Registro CP canadese - Registre Canadien de la Paralysie Cérébrale
23 febbraio 2021 aggiornato da: Maryam Oskoui, MD, MSc, FRCPC, FAAN, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
Il registro canadese della paralisi cerebrale - Le Registre Canadien de la Paralysie Cérébrale
Il Canadian Cerebral Palsy (CP) Registry è una raccolta confidenziale a livello nazionale di informazioni mediche e sociali sui bambini con paralisi cerebrale.
Il Registro è stato implementato per la prima volta nel 2003 in 6 regioni amministrative del Quebec e successivamente è stato esteso ai centri pediatrici di Terranova, Nuova Scozia, Ontario, Alberta e British Columbia.
Finora sono stati registrati oltre 1850 bambini affetti da paralisi cerebrale.
Il Registro è il primo registro nazionale per la paralisi cerebrale in Nord America.
Panoramica dello studio
Stato
Completato
Condizioni
Descrizione dettagliata
Il Canadian Cerebral Palsy Registry è un registro canadese multiregionale per identificare potenziali fattori di rischio legati alla gravidanza e alle interazioni dell'ambiente e della genetica. Il Registro fornisce ai ricercatori il numero approssimativo di bambini con paralisi cerebrale in tutto il Canada e i dati nel Registro aiutano i ricercatori a esplorare le ragioni alla base delle cause della paralisi cerebrale, oltre a supportare studi che possono portare a miglioramenti nella cura generale dei bambini con PC .
La paralisi cerebrale è la causa più comune di disabilità fisica nei bambini in Canada ed è importante comprendere meglio la sua prevalenza, i fattori di rischio e l'attuale profilo clinico. Il Canadian CP Registry fornisce dati preziosi provenienti da diverse regioni canadesi che possono essere condivisi e analizzati in modo da fornire risposte a queste importanti domande. In particolare, il Registro serve a:
- Caratterizzare il profilo dei bambini che vivono con PC in tutto il paese
- Identificare i fattori di rischio associati alla CP
- Monitorare la prevalenza di CP in tutto il paese
- Fornire una piattaforma per il reclutamento di soggetti per la ricerca basata sulla popolazione sulla CP
Tipo di studio
Osservativo
Iscrizione (Effettivo)
2771
Contatti e Sedi
Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.
Luoghi di studio
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Alberta
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Calgary, Alberta, Canada
- Alberta Children's Hospital
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Edmonton, Alberta, Canada
- Glenrose Rehabilitation Hospital
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British Columbia
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Vancouver, British Columbia, Canada
- Sunny Hill Health Centre for Children
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Newfoundland & Labrador
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St. John's, Newfoundland & Labrador, Canada
- Janeway Health Center
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Nova Scotia
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Halifax, Nova Scotia, Canada
- IWK Health Centre
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Ontario
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Barrie, Ontario, Canada
- Children's Treatment Network
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Toronto, Ontario, Canada
- Holland-Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
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Quebec
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Gatineau, Quebec, Canada
- Centre régional de réadaptation La RessourSe
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Joliette, Quebec, Canada
- Centre de réadaptation Le Bouclier
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Montréal, Quebec, Canada
- Montreal Children's Hospital
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Montréal, Quebec, Canada
- Centre de readaptation Marie-Enfant
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Montréal, Quebec, Canada
- MAB-Mackay Rehabilitation Centre
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Montréal, Quebec, Canada
- Shriners Hospital Montreal
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Quebec City, Quebec, Canada
- Institut de réadaptation physique du Québec
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Sherbrooke, Quebec, Canada
- Centre de réadaptation Estrie
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Criteri di partecipazione
I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Da 1 anno a 18 anni (ADULTO, BAMBINO)
Accetta volontari sani
No
Sessi ammissibili allo studio
Tutto
Metodo di campionamento
Campione di probabilità
Popolazione di studio
Bambini che vivono con una diagnosi di paralisi cerebrale in Canada.
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Minori di 18 anni (l'età limite varia in base alla regione)
- Diagnosi di paralisi cerebrale
- Vivere in Canada
Criteri di esclusione:
- Diagnosi incerta di PC
Piano di studio
Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
|---|---|---|
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Caratterizza il profilo CP in tutto il Canada
Lasso di tempo: In media ogni due anni, fino al completamento degli studi o dieci anni, a seconda dell'evento che si verifica per primo.
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Sottotipo CP, gravità e condizioni associate
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In media ogni due anni, fino al completamento degli studi o dieci anni, a seconda dell'evento che si verifica per primo.
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Collaboratori e investigatori
Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.
Collaboratori
Investigatori
- Investigatore principale: Michael I Shevell, MDCM, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
- Investigatore principale: Maryam Oskoui, MD, MSc, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
Pubblicazioni e link utili
La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.
Pubblicazioni generali
- Oskoui M, Gazzellone MJ, Thiruvahindrapuram B, Zarrei M, Andersen J, Wei J, Wang Z, Wintle RF, Marshall CR, Cohn RD, Weksberg R, Stavropoulos DJ, Fehlings D, Shevell MI, Scherer SW. Clinically relevant copy number variations detected in cerebral palsy. Nat Commun. 2015 Aug 3;6:7949. doi: 10.1038/ncomms8949.
- Oskoui M, Messerlian C, Blair A, Gamache P, Shevell M. Variation in cerebral palsy profile by socio-economic status. Dev Med Child Neurol. 2016 Feb;58(2):160-6. doi: 10.1111/dmcn.12808. Epub 2015 May 22.
- Shevell M, Dagenais L, Oskoui M. The epidemiology of cerebral palsy: new perspectives from a Canadian registry. Semin Pediatr Neurol. 2013 Jun;20(2):60-4. doi: 10.1016/j.spen.2013.06.008. No abstract available.
- Oskoui M, Majnemer A, Dagenais L, Shevell MI. The relationship between gross motor function and manual ability in cerebral palsy. J Child Neurol. 2013 Dec;28(12):1646-52. doi: 10.1177/0883073812463608. Epub 2012 Oct 30.
- Garfinkle J, Wintermark P, Shevell MI, Oskoui M. Children born at 32 to 35 weeks with birth asphyxia and later cerebral palsy are different from those born after 35 weeks. J Perinatol. 2017 Aug;37(8):963-968. doi: 10.1038/jp.2017.23. Epub 2017 Mar 16.
- Oskoui M, Joseph L, Dagenais L, Shevell M. Prevalence of cerebral palsy in Quebec: alternative approaches. Neuroepidemiology. 2013;40(4):264-8. doi: 10.1159/000345120. Epub 2013 Jan 24.
Collegamenti utili
Studiare le date dei record
Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.
Studia le date principali
Inizio studio (EFFETTIVO)
14 aprile 2004
Completamento primario (EFFETTIVO)
1 aprile 2020
Completamento dello studio (EFFETTIVO)
1 aprile 2020
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
15 novembre 2017
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
22 novembre 2017
Primo Inserito (EFFETTIVO)
27 novembre 2017
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (EFFETTIVO)
25 febbraio 2021
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
23 febbraio 2021
Ultimo verificato
1 febbraio 2021
Maggiori informazioni
Termini relativi a questo studio
Parole chiave
Termini MeSH pertinenti aggiuntivi
Altri numeri di identificazione dello studio
- 09-234-PED
Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio
Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
No
Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti
No
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