Ocena przyczepności do sieci GENEPY (GENEPY)

Sieć ta działa od listopada 2015 roku dla osób, które są genetycznie predysponowane do raka piersi/jajnika. Trwa rozszerzanie o patologie przewodu pokarmowego (zespół HNPCC, PAF). Dotyczy to nie tylko osób będących nosicielami mutacji, ale także należących do rodziny bez zidentyfikowanej mutacji, ale których ryzyko wystąpienia predyspozycji jest istotne.

Sieć GENEPY opiera się na współpracy konsultacji onkogenetycznych w regionie ze specjalistami praktykującymi w instytucjach (prywatnych, publicznych) i liberalnych: lekarzami pierwszego kontaktu, ginekologami, radiologami, onkologami, gastroenterologami, psychologami...

Jest to zatem wieloośrodkowa i multidyscyplinarna sieć, której celem jest promowanie lokalnej opieki nad osobami predysponowanymi genetycznie (lub uznanymi za obarczonych wysokim ryzykiem predyspozycji genetycznych), przy jednoczesnym zapewnieniu wysokiego poziomu kompetencji, aby zagwarantować optymalną i sprawiedliwą opiekę na całym Midi Pireneje.

Rozpoznanie nowej choroby genetycznej u danej osoby może mieć konsekwencje dla innych członków rodziny, którzy sami mogą być narażeni na ryzyko rozwoju choroby i/lub przekazania jej swoim dzieciom.

Włączenie podmiotów do sieci GENEPY następuje po badaniu genealogicznym przypadku (indeks): krewni są identyfikowani jako potencjalnie zagrożeni. Zgodnie z zaleceniami, ale generalnie także na życzenie pacjentów, pacjent indeksowy jest następnie proszony o poinformowanie swoich bliskich i zaproponowanie im udania się na wybraną przez siebie konsultację onkogenetyczną. Jeśli te osoby mieszkają w Midi Pyrenees Toulouse, konsultacje onkogenetyczne są dla nich otwarte. Jeśli po tych konsultacjach zostanie zidentyfikowana mutacja lub ryzyko genetyczne zostanie uznane za istotne, proponuje się im dołączenie do sieci GENEPY w celu ich monitorowania.