Evaluering af tilslutningen til GENEPY-netværket (GENEPY)

Dette netværk har været åbent siden november 2015 for mennesker, der er genetisk disponerede for bryst-/æggestokkræft. Udvidelsen til fordøjelsessygdomme (HNPCC syndrom, PAF) er i gang. Det vedrører ikke kun de personer, der bærer en mutation, også dem, der tilhører en familie uden identificeret mutation, men hvis risiko for disposition er vigtig.

GENEPY-netværket er baseret på et samarbejde mellem onkogenetiske konsultationer i regionen og fagfolk, der praktiserer i institutioner (private, offentlige) og liberale: praktiserende læger, gynækologer, radiologer, onkologer, gastroenterologer, psykologer ...

Det er derfor et multicentrisk og multidisciplinært netværk, som har til formål at fremme den lokale pleje af mennesker, der er genetisk disponerede (eller anses for at have høj risiko for genetisk disposition), samtidig med at det sikres et højt kompetenceniveau, for at garantere en optimal og retfærdig pleje i det hele taget Midi Pyrenæerne.

Diagnosen af ​​en ny genetisk sygdom hos et individ vil sandsynligvis have konsekvenser for andre familiemedlemmer, som selv kan være i risiko for at udvikle sygdommen og/eller give den videre til deres børn.

Inkluderingen af ​​forsøgspersoner i GENEPY-netværket følger den genealogiske undersøgelse af et tilfælde (indeks): slægtninge identificeres som potentielt i fare. I overensstemmelse med anbefalingerne, men også generelt efter patienternes ønske, bliver indekscasen herefter bedt om at informere sine pårørende og foreslå dem at gå til en onkogenetisk konsultation efter eget valg. Hvis disse mennesker bor i Midi Pyrenæerne, er Toulouse onkogenetisk konsultation åben for dem. Hvis der efter denne konsultation identificeres en mutation, eller at deres genetiske risiko anses for vigtig, foreslås de at tilslutte sig GENEPY-netværket for deres overvågning.