Canadian CP Registry - Registre Canadien de la Paralysie Cérébrale
23 février 2021 mis à jour par: Maryam Oskoui, MD, MSc, FRCPC, FAAN, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
The Canadian Cerebral Palsy Registry - Le Registre Canadien de la Paralysie Cérébrale
Le Registre canadien de la paralysie cérébrale (PC) est une collection nationale confidentielle de renseignements médicaux et sociaux sur les enfants atteints de paralysie cérébrale.
Le Registre a d'abord été mis en place en 2003 dans 6 régions administratives du Québec et a ensuite été étendu aux centres pédiatriques de Terre-Neuve, de la Nouvelle-Écosse, de l'Ontario, de l'Alberta et de la Colombie-Britannique.
Plus de 1850 enfants vivant avec la paralysie cérébrale ont été enregistrés jusqu'à présent.
Le registre est le premier registre national de la paralysie cérébrale en Amérique du Nord.
Aperçu de l'étude
Statut
Complété
Les conditions
Description détaillée
Le Registre canadien de la paralysie cérébrale est un registre canadien multirégional visant à identifier les facteurs de risque potentiels liés à la grossesse et les interactions de l'environnement et de la génétique. Le registre fournit aux chercheurs le nombre approximatif d'enfants atteints de paralysie cérébrale au Canada, et les données du registre aident les chercheurs à explorer les raisons des causes de la paralysie cérébrale, en plus de soutenir des études qui peuvent conduire à des améliorations dans les soins globaux des enfants atteints de paralysie cérébrale. .
La paralysie cérébrale est la cause la plus courante d'incapacité physique chez les enfants au Canada et il est important que nous acquérions une meilleure compréhension de sa prévalence, de ses facteurs de risque et de son profil clinique actuel. Le Registre canadien de la PC fournit des données précieuses provenant de différentes régions canadiennes qui peuvent être partagées et analysées afin de fournir des réponses à ces questions importantes. Plus précisément, le Registre sert à :
- Caractériser le profil des enfants vivant avec la PC à travers le pays
- Identifier les facteurs de risque associés à la PC
- Surveiller la prévalence de la PC à travers le pays
- Fournir une plate-forme pour le recrutement de sujets pour la recherche basée sur la population sur la PC
Type d'étude
Observationnel
Inscription (Réel)
2771
Contacts et emplacements
Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.
Lieux d'étude
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Alberta
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Calgary, Alberta, Canada
- Alberta Children's Hospital
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Edmonton, Alberta, Canada
- Glenrose Rehabilitation Hospital
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British Columbia
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Vancouver, British Columbia, Canada
- Sunny Hill Health Centre for Children
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Newfoundland & Labrador
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St. John's, Newfoundland & Labrador, Canada
- Janeway Health Center
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Nova Scotia
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Halifax, Nova Scotia, Canada
- IWK Health Centre
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Ontario
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Barrie, Ontario, Canada
- Children's Treatment Network
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Toronto, Ontario, Canada
- Holland-Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
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Quebec
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Gatineau, Quebec, Canada
- Centre régional de réadaptation La RessourSe
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Joliette, Quebec, Canada
- Centre de réadaptation Le Bouclier
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Montréal, Quebec, Canada
- Montreal Children's Hospital
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Montréal, Quebec, Canada
- Centre de Réadaptation Marie-Enfant
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Montréal, Quebec, Canada
- MAB-Mackay Rehabilitation Centre
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Montréal, Quebec, Canada
- Shriners Hospital Montreal
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Quebec City, Quebec, Canada
- Institut de réadaptation physique du Québec
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Sherbrooke, Quebec, Canada
- Centre de réadaptation Estrie
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Critères de participation
Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
1 an à 18 ans (ADULTE, ENFANT)
Accepte les volontaires sains
Non
Sexes éligibles pour l'étude
Tout
Méthode d'échantillonnage
Échantillon de probabilité
Population étudiée
Enfants vivant avec un diagnostic de paralysie cérébrale au Canada.
La description
Critère d'intégration:
- Moins de 18 ans (le seuil d'âge varie selon la région)
- Diagnostiqué avec la paralysie cérébrale
- Vivre au Canada
Critère d'exclusion:
- Diagnostic de PC incertain
Plan d'étude
Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Caractériser le profil PC à travers le Canada
Délai: En moyenne tous les deux ans, jusqu'à la fin des études ou dix ans, selon la première éventualité.
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Sous-type de PC, gravité et affections associées
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En moyenne tous les deux ans, jusqu'à la fin des études ou dix ans, selon la première éventualité.
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Collaborateurs et enquêteurs
C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Michael I Shevell, MDCM, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
- Chercheur principal: Maryam Oskoui, MD, MSc, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
Publications et liens utiles
La personne responsable de la saisie des informations sur l'étude fournit volontairement ces publications. Il peut s'agir de tout ce qui concerne l'étude.
Publications générales
- Oskoui M, Gazzellone MJ, Thiruvahindrapuram B, Zarrei M, Andersen J, Wei J, Wang Z, Wintle RF, Marshall CR, Cohn RD, Weksberg R, Stavropoulos DJ, Fehlings D, Shevell MI, Scherer SW. Clinically relevant copy number variations detected in cerebral palsy. Nat Commun. 2015 Aug 3;6:7949. doi: 10.1038/ncomms8949.
- Oskoui M, Messerlian C, Blair A, Gamache P, Shevell M. Variation in cerebral palsy profile by socio-economic status. Dev Med Child Neurol. 2016 Feb;58(2):160-6. doi: 10.1111/dmcn.12808. Epub 2015 May 22.
- Shevell M, Dagenais L, Oskoui M. The epidemiology of cerebral palsy: new perspectives from a Canadian registry. Semin Pediatr Neurol. 2013 Jun;20(2):60-4. doi: 10.1016/j.spen.2013.06.008. No abstract available.
- Oskoui M, Majnemer A, Dagenais L, Shevell MI. The relationship between gross motor function and manual ability in cerebral palsy. J Child Neurol. 2013 Dec;28(12):1646-52. doi: 10.1177/0883073812463608. Epub 2012 Oct 30.
- Garfinkle J, Wintermark P, Shevell MI, Oskoui M. Children born at 32 to 35 weeks with birth asphyxia and later cerebral palsy are different from those born after 35 weeks. J Perinatol. 2017 Aug;37(8):963-968. doi: 10.1038/jp.2017.23. Epub 2017 Mar 16.
- Oskoui M, Joseph L, Dagenais L, Shevell M. Prevalence of cerebral palsy in Quebec: alternative approaches. Neuroepidemiology. 2013;40(4):264-8. doi: 10.1159/000345120. Epub 2013 Jan 24.
Dates d'enregistrement des études
Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (RÉEL)
14 avril 2004
Achèvement primaire (RÉEL)
1 avril 2020
Achèvement de l'étude (RÉEL)
1 avril 2020
Dates d'inscription aux études
Première soumission
15 novembre 2017
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
22 novembre 2017
Première publication (RÉEL)
27 novembre 2017
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (RÉEL)
25 février 2021
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
23 février 2021
Dernière vérification
1 février 2021
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 09-234-PED
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Non
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
Non
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