Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Canadese CP-registratie - Registre Canadien de la Paralysie Cérébrale

23 februari 2021 bijgewerkt door: Maryam Oskoui, MD, MSc, FRCPC, FAAN, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre

De Canadian Cerebral Palsy Registry - Le Registre Canadien de la Paralysie Cérébrale

De Canadian Cerebral Palsy (CP) Registry is een vertrouwelijke, landelijke verzameling van medische en sociale informatie over kinderen met hersenverlamming. Het register werd voor het eerst geïmplementeerd in 2003 in 6 administratieve regio's van Quebec en werd later uitgebreid naar pediatrische centra in Newfoundland, Nova Scotia, Ontario, Alberta en British Columbia. Tot nu toe zijn meer dan 1850 kinderen met hersenverlamming geregistreerd. Het register is het eerste nationale register voor hersenverlamming in Noord-Amerika.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Conditie

Gedetailleerde beschrijving

De Canadian Cerebral Palsy Registry is een multiregionaal Canadees register om potentiële risicofactoren te identificeren die verband houden met zwangerschap en interacties van omgeving en genetica. Het register biedt onderzoekers het geschatte aantal kinderen met hersenverlamming in heel Canada, en de gegevens in het register helpen onderzoekers de redenen achter de oorzaken van hersenverlamming te onderzoeken, naast ondersteunende onderzoeken die kunnen leiden tot verbeteringen in de algehele zorg voor kinderen met CP .

Cerebrale parese is de meest voorkomende oorzaak van lichamelijke handicap bij kinderen in Canada en het is belangrijk dat we een beter begrip krijgen van de prevalentie, risicofactoren en het huidige klinische profiel. Het Canadese CP-register biedt waardevolle gegevens uit verschillende Canadese regio's die kunnen worden gedeeld en geanalyseerd om antwoorden op deze belangrijke vragen te geven. Het register dient met name om:

  • Karakteriseer het profiel van kinderen met CP in het hele land
  • Identificeer risicofactoren die verband houden met CP
  • Bewaak de prevalentie van CP in het hele land
  • Een platform bieden voor de werving van proefpersonen voor populatiegebaseerd onderzoek naar CP

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

2771

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • Canada
    • Alberta
      • Calgary, Alberta, Canada
        • Alberta Children's Hospital
      • Edmonton, Alberta, Canada
        • Glenrose Rehabilitation Hospital
    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, Canada
        • Sunny Hill Health Centre for Children
    • Newfoundland & Labrador
      • St. John's, Newfoundland & Labrador, Canada
        • Janeway Health Center
    • Nova Scotia
      • Halifax, Nova Scotia, Canada
        • IWK Health Centre
    • Ontario
      • Barrie, Ontario, Canada
        • Children's Treatment Network
      • Toronto, Ontario, Canada
        • Holland-Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
    • Quebec
      • Gatineau, Quebec, Canada
        • Centre régional de réadaptation La RessourSe
      • Joliette, Quebec, Canada
        • Centre de réadaptation Le Bouclier
      • Montréal, Quebec, Canada
        • Montreal Children's Hospital
      • Montréal, Quebec, Canada
        • Centre de readaptation Marie-Enfant
      • Montréal, Quebec, Canada
        • MAB-Mackay Rehabilitation Centre
      • Montréal, Quebec, Canada
        • Shriners Hospital Montreal
      • Quebec City, Quebec, Canada
        • Institut de réadaptation physique du Québec
      • Sherbrooke, Quebec, Canada
        • Centre de réadaptation Estrie

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

1 jaar tot 18 jaar (VOLWASSEN, KIND)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Bemonsteringsmethode

Kanssteekproef

Studie Bevolking

Kinderen die leven met de diagnose hersenverlamming in Canada.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Onder de 18 jaar (leeftijdsgrens verschilt per regio)
  • Gediagnosticeerd met hersenverlamming
  • Wonen in Canada

Uitsluitingscriteria:

  • Onzekere CP-diagnose

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Karakteriseer het CP-profiel in heel Canada
Tijdsspanne: Gemiddeld om de twee jaar, tot voltooiing van de studie of tien jaar, afhankelijk van wat zich het eerst voordoet.
CP-subtype, ernst en bijbehorende aandoeningen
Gemiddeld om de twee jaar, tot voltooiing van de studie of tien jaar, afhankelijk van wat zich het eerst voordoet.

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre

Medewerkers

The Hospital for Sick Children
Alberta Children's Hospital
IWK Health Centre
Provincial Health Services Authority
Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
Women and Children's Health Research Institute, Canada
Montreal Children's Hospital of the MUHC
Kids Brain Health Network
Children's Treatment Network

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Michael I Shevell, MDCM, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
  • Hoofdonderzoeker: Maryam Oskoui, MD, MSc, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Algemene publicaties

Nuttige links

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (WERKELIJK)

14 april 2004

Primaire voltooiing (WERKELIJK)

1 april 2020

Studie voltooiing (WERKELIJK)

1 april 2020

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

15 november 2017

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

22 november 2017

Eerst geplaatst (WERKELIJK)

27 november 2017

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (WERKELIJK)

25 februari 2021

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

23 februari 2021

Laatst geverifieerd

1 februari 2021

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • 09-234-PED

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren