GENEPY 네트워크와의 밀착성 평가 (GENEPY)
Midi-Pyrénées(GENEPY)에서 암의 유전적 위험이 있는 사람들의 관리 네트워크에 대한 부착 평가
연구 개요
상세 설명
이 네트워크는 유전적으로 유방암/난소암에 걸리기 쉬운 사람들을 위해 2015년 11월부터 개설되었습니다. 소화기 병리(HNPCC 증후군, PAF)로의 확장이 진행 중입니다. 그것은 돌연변이를 가지고 있는 사람뿐만 아니라 확인된 돌연변이가 없는 가족에 속하지만 소인의 위험이 중요한 사람들과 관련됩니다.
GENEPY 네트워크는 해당 지역의 종양유전학 상담과 기관(민간, 공공) 및 자유주의: 일반 개업의, 산부인과 전문의, 방사선 전문의, 종양 전문의, 위장병 전문의, 심리학자 등의 전문가 간의 협력을 기반으로 합니다.
따라서 그것은 유전적 소인이 있는(또는 유전적 소인의 위험이 높은 것으로 간주되는) 사람들의 지역적 치료를 촉진하는 동시에 높은 수준의 역량을 보장하여 전체에 대해 최적의 공평한 치료를 보장하는 것을 목표로 하는 다중 중심 및 다학제 네트워크입니다. 미디 피레네 산맥.
개인의 새로운 유전병 진단은 질병이 발병하거나 자녀에게 유전될 위험이 있는 다른 가족 구성원에게 영향을 미칠 수 있습니다.
GENEPY 네트워크에 주제를 포함하는 것은 사례(색인)의 계보 연구를 따릅니다. 친척이 잠재적으로 위험에 처한 것으로 식별됩니다. 권장 사항에 따라, 또한 일반적으로 환자의 희망에 따라 지표 사례는 친척에게 알리고 선택한 종양 유전 상담에 가도록 제안하도록 요청받습니다. 이 사람들이 Midi Pyrenees Toulouse에 거주하는 경우 발암 상담이 그들에게 열려 있습니다. 이 상담 후 돌연변이가 확인되거나 유전적 위험이 중요하다고 판단되면 모니터링을 위해 GENEPY 네트워크에 가입하도록 제안됩니다.
연구 유형
등록 (예상)
연락처 및 위치
연구 연락처
- 이름: Edith Chipoulet, Msc
- 전화번호: 0531156009
- 이메일: chipoulet.edith@iuct-oncopole.fr
연구 연락처 백업
- 이름: Anne-Laure Fize, Msc
- 전화번호: 0531155059
- 이메일: fize.annelaure@iuct-oncopole.fr
연구 장소
-
-
Occitanie
-
Toulouse, Occitanie, 프랑스, 31059
- Institut Claudius Regaud - IUCT-Oncopole
-
연락하다:
- Edith Chipoulet, Msc
- 전화번호: 0531156009
- 이메일: chipoulet.edith@iuct-oncopole.fr
-
연락하다:
- Anne-Laure Fize, Msc
- 전화번호: 0531155059
- 이메일: fize.annelaure@iuct-oncopole.fr
-
수석 연구원:
- Laurence Gladieff, PhD
-
수석 연구원:
- Edith Chipoulet, Msc
-
-
참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 유방/난소 또는 결장/직장 종양에 걸리기 쉬운 돌연변이가 확인된 사람
- Midi-Pyrénées 지역에 거주하는 사람들
제외 기준:
- 18세 미만의 사람
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
GENEPY 네트워크와의 밀착성
기간: 6 개월
|
네트워크 가입률 : 초대를 받은 친척 수와 네트워크에 가입한 친척 수를 비교합니다.
|
6 개월
|
|
친척의 나이
기간: 1 일
|
설문에 응답한 환자의 친척의 나이
|
1 일
|
|
친척의 성별
기간: 1 일
|
설문에 응답한 환자의 친척 성별
|
1 일
|
|
친척의 거주지
기간: 1 일
|
치료 제공으로부터의 거리 및 박탈 수준(설문지에 응답한 환자의 친척의 경우)
|
1 일
|
|
인덱스 사례에 대한 근접성
기간: 1 일
|
후자의 접촉에 따른 지표 사례와 친척의 관계
|
1 일
|
|
암 상태 커뮤니케이션
기간: 1 일
|
친척에게 자신의 질병에 대해 알리기로 한 환자의 동의
|
1 일
|
2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
|
사람들의 만족
기간: 일년
|
네트워크에 가입한 사람들의 만족도(설문지의 가치 척도)
|
일년
|
|
실무자 만족도
기간: 일년
|
일반의의 만족도(설문지에 의한 가치 척도)
|
일년
|
공동 작업자 및 조사자
간행물 및 유용한 링크
일반 간행물
- Eisinger F, Bressac B, Castaigne D, Cottu PH, Lansac J, Lefranc JP, Lesur A, Nogues C, Pierret J, Puy-Pernias S, Sobol H, Tardivon A, Tristant H, Villet R. [Identification and management of hereditary breast-ovarian cancers (2004 update)]. Pathol Biol (Paris). 2006 May;54(4):230-50. doi: 10.1016/j.patbio.2006.02.002. Epub 2006 May 2. French.
- Landsbergen K, Verhaak C, Kraaimaat F, Hoogerbrugge N. Genetic uptake in BRCA-mutation families is related to emotional and behavioral communication characteristics of index patients. Fam Cancer. 2005;4(2):115-9. doi: 10.1007/s10689-004-7991-2.
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (예상)
기본 완료 (예상)
연구 완료 (예상)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 18HLGENE03
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
연구 데이터/문서
-
개별 참가자 데이터 세트
정보 댓글: 환자 데이터 조사에 대한 당사 웹 사이트의 일반 정보
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .