Hodnocení přilnavosti k síti GENEPY (GENEPY)

Tato síť je otevřena od listopadu 2015 pro lidi, kteří jsou geneticky predisponováni k rakovině prsu / vaječníků. Probíhá rozšíření na trávicí patologie (syndrom HNPCC, PAF). Týká se to nejen osob nesoucích mutaci, ale i těch, kteří patří do rodiny bez identifikované mutace, ale u nichž je významné riziko predispozice.

Síť GENEPY je založena na spolupráci mezi onkogenetickými poradnami v regionu a odborníky z praxe v institucích (soukromých, veřejných) i liberálních: praktickými lékaři, gynekology, radiology, onkology, gastroenterology, psychology...

Jde tedy o multicentrickou a multidisciplinární síť, jejímž cílem je podporovat místní péči o lidi geneticky predisponované (nebo považované za osoby s vysokým rizikem genetické predispozice), a to při zajištění vysoké úrovně kompetence, aby byla zaručena optimální a spravedlivá péče v celém Midi Pyreneje.

Diagnóza nového genetického onemocnění u jednotlivce bude mít pravděpodobně důsledky pro další členy rodiny, kteří sami mohou být vystaveni riziku rozvoje onemocnění a/nebo přenosu na své děti.

Zařazení subjektů do sítě GENEPY následuje po genealogické studii případu (indexu): příbuzní jsou identifikováni jako potenciálně ohrožení. V souladu s doporučeními, ale také obecně na přání pacientů, je pak indexový případ požádán, aby informoval své příbuzné a navrhl jim návštěvu onkogenetické konzultace dle vlastního výběru. Pokud tito lidé pobývají v Midi Pyrenees Toulouse, onkogenetické konzultace jsou pro ně otevřené. Pokud je po této konzultaci identifikována mutace nebo je jejich genetické riziko považováno za důležité, je navrženo, aby se připojili k síti GENEPY pro jejich monitorování.