Demoralisering blandt palliative patienter og deres familieplejere i Hong Kong: En pilotundersøgelse

Litteraturanmeldelse:

Demoralisering i palliativ pleje Palliativ plejepatienter (PCP) og deres pårørende konfronteres altid med problemer med død og døende. Karakteren af ​​terminal sygdom kan føre til deres oplevelse af demoralisering. Vigtigheden af ​​at adressere demoraliseringssyndromet blandt PCP blev først foreslået af Clarke og Kissane (2002). En systematisk gennemgang rapporterede, at prævalensen af ​​demoralisering er omkring 13 % til 18 % blandt palliative patienter (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2016). Kun én undersøgelse undersøgte forekomsten af ​​demoralisering blandt familieplejere af PCP, og at omkring 10 % af dem led af moderat til svær demoralisering (Hudson, Thomas, Trauer, Remedios, & Clarke, 2011).

PCP og pårørende kan have svært ved at klare de udfordringer, der er forbundet med den terminale sygdom, og at de kan opleve en form for eksistentiel nød, som er karakteriseret ved en følelse af meningsløshed, håbløshed og hjælpeløshed (Figueriredo, 2013; Robinson, et al. al., 2016). Demoralisering blev betragtet som en nøgleårsag til at udvikle selvmordstanker (Julião, Nunes & Barbosa, 2016).

Konceptualisering og definition af demoralisering Kissane (2000) konceptualiserede demoralisering som et syndrom med følgende diagnostiske kriterier: 1. Oplevelsen af ​​følelsesmæssig nød som håbløshed og mistet mening og formål med livet; 2. Holdninger af hjælpeløshed, fiasko, pessimisme og mangel på en værdifuld fremtid; 3. Reduceret mestring til at reagere anderledes; 4. Social isolation og mangler i social støtte; 5. Vedholdenhed hvis ovennævnte fænomener over 2 eller flere uger; og 6. Træk ved svær depression er ikke afløst som den primære lidelse (Robinson et al., 2016, s.96). Demoralisering bør adskilles fra depression, f.eks. demoraliserede patienter kan stadig nyde det nuværende øjeblik, men føler fortvivlelse over for fremtiden (Clarke & Kissane, 2002; Kissane & Doolittle, 2015). Demoralisering kan eksistere uafhængigt, men kan også eksistere side om side med depression. Tidligere undersøgelser viste, at 14-27,4 % af patienterne var demoraliserede, men ikke depressive, mens 21,7-33 % af patienterne oplevede både demoralisering og depression (Fang et al., 2014).

Faktorer forbundet med demoralisering Tidligere undersøgelser viste, at demoralisering var forbundet med forskellige socioøkonomiske, fysiske og psykosociale faktorer. Høj demoralisering var forbundet med nedsat livskvalitet, følelsesmæssig og eksistentiel nød (f. depression, angst og ønske om fremskyndet død, håbløshed, hjælpeløshed og tab af mening) og faldende fysiologiske funktioner (f.eks. smerte, træthed og søvnforstyrrelser) (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2015; Tang, Wang & Chou, 2015). Der blev også fundet en stærk sammenhæng mellem demoralisering og social funktion (Kissane og Doolittle, 2015; Robinson et al., 2015; Tang et al. al, 2015). Desuden blev demoralisering fundet forbundet med sociodemografiske, spirituelle og familiære faktorer, såsom arbejdsløshed, sex, familiedysfunktion, spirituelle problemer og dimensioner af en persons liv (Lee et al., 2011; Li et al., 2017; Kissane og Doolittle, 2015 Robinson et al., 2015).

Demoralisering er blevet undersøgt i de vestlige samfund i det sidste årti, men lidt har været kendt om demoraliseringsprævalens blandt palliative patienter og pårørende i Hong Kong. Da demoralisering er et nyligt introduceret koncept, er der begrænset forståelse for dets epidemiologi, og hvordan det kan minimeres blandt pc-patienter og plejere. Det er derfor vigtigt at gennemføre en pilotundersøgelse i Hong Kong for at undersøge forekomsten af ​​demoralisering og faktorer forbundet med demoralisering.

Mål:

1. At udforske udbredelsen af ​​demoralisering blandt palliative patienter og deres familieplejer i Hong Kong;
2. At undersøge sammenhængen mellem demoralisering og forskellige psykosociale faktorer (f. depression, opfattet familiestøtte, omsorgsbelastning) blandt palliative patienter og familieplejere i Hong Kong;
3. At forstå, hvordan sygdomsoplevelsen kan føre til demoralisering blandt palliative patienter og deres pårørende i Hong Kong;
4. At forstå, hvordan palliativ pleje kan reducere demoralisering blandt palliative patienter og deres familieplejere i Hong Kong;
5. For at forstå, hvordan palliative patienter og pårørende kan håndtere sygdommen for at undgå demoralisering

Metoder:

Denne undersøgelse sigter mod at rekruttere 200 palliative patienter (PCP) og pårørende, som for nylig er blevet henvist til Medical Social Work-afdelingen på Bradbury Hospice. Denne undersøgelse vil anvende et blandet metodedesign for at nå undersøgelsens mål.

For kvantitativ arm vil patienter og plejere blive bedt om at udfylde henholdsvis en undersøgelse, som omfatter forskellige validerede instrumenter. Der vil blive givet assistance til at udfylde undersøgelsen, hvis det er nødvendigt. Til patientspørgeskema vil vi inkludere den kinesiske version af Demoralization Scale (Hung et al., 2010), 10-elementversionen af ​​Center for Epidemiological Studies Depression (CES-D) og Familie-underskalaen af ​​den kinesiske version af Multidimensional Scale af oplevet social støtte. Til omsorgspersonens spørgeskema, i lighed med patientspørgeskemaet, planlægger vi at inkludere Demoralization Scale og CES-D, men vi inkluderer også den kinesiske version af Modified Caregivers' Strain Index og Carer Support Needs Assessment-værktøjet (CSNAT). I alt rekrutteres 200 patienter og plejere. Data vil blive indtastet i SPSS til analyse.

Til kvalitativ arm vil individuelle interviews blive gennemført med PCP og pårørende af en uddannet forskningsassistent. 6 PCP og 6 familieplejere vil målrettet blive udvalgt til interview baseret på deres demoraliseringsniveau, hvilket blev afspejlet fra deres demoraliseringsscore i de kvantitative data. (dvs. 3 patienter og 3 pårørende fra hver af følgende grupper: Lav demoralisering og høj demoraliseringsgruppe).

Datastyring og analyse:

Alle data vil blive opbevaret fortroligt for at beskytte deltagernes privatliv. Kvantitative data vil blive indtastet til SPSS til dataanalyse. Deskriptive, bivariate korrelationer bivariate korrelationer og regressionsanalyse vil blive udført, og manglende data vil blive håndteret ved middelsubstitution. For interviewdata vil alle de lydoptagede interviews blive transskriberet til tekst til dataanalyse. Der vil blive gennemført tematisk analyse for at identificere nøgletemaerne.