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Registro Canadiense de PC - Registre Canadien de la Paralysie Cérébrale

23 de febrero de 2021 actualizado por: Maryam Oskoui, MD, MSc, FRCPC, FAAN, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre

El Registro Canadiense de Parálisis Cerebral - Le Registre Canadien de la Paralysie Cérébrale

El Registro Canadiense de Parálisis Cerebral (CP) es una colección confidencial de información médica y social a nivel nacional sobre niños con parálisis cerebral. El Registro se implementó por primera vez en 2003 en 6 regiones administrativas de Quebec y luego se extendió a centros pediátricos en Terranova, Nueva Escocia, Ontario, Alberta y Columbia Británica. Hasta el momento se han registrado más de 1850 niños que viven con Parálisis Cerebral. El Registro es el primer registro nacional de parálisis cerebral en América del Norte.

Descripción general del estudio

Estado

Terminado

Condiciones

Descripción detallada

El Registro Canadiense de Parálisis Cerebral es un registro canadiense multirregional para identificar posibles factores de riesgo relacionados con el embarazo y las interacciones del medio ambiente y la genética. El Registro proporciona a los investigadores el número aproximado de niños con parálisis cerebral en todo Canadá, y los datos del Registro ayudan a los investigadores a explorar las razones detrás de las causas de la parálisis cerebral, además de respaldar estudios que pueden conducir a mejoras en la atención general de los niños con parálisis cerebral. .

La parálisis cerebral es la causa más común de discapacidad física en niños en Canadá y es importante que obtengamos una mejor comprensión de su prevalencia, factores de riesgo y perfil clínico actual. El Registro Canadiense de PC proporciona datos valiosos de diferentes regiones canadienses que pueden compartirse y analizarse para brindar respuestas a estas importantes preguntas. En concreto, el Registro sirve para:

  • Caracterizar el perfil de los niños que viven con PC en todo el país
  • Identificar los factores de riesgo asociados con la PC
  • Monitorear la prevalencia de PC en todo el país
  • Proporcionar una plataforma para el reclutamiento de sujetos para la investigación basada en la población sobre PC

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Actual)

2771

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

  • Canadá
    • Alberta
      • Calgary, Alberta, Canadá
        • Alberta Children's Hospital
      • Edmonton, Alberta, Canadá
        • Glenrose Rehabilitation Hospital
    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, Canadá
        • Sunny Hill Health Centre for Children
    • Newfoundland & Labrador
      • St. John's, Newfoundland & Labrador, Canadá
        • Janeway Health Center
    • Nova Scotia
      • Halifax, Nova Scotia, Canadá
        • IWK Health Centre
    • Ontario
      • Barrie, Ontario, Canadá
        • Children's Treatment Network
      • Toronto, Ontario, Canadá
        • Holland-Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
    • Quebec
      • Gatineau, Quebec, Canadá
        • Centre régional de réadaptation La RessourSe
      • Joliette, Quebec, Canadá
        • Centre de réadaptation Le Bouclier
      • Montréal, Quebec, Canadá
        • Montreal Children's Hospital
      • Montréal, Quebec, Canadá
        • Centre de readaptation Marie-Enfant
      • Montréal, Quebec, Canadá
        • MAB-Mackay Rehabilitation Centre
      • Montréal, Quebec, Canadá
        • Shriners Hospital Montreal
      • Quebec City, Quebec, Canadá
        • Institut de réadaptation physique du Québec
      • Sherbrooke, Quebec, Canadá
        • Centre de réadaptation Estrie

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

1 año a 18 años (ADULTO, NIÑO)

Acepta Voluntarios Saludables

No

Géneros elegibles para el estudio

Todos

Método de muestreo

Muestra de probabilidad

Población de estudio

Niños que viven con un diagnóstico de Parálisis Cerebral en Canadá.

Descripción

Criterios de inclusión:

  • Menores de 18 años (el límite de edad varía según la región)
  • Diagnosticado con parálisis cerebral
  • vivir en canada

Criterio de exclusión:

  • Diagnóstico incierto de PC

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Caracterizar el perfil de CP en todo Canadá
Periodo de tiempo: Un promedio de cada dos años, hasta completar los estudios o diez años, lo que ocurra primero.
Subtipo de CP, gravedad y condiciones asociadas
Un promedio de cada dos años, hasta completar los estudios o diez años, lo que ocurra primero.

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre

Colaboradores

The Hospital for Sick Children
Alberta Children's Hospital
IWK Health Centre
Provincial Health Services Authority
Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
Women and Children's Health Research Institute, Canada
Montreal Children's Hospital of the MUHC
Kids Brain Health Network
Children's Treatment Network

Investigadores

  • Investigador principal: Michael I Shevell, MDCM, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
  • Investigador principal: Maryam Oskoui, MD, MSc, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre

Publicaciones y enlaces útiles

La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.

Publicaciones Generales

Enlaces Útiles

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (ACTUAL)

14 de abril de 2004

Finalización primaria (ACTUAL)

1 de abril de 2020

Finalización del estudio (ACTUAL)

1 de abril de 2020

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

15 de noviembre de 2017

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

22 de noviembre de 2017

Publicado por primera vez (ACTUAL)

27 de noviembre de 2017

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (ACTUAL)

25 de febrero de 2021

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

23 de febrero de 2021

Última verificación

1 de febrero de 2021

Más información

Términos relacionados con este estudio

Palabras clave

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • 09-234-PED

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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