Thiruvahindrapuram B, Zarrei M, Andersen J, Wei J, Wang Z, Wintle RF, Marshall CR, Cohn RD, Weksberg R, Stavropoulos DJ, Fehlings D, Shevell MI, Scherer SW. Clinically relevant copy number variations detected in cerebral palsy. Nat Commun. 2015 Aug 3;6:7949. doi: 10.1038/ncomms8949.
- Oskoui M, Messerlian C, Blair A, Gamache P, Shevell M. Variation in cerebral palsy profile by socio-economic status. Dev Med Child Neurol. 2016 Feb;58(2):160-6. doi: 10.1111/dmcn.12808. Epub 2015 May 22.
- Shevell M, Dagenais L, Oskoui M. The epidemiology of cerebral palsy: new perspectives from a Canadian registry. Semin Pediatr Neurol. 2013 Jun;20(2):60-4. doi: 10.1016/j.spen.2013.06.008. No abstract available.
- Oskoui M, Majnemer A, Dagenais L, Shevell MI. The relationship between gross motor function and manual ability in cerebral palsy. J Child Neurol. 2013 Dec;28(12):1646-52. doi: 10.1177/0883073812463608. Epub 2012 Oct 30.
- Garfinkle J, Wintermark P, Shevell MI, Oskoui M. Children born at 32 to 35 weeks with birth asphyxia and later cerebral palsy are different from those born after 35 weeks. J Perinatol. 2017 Aug;37(8):963-968. doi: 10.1038/jp.2017.23. Epub 2017 Mar 16.
- Oskoui M, Joseph L, Dagenais L, Shevell M. Prevalence of cerebral palsy in Quebec: alternative approaches. Neuroepidemiology. 2013;40(4):264-8. doi: 10.1159/000345120. Epub 2013 Jan 24.
研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始 (実際)
2004年4月14日
一次修了 (実際)
2020年4月1日
研究の完了 (実際)
2020年4月1日
試験登録日
最初に提出
2017年11月15日
QC基準を満たした最初の提出物
2017年11月22日
最初の投稿 (実際)
2017年11月27日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
2021年2月25日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2021年2月23日
最終確認日
2021年2月1日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。