Деморализация среди пациентов паллиативной помощи и их семейных опекунов в Гонконге: пилотное исследование

Литературный обзор:

Деморализация в паллиативной помощи Пациенты паллиативной помощи (PCP) и лица, осуществляющие уход за ними, всегда сталкиваются с проблемами смерти и умирания. Характер неизлечимой болезни может привести к их деморализации. Кларк и Киссан (2002) впервые предположили важность борьбы с синдромом деморализации у PCP. В систематическом обзоре сообщается, что распространенность деморализации среди пациентов, получающих паллиативную помощь, составляет от 13% до 18% (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2016). Только в одном исследовании изучалась распространенность деморализации среди членов семьи, осуществляющих уход за ПП, и что около 10% из них страдали деморализацией от умеренной до тяжелой степени (Hudson, Thomas, Trauer, Remedios, & Clarke, 2011).

Лечащим врачам и членам семьи может быть трудно справиться с проблемами, связанными с неизлечимой болезнью, и они могут испытывать форму экзистенциального дистресса, которая характеризуется чувством бессмысленности, безнадежности и беспомощности (Figueredo, 2013; Robinson, et al. др., 2016). Деморализация считалась ключевой причиной развития суицидальных мыслей (Julião, Nunes & Barbosa, 2016).

Концептуализация и определение деморализации Kissane (2000) концептуализировал деморализацию как синдром со следующими диагностическими критериями: 1. Переживание эмоционального стресса, такого как безнадежность и потеря смысла и цели в жизни; 2. Отношение беспомощности, неудачи, пессимизма и отсутствия достойного будущего; 3. Сниженная готовность реагировать по-другому; 4. Социальная изоляция и дефицит социальной поддержки; 5. Сохранение вышеперечисленных явлений в течение 2 и более недель; и 6. Признаки большой депрессии не вытеснили первичное расстройство (Robinson et al., 2016, стр. 96). Деморализацию следует отличать от депрессии, т.е. деморализованные пациенты могут по-прежнему наслаждаться настоящим моментом, но испытывать отчаяние в отношении будущего (Clarke & Kissane, 2002; Kissane & Doolittle, 2015). Деморализация может существовать независимо, но также может сосуществовать с депрессией. Предыдущие исследования показали, что 14-27,4% пациентов были деморализованы, но не депрессивны, а 21,7-33% пациентов испытывали как деморализацию, так и депрессию (Fang et al., 2014).

Факторы, связанные с деморализацией Предыдущие исследования показали, что деморализация была связана с различными социально-экономическими, физическими и психосоциальными факторами. Высокая деморализация была связана со снижением качества жизни, эмоциональным и экзистенциальным дистрессом (напр. депрессия, тревога и стремление к скорейшей смерти, безнадежность, беспомощность и потеря смысла) и снижение физиологических функций (например, боль, усталость и нарушения сна) (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2015; Tang, Wang & Chou, 2015). Также была обнаружена тесная взаимосвязь между деморализацией и социальным функционированием (Kissane and Doolittle, 2015; Robinson et al., 2015; Tang et. др., 2015). Кроме того, было обнаружено, что деморализация связана с социально-демографическими, духовными и семейными факторами, такими как безработица, пол, семейная дисфункция, духовные проблемы и аспекты жизни человека (Lee et al., 2011; Li et al., 2017; Kissane and Doolittle, 2015). ; Робинсон и др., 2015).

Деморализация изучалась в западных обществах в последнее десятилетие, но мало что известно о распространенности деморализации среди пациентов паллиативной помощи и лиц, осуществляющих уход, в Гонконге. Поскольку деморализация является недавно введенным понятием, существует ограниченное понимание ее эпидемиологии и того, как ее можно свести к минимуму среди пациентов с РПЖ и лиц, осуществляющих уход. Таким образом, важно провести пилотное исследование в Гонконге для изучения распространенности деморализации и факторов, связанных с деморализацией.

Цели:

1. Изучить распространенность деморализации среди пациентов паллиативной помощи и членов их семей, осуществляющих уход, в Гонконге;
2. Изучить взаимосвязь деморализации с различными психосоциальными факторами (например, депрессия, воспринимаемая поддержка со стороны семьи, напряжение при уходе) среди пациентов, получающих паллиативную помощь, и лиц, ухаживающих за ними, в Гонконге;
3. Понять, как перенесенное заболевание может привести к деморализации пациентов паллиативной помощи и членов их семей в Гонконге;
4. Чтобы понять, как паллиативная помощь может уменьшить деморализацию среди пациентов паллиативной помощи и членов их семей, осуществляющих уход в Гонконге;
5. Понять, как пациенты паллиативной помощи и лица, осуществляющие уход за ними, могут справиться с болезнью, чтобы избежать деморализации.

Методы:

Это исследование направлено на набор 200 пациентов паллиативной помощи (PCP) и членов их семей, которые недавно были направлены в отдел медико-социальной работы хосписа Брэдбери. Это исследование будет использовать дизайн смешанного метода для достижения целей исследования.

Для количественной группы пациентам и лицам, осуществляющим уход, будет предложено пройти опрос соответственно, который включает различные проверенные инструменты. При необходимости будет оказана помощь в заполнении анкеты. Для анкеты пациентов мы включим китайскую версию шкалы деморализации (Hung et al., 2010), версию из 10 пунктов Центра эпидемиологических исследований депрессии (CES-D) и семейную подшкалу китайской версии многомерной шкалы. воспринимаемой социальной поддержки. Для анкеты лиц, осуществляющих уход, аналогично анкете пациентов, мы планируем включить шкалу деморализации и CES-D, но мы также включаем китайскую версию модифицированного индекса нагрузки лиц, осуществляющих уход, и инструмент оценки потребностей в поддержке лиц, осуществляющих уход (CSNAT). Всего будет набрано 200 пациентов и лиц, осуществляющих уход. Данные будут введены в SPSS для анализа.

Для качественной группы обученный ассистент-исследователь будет проводить индивидуальные интервью с основным лечащим врачом и лицами, осуществляющими уход. 6 первичных лечащих врачей и 6 опекунов будут специально отобраны для интервью на основе уровня их деморализации, который был отражен в количественных данных по их баллам деморализации. (т.е. 3 пациента и 3 опекуна из каждой из следующих групп: группа с низкой деморализацией и группа с высокой деморализацией).

Управление данными и анализ:

Все данные будут храниться конфиденциально в целях защиты конфиденциальности участников. Количественные данные будут введены в SPSS для анализа данных. Будут проведены описательные двумерные корреляции, двумерные корреляции и регрессионный анализ, а отсутствующие данные будут обработаны путем замены среднего. Для данных интервью все аудиозаписи интервью будут транскрибированы в текст для анализа данных. Будет проведен тематический анализ для определения ключевых тем.