캐나다 CP 등록소 - Registre Canadien de la Paralysie Cérébrale
2021년 2월 23일 업데이트: Maryam Oskoui, MD, MSc, FRCPC, FAAN, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
The Canadian Cerebral Palsy Registry - Le Registre Canadien de la Paralysie Cérébrale
캐나다 뇌성마비(CP) 등록소는 뇌성마비 아동에 대한 의료 및 사회적 정보의 전국적인 기밀 수집입니다.
레지스트리는 2003년 퀘벡의 6개 행정 구역에서 처음 시행되었으며 나중에 뉴펀들랜드, 노바스코샤, 온타리오, 앨버타 및 브리티시 컬럼비아의 소아과 센터로 확장되었습니다.
지금까지 1,850명 이상의 뇌성마비 아동이 등록되었습니다.
The Registry는 북미 지역 최초의 뇌성 마비 국가 등록 기관입니다.
연구 개요
상태
완전한
정황
상세 설명
Canadian Cerebral Palsy Registry는 임신 및 환경과 유전학의 상호 작용과 관련된 잠재적인 위험 요소를 식별하기 위한 다중 지역 캐나다 레지스트리입니다. 등록소는 연구원들에게 캐나다 전역의 뇌성마비 아동의 대략적인 수를 제공하고, 등록소의 데이터는 연구원들이 뇌성마비의 원인 이면에 있는 이유를 탐구하는 데 도움이 될 뿐만 아니라 CP 아동의 전반적인 관리 개선으로 이어질 수 있는 연구를 지원하는 데 도움이 됩니다. .
뇌성마비는 캐나다 어린이의 신체 장애의 가장 흔한 원인이며 뇌성 마비의 유병률, 위험 요인 및 현재 임상 프로필을 더 잘 이해하는 것이 중요합니다. Canadian CP Registry는 이러한 중요한 질문에 대한 답변을 제공하기 위해 공유 및 분석할 수 있는 다양한 캐나다 지역의 귀중한 데이터를 제공합니다. 특히 레지스트리는 다음과 같은 역할을 합니다.
- 전국에서 CP와 함께 생활하는 아동의 프로필 특성화
- CP와 관련된 위험 요소 식별
- 전국의 CP 유병률 모니터링
- CP에 대한 인구 기반 연구를 위한 피험자 모집 플랫폼 제공
연구 유형
관찰
등록 (실제)
2771
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Alberta
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Calgary, Alberta, 캐나다
- Alberta Children's Hospital
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Edmonton, Alberta, 캐나다
- Glenrose Rehabilitation Hospital
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British Columbia
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Vancouver, British Columbia, 캐나다
- Sunny Hill Health Centre for Children
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Newfoundland & Labrador
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St. John's, Newfoundland & Labrador, 캐나다
- Janeway Health Center
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Nova Scotia
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Halifax, Nova Scotia, 캐나다
- IWK Health Centre
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Ontario
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Barrie, Ontario, 캐나다
- Children's Treatment Network
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Toronto, Ontario, 캐나다
- Holland-Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
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Quebec
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Gatineau, Quebec, 캐나다
- Centre régional de réadaptation La RessourSe
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Joliette, Quebec, 캐나다
- Centre de réadaptation Le Bouclier
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Montréal, Quebec, 캐나다
- Montreal Children's Hospital
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Montréal, Quebec, 캐나다
- Centre de Réadaptation Marie-Enfant
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Montréal, Quebec, 캐나다
- MAB-Mackay Rehabilitation Centre
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Montréal, Quebec, 캐나다
- Shriners Hospital Montreal
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Quebec City, Quebec, 캐나다
- Institut de réadaptation physique du Québec
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Sherbrooke, Quebec, 캐나다
- Centre de réadaptation Estrie
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
1년 (성인, 어린이)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
확률 샘플
연구 인구
캐나다에서 뇌성마비 진단을 받고 살고 있는 어린이.
설명
포함 기준:
- 18세 미만(지역에 따라 연령 제한이 다름)
- 뇌성 마비 진단
- 캐나다 거주
제외 기준:
- 불확실한 CP 진단
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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캐나다 전역의 CP 프로필 특성화
기간: 연구 완료 또는 10년 중 먼저 도래하는 시점까지 평균 2년마다.
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CP 하위 유형, 심각도 및 관련 조건
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연구 완료 또는 10년 중 먼저 도래하는 시점까지 평균 2년마다.
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
협력자
수사관
- 수석 연구원: Michael I Shevell, MDCM, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
- 수석 연구원: Maryam Oskoui, MD, MSc, McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
일반 간행물
- Oskoui M, Gazzellone MJ, Thiruvahindrapuram B, Zarrei M, Andersen J, Wei J, Wang Z, Wintle RF, Marshall CR, Cohn RD, Weksberg R, Stavropoulos DJ, Fehlings D, Shevell MI, Scherer SW. Clinically relevant copy number variations detected in cerebral palsy. Nat Commun. 2015 Aug 3;6:7949. doi: 10.1038/ncomms8949.
- Oskoui M, Messerlian C, Blair A, Gamache P, Shevell M. Variation in cerebral palsy profile by socio-economic status. Dev Med Child Neurol. 2016 Feb;58(2):160-6. doi: 10.1111/dmcn.12808. Epub 2015 May 22.
- Shevell M, Dagenais L, Oskoui M. The epidemiology of cerebral palsy: new perspectives from a Canadian registry. Semin Pediatr Neurol. 2013 Jun;20(2):60-4. doi: 10.1016/j.spen.2013.06.008. No abstract available.
- Oskoui M, Majnemer A, Dagenais L, Shevell MI. The relationship between gross motor function and manual ability in cerebral palsy. J Child Neurol. 2013 Dec;28(12):1646-52. doi: 10.1177/0883073812463608. Epub 2012 Oct 30.
- Garfinkle J, Wintermark P, Shevell MI, Oskoui M. Children born at 32 to 35 weeks with birth asphyxia and later cerebral palsy are different from those born after 35 weeks. J Perinatol. 2017 Aug;37(8):963-968. doi: 10.1038/jp.2017.23. Epub 2017 Mar 16.
- Oskoui M, Joseph L, Dagenais L, Shevell M. Prevalence of cerebral palsy in Quebec: alternative approaches. Neuroepidemiology. 2013;40(4):264-8. doi: 10.1159/000345120. Epub 2013 Jan 24.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2004년 4월 14일
기본 완료 (실제)
2020년 4월 1일
연구 완료 (실제)
2020년 4월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2017년 11월 15일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2017년 11월 22일
처음 게시됨 (실제)
2017년 11월 27일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2021년 2월 25일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2021년 2월 23일
마지막으로 확인됨
2021년 2월 1일
추가 정보
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