Bewertung der Adhäsion zum GENEPY-Netzwerk (GENEPY)

Dieses Netzwerk ist seit November 2015 offen für Menschen mit einer genetischen Prädisposition für Brust-/Eierstockkrebs. Die Ausweitung auf Verdauungspathologien (HNPCC-Syndrom, PAF) ist in Arbeit. Es betrifft nicht nur die Träger einer Mutation, sondern auch diejenigen, die einer Familie ohne identifizierte Mutation angehören, deren Prädispositionsrisiko jedoch wichtig ist.

Das GENEPY-Netzwerk basiert auf einer Zusammenarbeit zwischen onkogenetischen Konsultationen in der Region und Fachleuten, die in Institutionen (privat, öffentlich) und liberal praktizieren: Allgemeinmediziner, Gynäkologen, Radiologen, Onkologen, Gastroenterologen, Psychologen ...

Es ist daher ein multizentrisches und multidisziplinäres Netzwerk, das darauf abzielt, die lokale Versorgung von Menschen mit genetischer Veranlagung (oder einem hohen Risiko für genetische Veranlagung) zu fördern und gleichzeitig ein hohes Maß an Kompetenz sicherzustellen, um eine optimale und gerechte Versorgung insgesamt zu gewährleisten Midi-Pyrenäen.

Die Diagnose einer neuen genetischen Krankheit bei einer Person hat wahrscheinlich Auswirkungen auf andere Familienmitglieder, die möglicherweise selbst gefährdet sind, die Krankheit zu entwickeln und/oder sie an ihre Kinder weiterzugeben.

Die Aufnahme von Probanden in das GENEPY-Netzwerk folgt der genealogischen Untersuchung eines Falls (Index): Verwandte werden als potenziell gefährdet identifiziert. Entsprechend den Empfehlungen, aber auch generell auf Wunsch der Patienten, wird der Indexfall dann gebeten, seine Angehörigen zu informieren und ihnen den Besuch einer onkogenetischen Sprechstunde ihrer Wahl vorzuschlagen. Wenn diese Personen in den Midi-Pyrenäen Toulouse leben, steht ihnen eine onkogenetische Beratung offen. Wenn nach dieser Konsultation eine Mutation identifiziert wird oder ihr genetisches Risiko als wichtig erachtet wird, wird ihnen vorgeschlagen, dem GENEPY-Netzwerk für ihre Überwachung beizutreten.