Utvärdering av vidhäftningen till GENEPY-nätverket (GENEPY)

Detta nätverk har varit öppet sedan november 2015 för personer som är genetiskt disponerade för bröst-/äggstockscancer. Utvidgningen till matsmältningspatologier (HNPCC-syndrom, PAF) pågår. Det gäller inte bara de personer som bär på en mutation även de som tillhör en familj utan identifierad mutation men vars risk för anlag är viktig.

GENEPY-nätverket är baserat på ett samarbete mellan onkogenetiska konsultationer i regionen och yrkesverksamma som praktiserar på institutioner (privata, offentliga) och liberala: allmänläkare, gynekologer, radiologer, onkologer, gastroenterologer, psykologer ...

Det är därför ett multicentriskt och multidisciplinärt nätverk, som syftar till att främja den lokala vården av människor som är genetiskt predisponerade (eller anses löpa hög risk för genetisk predisposition), samtidigt som man säkerställer en hög kompetensnivå, för att garantera en optimal och rättvis vård på hela Midi Pyrenéerna.

Diagnosen av en ny genetisk sjukdom hos en individ kommer sannolikt att få konsekvenser för andra familjemedlemmar som själva kan löpa risk att utveckla sjukdomen och/eller föra den vidare till sina barn.

Inkluderingen av försökspersoner i GENEPY-nätverket följer den genealogiska studien av ett fall (index): släktingar identifieras som potentiellt i riskzonen. I enlighet med rekommendationerna, men också generellt efter önskemål från patienterna, uppmanas sedan indexfallet att informera sina anhöriga och föreslå dem att gå till en onkogen konsultation efter eget val. Om dessa människor bor i Midi Pyrenéerna är Toulouse onkogenetiskt konsultation öppet för dem. Om efter denna konsultation en mutation identifieras eller att deras genetiska risk anses viktig, föreslås de att gå med i GENEPY-nätverket för sin övervakning.