香港姑息治疗患者及其家庭护理人员士气低落：一项试点研究

文献综述：

姑息治疗中的士气低落 姑息治疗患者 (PCP) 及其家庭护理人员总是面临死亡和临终问题。 绝症的性质可能导致他们士气低落的经历。 Clarke 和 Kissane (2002) 首次提出解决 PCP 士气低落综合症的重要性。 一项系统评价报告称，在接受姑息治疗的患者中，士气低落的发生率约为 13% 至 18%（Robinson、Kissane、Brooker 和 Burney，2016 年）。 只有一项研究调查了 PCP 家庭照顾者士气低落的发生率，其中约 10% 的人患有中度至重度士气低落（Hudson、Thomas、Trauer、Remedios 和 Clarke，2011 年）。

PCP 和家庭护理人员可能会发现难以应对与绝症相关的挑战，并且他们可能会经历一种生存困境，其特征是无意义、绝望和无助感（Figueriredo，2013 年；Robinson 等人等人，2016 年）。 士气低落被认为是产生自杀念头的主要原因（Julião、Nunes & Barbosa，2016 年）。

士气低落的概念化和定义 Kissane (2000) 将士气低落概念化为具有以下诊断标准的综合症：1。 绝望和失去生活意义和目的等情绪困扰的经历； 2. 无助、失败、悲观、没有前途的心态； 3. 减少对不同反应的应对； 4. 社会孤立和社会支持不足； 5.上述现象持续2周以上者；和 6。 重度抑郁症的特征并未取代原发性疾病（Robinson 等人，2016 年，第 96 页）。 应将士气低落与抑郁症区分开来，例如 士气低落的患者可能仍然享受当下，但对未来感到绝望 (Clarke & Kissane, 2002; Kissane & Doolittle, 2015)。 士气低落可以独立存在，也可以与抑郁共存。 以往的研究表明，14-27.4%的患者士气低落但不抑郁，而21.7-33%的患者同时出现士气低落和抑郁（Fang et al., 2014）。

与士气低落相关的因素 先前的研究表明，士气低落与各种社会经济、身体和社会心理因素有关。 高度士气低落与生活质量下降、情绪和生存痛苦有关（例如 抑郁、焦虑和加速死亡的愿望、绝望、无助和失去意义）和生理功能下降（例如 痛、疲劳和睡眠障碍）（Robinson、Kissane、Brooker 和 Burney，2015 年；Tang、Wang 和 Chou，2015 年）。 在士气低落和社会功能之间也发现了密切的关系（Kissane 和 Doolittle，2015 年；Robinson 等人，2015 年；Tang 等人。 等人，2015 年）。 此外，士气低落被发现与社会人口学、精神和家庭因素有关，例如失业、性、家庭功能障碍、精神问题和一个人生活的维度（Lee 等人，2011 年；Li 等人，2017 年；Kissane 和 Doolittle，2015 年） ；罗宾逊等人，2015 年）。

过去十年，西方社会对士气低落进行了研究，但对香港姑息治疗患者和家庭护理人员士气低落的流行率知之甚少。 由于士气低落是一个新引入的概念，对其流行病学以及如何在 PC 患者和护理人员中将其最小化的了解有限。 因此，有必要在香港进行一项试点研究，以探讨士气低落的普遍程度以及与士气低落相关的因素。

目标：

1. 探讨香港姑息治疗患者及其家庭照顾者士气低落的普遍情况；
2. 检查士气低落与不同心理社会因素（例如 香港姑息治疗患者和家庭护理人员的抑郁、感知到的家庭支持、护理压力）；
3. 了解疾病经历如何导致香港姑息治疗患者及其家庭护理人员士气低落；
4. 了解姑息治疗如何减少香港姑息治疗患者及其家庭护理人员的士气低落；
5. 了解姑息治疗患者和家庭护理人员如何应对疾病以避免士气低落

方法：

本研究旨在招募 200 名姑息治疗患者 (PCP) 和新转介到 Bradbury 临终关怀医疗社会工作部门的家庭护理人员。 本研究将采用混合方法设计来实现研究目标。

对于定量组，将要求患者和护理人员分别完成一项调查，其中包括不同的经过验证的仪器。 如有需要，将协助完成调查。 对于患者问卷，我们将包括中文版的士气低落量表（Hung et al., 2010）、流行病学研究中心抑郁症（CES-D）10项版本和中文版多维量表的家庭分量表感知社会支持。 对于看护者问卷，与患者问卷类似，我们计划包括Demoralization Scale和CES-D，但我们还包括中文版的Modified Caregivers' Strain Index和Carer Support Needs Assessment tool (CSNAT)。 总共将招募 200 名患者和护理人员。 数据将输入 SPSS 进行分析。

对于定性组，将由训练有素的研究助理对 PCP 和护理人员进行单独访谈。 6名PCP和6名家庭照顾者将根据他们的士气低落程度有目的地选择进行访谈，这从他们在量化数据中的士气低落分数中反映出来。 （即来自以下各组的 3 名患者和 3 名家庭护理人员：低士气和高士气组）。

数据管理和分析：

所有数据都将保密存储，以保护参与者的隐私。 定量数据将输入SPSS进行数据分析。 将进行描述性双变量相关性双变量相关性和回归分析，并通过均值替换处理缺失数据。 对于采访数据，所有采访录音将被转录为文本以供数据分析。 将进行主题分析以确定关键主题。