Evaluación de la Adhesión a la Red GENEPY (GENEPY)

Esta red está abierta desde noviembre de 2015 para personas genéticamente predispuestas al cáncer de mama/ovario. La extensión a patologías digestivas (síndrome HNPCC, PAF) está en curso. Se trata no sólo de las personas portadoras de una mutación sino también de aquellas que pertenecen a una familia sin mutación identificada pero cuyo riesgo de predisposición es importante.

La red GENEPY se basa en una colaboración entre las consultas oncogenéticas de la región y los profesionales que ejercen en instituciones (privadas, públicas) y liberales: médicos generales, ginecólogos, radiólogos, oncólogos, gastroenterólogos, psicólogos...

Se trata, por tanto, de una red multicéntrica y multidisciplinar, que tiene como objetivo promover la atención local de las personas genéticamente predispuestas (o consideradas de alto riesgo de predisposición genética), asegurando un alto nivel de competencia, para garantizar una atención óptima y equitativa en el conjunto de Mediodía Pirineos.

Es probable que el diagnóstico de una nueva enfermedad genética en un individuo tenga implicaciones para otros miembros de la familia que pueden estar en riesgo de desarrollar la enfermedad y/o transmitirla a sus hijos.

La inclusión de sujetos en la red GENEPY sigue el estudio genealógico de un caso (índice): los familiares son identificados como potencialmente en riesgo. De acuerdo con las recomendaciones, pero también generalmente por deseo de los pacientes, se solicita al caso índice que informe a sus familiares y les proponga acudir a una consulta oncogenética de su elección. Si estas personas residen en el Midi Pyrénées Toulouse la consulta oncogenética está abierta para ellas. Si tras esta consulta se identifica alguna mutación o se considera importante su riesgo genético, se les propone incorporarse a la red GENEPY para su seguimiento.