香港の緩和ケア患者とその家族介護者の士気喪失：パイロット研究

文献展望：

緩和ケアにおける意気消沈 緩和ケア患者 (PCP) とその家族介護者は、常に死と臨終の問題に直面しています。 終末期の病気の性質は、彼らの意気消沈の経験につながる可能性があります。 PCP の意気消沈症候群に対処することの重要性は、Clarke と Kissane (2002) によって最初に提案されました。 システマティック レビューでは、緩和ケア患者の意気消沈の有病率は約 13% から 18% であると報告されています (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2016)。 PCP の家族介護者の意気消沈の有病率を調査した研究は 1 つだけであり、そのうち 10% が中等度から重度の意気消沈に苦しんでいた (Hudson, Thomas, Trauer, Remedios, & Clarke, 2011)。

主治医と家族介護者は、末期疾患に関連する課題に対処するのが難しく、無意味感、絶望感、無力感を特徴とする実存的苦痛を経験する可能性があります (Figueriredo, 2013; Robinson, etら、2016)。 意気消沈は、自殺念慮を発達させる主な原因と考えられていました (Julião, Nunes & Barbosa, 2016)。

意気消沈の概念化と定義 Kissane (2000) は、士気低下を次の診断基準を持つ症候群として概念化しました。 絶望感や人生の意味や目的の喪失などの精神的苦痛の経験。 2.無力感、失敗、悲観主義、価値のある未来の欠如の態度。 3. 異なる対応への対処の減少。 4. 社会的孤立と社会的支援の欠如。 5.上記の現象が2週間以上続く場合そして6。 大うつ病の特徴は、原疾患として取って代わられていません (Robinson et al., 2016, p.96)。 意気消沈は、うつ病と区別する必要があります。 意気消沈した患者は、現在の瞬間を楽しんでいるかもしれませんが、将来に対して絶望を感じるかもしれません (Clarke & Kissane, 2002; Kissane & Doolittle, 2015)。 士気の低下は独立して存在する可能性がありますが、うつ病と共存することもあります。 以前の研究では、患者の 14 ～ 27.4% が意気消沈したが抑うつではなく、21.7 ～ 33% の患者が意気消沈と抑うつの両方を経験したことが示されました (Fang et al., 2014)。

意気消沈に関連する要因 以前の研究では、意気消沈がさまざまな社会経済的、身体的、心理社会的要因と関連していることが示されました。 高い士気喪失は、生活の質の低下、感情的および実存的苦痛と関連していました (例: うつ病、不安、早死への欲求、絶望感、無力感、意味の喪失）、生理機能の低下（例： 痛み、疲労、睡眠障害) (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2015; Tang, Wang & Chou, 2015). 意気消沈と社会的機能の間にも強い関係が見られました (Kissane and Doolittle, 2015; Robinson et al., 2015; Tang et. アル、2015）。 さらに、意気消沈は、失業、性別、家族の機能不全、精神的な問題、個人の生活への影響など、社会人口学的、精神的および家族的要因に関連していることが判明しました (Lee et al., 2011; Li et al., 2017; Kissane and Doolittle, 2015 ; ロビンソンら、2015)。

士気喪失は過去 10 年間に西側社会で研究されてきましたが、香港の緩和ケア患者と家族介護者の間の士気喪失の有病率についてはほとんど知られていません。 意気消沈は新たに導入された概念であるため、その疫学と、PC 患者と介護者の間でそれを最小限に抑える方法についての理解は限られています。 したがって、香港でパイロット研究を実施して、意気消沈の蔓延と士気低下に関連する要因を調査することが重要です。

目的:

1. 香港の緩和ケア患者とその家族介護者の間で意気消沈の蔓延を調査する;
2. 意気消沈とさまざまな心理社会的要因との関係を調べる。 香港の緩和ケア患者と家族介護者の間のうつ病、家族のサポートの認識、介護負担）。
3. 病気の経験が、香港の緩和ケア患者とその家族介護者の間でどのように意気消沈につながるかを理解すること。
4. 緩和ケアが香港の緩和ケア患者とその家族介護者の意気消沈をどのように軽減するかを理解すること。
5. 緩和ケア患者と家族介護者のケアがどのように病気に対処して意気消沈を回避できるかを理解する

方法:

この研究は、ブラッドベリーホスピスの医療ソーシャルワーク部門に新たに紹介された200人の緩和ケア患者（PCP）と家族介護者を募集することを目的としています。 この研究では、研究の目的を達成するために混合法デザインを採用します。

定量的アームの場合、患者と介護者はそれぞれ、さまざまな検証済みの手段を含む調査に回答するよう求められます。 必要に応じて、調査を完了するための支援が提供されます。 患者アンケートには、中国語版の士気低下尺度 (Hung et al., 2010)、疫学研究センターのうつ病 (CES-D) の 10 項目版、中国語版の多次元尺度の家族下位尺度が含まれます。認知された社会的支援の。 介護者の質問票については、患者の質問票と同様に、士気低下尺度と CES-D を含める予定ですが、中国語版の修正介護者ひずみ指数と介護者支援ニーズ評価ツール (CSNAT) も含める予定です。 合計200人の患者と介護者が募集されます。 データは分析のために SPSS に入力されます。

質的部門については、訓練を受けた研究助手が PCP および介護者との個別のインタビューを実施します。 6人のPCPと6人の家族介護者は、定量データの士気低下スコアから反映された意気消沈レベルに基づいて、インタビューのために意図的に選択されます。 (つまり、次の各グループから 3 人の患者と 3 人の家族の介護者: 低士気低下グループと高士気低下グループ)。

データ管理と分析:

参加者のプライバシーを保護するため、すべてのデータは秘密に保管されます。 定量データは、データ分析のために SPSS に入力されます。 記述的二変量相関 二変量相関および回帰分析が実施され、欠損データは平均置換によって処理されます。 インタビュー データの場合、音声記録されたすべてのインタビューは、データ分析のためにテキストに書き起こされます。 主要なテーマを特定するためにテーマ分析が行われます。