GENEPY ネットワークへの付着の評価 (GENEPY)
ミディ ピレネー地域における癌の遺伝的リスクのある人々のケアのネットワークへの接着の評価 (GENEPY)
調査の概要
詳細な説明
このネットワークは、2015 年 11 月から、遺伝的に乳がん/卵巣がんの素因がある人々のために開かれています。 消化器疾患 (HNPCC 症候群、PAF) への拡大が進行中です。 それは、突然変異を持っている人だけでなく、特定された突然変異のない家族に属しているが素因のリスクが重要な人にも関係します.
GENEPYネットワークは、地域の腫瘍遺伝学的コンサルテーションと、機関（私立、公立）およびリベラルで実践している専門家（一般開業医、婦人科医、放射線科医、腫瘍学者、胃腸科医、心理学者など）との協力に基づいています...
したがって、それは多中心的かつ学際的なネットワークであり、遺伝的素因を持つ（または遺伝的素因のリスクが高いと考えられる）人々の地域ケアを促進することを目的としていますが、高いレベルの能力を確保し、全体的に最適かつ公平なケアを保証することを目的としています。ミディピレネー。
個人の新しい遺伝病の診断は、病気を発症したり、子供に遺伝したりするリスクがある他の家族に影響を与える可能性があります.
GENEPY ネットワークへの対象の包含は、症例 (インデックス) の系図研究に従います。血縁者は潜在的に危険にさらされていると特定されます。 推奨事項に従って、また一般的には患者の希望により、発端者はその親族に通知し、彼らが選択した腫瘍遺伝子の相談に行くよう提案するよう求められます。 これらの人々がミディ ピレネー トゥールーズに居住している場合、腫瘍遺伝子の相談が可能です。 この相談の後、突然変異が特定された場合、または遺伝的リスクが重要であると見なされた場合、モニタリングのためにGENEPYネットワークに参加することが提案されます.
研究の種類
入学 (予想される)
連絡先と場所
研究場所
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Occitanie
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Toulouse、Occitanie、フランス、31059
- Institut Claudius Regaud - IUCT-Oncopole
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
健康ボランティアの受け入れ
受講資格のある性別
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
包含基準:
- 乳房/卵巣または結腸/直腸の腫瘍の素因となる特定された突然変異を持つ人々
- ミディ・ピレネー地方に住む人々
除外基準:
- 18歳未満の人
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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GENEPY ネットワークへの付着
時間枠：6ヵ月
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ネットワーク会員率 : 招待を受けた親族の数とネットワークに参加した親族の数の比較。
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6ヵ月
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親族の年齢
時間枠：1日
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アンケートに回答した患者の親族の年齢
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1日
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親族の性別
時間枠：1日
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アンケートに回答した患者の親族の性別
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1日
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親族の居住地
時間枠：1日
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ケアの提供からの距離と剥奪のレベル（アンケートに回答した患者の親族向け）
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1日
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インデックスケースへの近さ
時間枠：1日
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後者の接触による発端者と親族の関係
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1日
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がんの状態 コミュニケーション
時間枠：1日
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自分の病気について親戚に伝えることに対する患者の同意
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1日
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二次結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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人々の満足
時間枠：1年
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ネットワークに参加した人の満足度（アンケートによる数値の尺度）
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1年
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開業医の満足度
時間枠：1年
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一般開業医の満足度（アンケートによる値の尺度）
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1年
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協力者と研究者
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出版物と役立つリンク
一般刊行物
- Eisinger F, Bressac B, Castaigne D, Cottu PH, Lansac J, Lefranc JP, Lesur A, Nogues C, Pierret J, Puy-Pernias S, Sobol H, Tardivon A, Tristant H, Villet R. [Identification and management of hereditary breast-ovarian cancers (2004 update)]. Pathol Biol (Paris). 2006 May;54(4):230-50. doi: 10.1016/j.patbio.2006.02.002. Epub 2006 May 2. French.
- Landsbergen K, Verhaak C, Kraaimaat F, Hoogerbrugge N. Genetic uptake in BRCA-mutation families is related to emotional and behavioral communication characteristics of index patients. Fam Cancer. 2005;4(2):115-9. doi: 10.1007/s10689-004-7991-2.
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (予想される)
一次修了 (予想される)
研究の完了 (予想される)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- 18HLGENE03
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試験データ・資料
-
個人参加者データセット
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