加拿大 CP 登记处 - Registre Canadien de la Paralysie Cérébrale
2021年2月23日 更新者：Maryam Oskoui, MD, MSc, FRCPC, FAAN、McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
加拿大脑瘫登记处 - Le Registre Canadien de la Paralysie Cérébrale
加拿大脑瘫 (CP) 登记处是全国范围内关于脑瘫儿童医疗和社会信息的机密集合。
Registry 于 2003 年首先在魁北克的 6 个行政区实施，后来扩展到纽芬兰、新斯科舍、安大略、艾伯塔和不列颠哥伦比亚的儿科中心。
迄今为止，已有超过 1850 名脑瘫患儿登记在案。
该登记处是北美第一个脑瘫国家登记处。
研究概览
地位
完全的
条件
详细说明
加拿大脑瘫登记处是加拿大的一个多区域登记处，用于确定与怀孕以及环境和遗传相互作用相关的潜在风险因素。 该登记处为研究人员提供了加拿大脑瘫患儿的大概数量，登记处的数据帮助研究人员探索脑瘫原因背后的原因，此外还支持可能改善 CP 儿童整体护理的研究.
脑瘫是加拿大儿童身体残疾的最常见原因，我们必须更好地了解其患病率、危险因素和当前的临床情况。 加拿大 CP 登记处提供来自加拿大不同地区的宝贵数据，可以共享和分析这些数据，从而为这些重要问题提供答案。 具体而言，登记处用于：
- 描绘全国 CP 儿童的概况
- 确定与 CP 相关的风险因素
- 监测全国 CP 的患病率
- 为基于人群的CP研究提供课题招募平台
研究类型
观察性的
注册 (实际的)
2771
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
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Alberta
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Calgary、Alberta、加拿大
- Alberta Children's Hospital
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Edmonton、Alberta、加拿大
- Glenrose Rehabilitation Hospital
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British Columbia
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Vancouver、British Columbia、加拿大
- Sunny Hill Health Centre for Children
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Newfoundland & Labrador
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St. John's、Newfoundland & Labrador、加拿大
- Janeway Health Center
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Nova Scotia
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Halifax、Nova Scotia、加拿大
- IWK Health Centre
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Ontario
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Barrie、Ontario、加拿大
- Children's Treatment Network
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Toronto、Ontario、加拿大
- Holland-Bloorview Kids Rehabilitation Hospital
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Quebec
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Gatineau、Quebec、加拿大
- Centre régional de réadaptation La RessourSe
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Joliette、Quebec、加拿大
- Centre de réadaptation Le Bouclier
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Montréal、Quebec、加拿大
- Montreal Children's Hospital
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Montréal、Quebec、加拿大
- Centre de readaptation Marie-Enfant
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Montréal、Quebec、加拿大
- MAB-Mackay Rehabilitation Centre
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Montréal、Quebec、加拿大
- Shriners Hospital Montreal
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Quebec City、Quebec、加拿大
- Institut de réadaptation physique du Québec
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Sherbrooke、Quebec、加拿大
- Centre de réadaptation Estrie
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
1年 至 18年 (成人、孩子)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
取样方法
概率样本
研究人群
在加拿大被诊断患有脑瘫的儿童。
描述
纳入标准：
- 18 岁以下（年龄限制因地区而异）
- 确诊为脑瘫
- 住在加拿大
排除标准：
- 不确定的 CP 诊断
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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描述加拿大的 CP 概况
大体时间：平均每两年一次，直至完成学业或十年，以先到者为准。
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CP 亚型、严重性和相关条件
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平均每两年一次，直至完成学业或十年，以先到者为准。
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
合作者
调查人员
- 首席研究员：Michael I Shevell, MDCM、McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
- 首席研究员：Maryam Oskoui, MD, MSc、McGill University Health Centre/Research Institute of the McGill University Health Centre
出版物和有用的链接
负责输入研究信息的人员自愿提供这些出版物。这些可能与研究有关。
一般刊物
- Oskoui M, Gazzellone MJ, Thiruvahindrapuram B, Zarrei M, Andersen J, Wei J, Wang Z, Wintle RF, Marshall CR, Cohn RD, Weksberg R, Stavropoulos DJ, Fehlings D, Shevell MI, Scherer SW. Clinically relevant copy number variations detected in cerebral palsy. Nat Commun. 2015 Aug 3;6:7949. doi: 10.1038/ncomms8949.
- Oskoui M, Messerlian C, Blair A, Gamache P, Shevell M. Variation in cerebral palsy profile by socio-economic status. Dev Med Child Neurol. 2016 Feb;58(2):160-6. doi: 10.1111/dmcn.12808. Epub 2015 May 22.
- Shevell M, Dagenais L, Oskoui M. The epidemiology of cerebral palsy: new perspectives from a Canadian registry. Semin Pediatr Neurol. 2013 Jun;20(2):60-4. doi: 10.1016/j.spen.2013.06.008. No abstract available.
- Oskoui M, Majnemer A, Dagenais L, Shevell MI. The relationship between gross motor function and manual ability in cerebral palsy. J Child Neurol. 2013 Dec;28(12):1646-52. doi: 10.1177/0883073812463608. Epub 2012 Oct 30.
- Garfinkle J, Wintermark P, Shevell MI, Oskoui M. Children born at 32 to 35 weeks with birth asphyxia and later cerebral palsy are different from those born after 35 weeks. J Perinatol. 2017 Aug;37(8):963-968. doi: 10.1038/jp.2017.23. Epub 2017 Mar 16.
- Oskoui M, Joseph L, Dagenais L, Shevell M. Prevalence of cerebral palsy in Quebec: alternative approaches. Neuroepidemiology. 2013;40(4):264-8. doi: 10.1159/000345120. Epub 2013 Jan 24.
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2004年4月14日
初级完成 (实际的)
2020年4月1日
研究完成 (实际的)
2020年4月1日
研究注册日期
首次提交
2017年11月15日
首先提交符合 QC 标准的
2017年11月22日
首次发布 (实际的)
2017年11月27日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2021年2月25日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2021年2月23日
最后验证
2021年2月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.