Demoralisierung bei Palliativpatienten und ihren Angehörigen in Hongkong: Eine Pilotstudie

Literaturische Rezension:

Demoralisierung in der Palliativpflege Palliativpatienten (PCP) und ihre pflegenden Angehörigen sind immer wieder mit dem Thema Tod und Sterben konfrontiert. Die Natur einer unheilbaren Krankheit kann zu ihrer Erfahrung der Demoralisierung führen. Die Bedeutung der Behandlung des Demoralisierungssyndroms bei PCP wurde erstmals von Clarke und Kissane (2002) vorgeschlagen. Eine systematische Übersichtsarbeit berichtete, dass die Prävalenz von Demoralisierung bei Palliativpatienten etwa 13 % bis 18 % beträgt (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2016). Nur eine Studie untersuchte die Prävalenz von Demoralisierung bei pflegenden Angehörigen von PCP und dass etwa 10 % von ihnen an mittelschwerer bis schwerer Demoralisierung litten (Hudson, Thomas, Trauer, Remedios & Clarke, 2011).

Für PCP und pflegende Angehörige kann es schwierig sein, die mit der unheilbaren Krankheit verbundenen Herausforderungen zu bewältigen, und sie können eine Form existenzieller Not erfahren, die durch ein Gefühl der Sinnlosigkeit, Hoffnungslosigkeit und Hilflosigkeit gekennzeichnet ist (Figueriredo, 2013; Robinson, et a., 2016). Demoralisierung wurde als Hauptursache für die Entwicklung von Suizidgedanken angesehen (Julião, Nunes & Barbosa, 2016).

Konzeptualisierung und Definition von Demoralisierung Kissane (2000) konzeptualisierte Demoralisierung als ein Syndrom mit folgenden diagnostischen Kriterien: 1. Die Erfahrung emotionaler Belastungen wie Hoffnungslosigkeit und der Verlust von Sinn und Zweck im Leben; 2. Einstellungen der Hilflosigkeit, des Scheiterns, des Pessimismus und des Fehlens einer lebenswerten Zukunft; 3. Reduzierte Bewältigung, anders zu reagieren; 4. Soziale Isolation und Mangel an sozialer Unterstützung; 5. Persistenz, wenn die oben genannten Phänomene über 2 oder mehr Wochen bestehen; und 6. Merkmale einer Major Depression haben sich nicht als primäre Störung verdrängt (Robinson et al., 2016, S. 96). Demoralisierung sollte von Depressionen unterschieden werden, z. Demoralisierte Patienten können immer noch den gegenwärtigen Moment genießen, aber der Zukunft gegenüber verzweifelt sein (Clarke & Kissane, 2002; Kissane & Doolittle, 2015). Demoralisierung kann unabhängig voneinander existieren, kann aber auch mit Depressionen koexistieren. Frühere Studien zeigten, dass 14–27,4 % der Patienten demoralisiert, aber nicht depressiv waren, während 21,7–33 % der Patienten sowohl an Demoralisierung als auch an Depressionen litten (Fang et al., 2014).

Mit Demoralisierung verbundene Faktoren Frühere Studien zeigten, dass Demoralisierung mit verschiedenen sozioökonomischen, physischen und psychosozialen Faktoren verbunden war. Hohe Demoralisierung war verbunden mit verminderter Lebensqualität, emotionaler und existenzieller Belastung (z. Depression, Angst und Wunsch nach beschleunigtem Tod, Hoffnungs-, Hilf- und Sinnlosigkeit) und nachlassende physiologische Funktionen (z. Schmerzen, Müdigkeit und Schlafstörungen) (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2015; Tang, Wang & Chou, 2015). Es wurde auch eine starke Beziehung zwischen Demoralisierung und sozialer Funktionsfähigkeit gefunden (Kissane und Doolittle, 2015; Robinson et al., 2015; Tang et. Al, 2015). Darüber hinaus wurde festgestellt, dass Demoralisierung mit soziodemografischen, spirituellen und familiären Faktoren wie Arbeitslosigkeit, Sex, Familienstörungen, spirituellen Problemen und Dimensionen des Lebens einer Person verbunden ist (Lee et al., 2011; Li et al., 2017; Kissane und Doolittle, 2015 ; Robinson et al., 2015).

Demoralisierung wurde in den letzten zehn Jahren in den westlichen Gesellschaften untersucht, aber es war wenig über die Prävalenz von Demoralisierung bei Palliativpatienten und pflegenden Angehörigen in Hongkong bekannt. Da Demoralisierung ein neu eingeführtes Konzept ist, gibt es nur begrenzte Kenntnisse über ihre Epidemiologie und wie sie bei PC-Patienten und Pflegekräften minimiert werden kann. Es ist daher wichtig, eine Pilotstudie in Hongkong durchzuführen, um die Prävalenz von Demoralisierung und die mit Demoralisierung verbundenen Faktoren zu untersuchen.

Ziele:

1. Untersuchung der Prävalenz von Demoralisierung bei Palliativpatienten und ihren pflegenden Angehörigen in Hongkong;
2. Untersuchung der Zusammenhänge von Demoralisierung mit unterschiedlichen psychosozialen Faktoren (z. Depression, wahrgenommene familiäre Unterstützung, Pflegebelastung) bei Palliativpatienten und pflegenden Angehörigen in Hongkong;
3. Verstehen, wie die Krankheitserfahrung zu Demoralisierung bei Palliativpatienten und ihren pflegenden Angehörigen in Hongkong führen kann;
4. Verstehen, wie Palliativpflege die Demoralisierung von Palliativpatienten und ihren pflegenden Angehörigen in Hongkong verringern kann;
5. Verstehen, wie Palliativpatienten und pflegende Angehörige mit der Krankheit umgehen können, um Demoralisierung zu vermeiden

Methoden:

Ziel dieser Studie ist die Rekrutierung von 200 Palliativpatienten (PCP) und pflegenden Angehörigen, die neu an die Abteilung für medizinische Sozialarbeit des Bradbury Hospice überwiesen werden. Diese Studie wird ein Mixed-Method-Design verwenden, um die Studienziele zu erreichen.

Für den quantitativen Arm werden Patienten und Pflegekräfte gebeten, jeweils eine Umfrage auszufüllen, die verschiedene validierte Instrumente umfasst. Bei Bedarf wird beim Ausfüllen der Umfrage Hilfestellung gegeben. Für den Patientenfragebogen werden wir die chinesische Version der Demoralisationsskala (Hung et al., 2010), die 10-Punkte-Version des Center for Epidemiological Studies Depression (CES-D) und die Family-Subskala der chinesischen Version der Multidimensional Scale einbeziehen der wahrgenommenen sozialen Unterstützung. Für den Fragebogen für Pflegekräfte planen wir, ähnlich wie für den Patientenfragebogen, die Demoralisationsskala und CES-D einzubeziehen, aber wir nehmen auch die chinesische Version des Modified Caregivers' Strain Index und das Tool zur Beurteilung der Bedürfnisse von Pflegekräften (CSNAT) auf. Insgesamt werden 200 Patienten und Betreuer rekrutiert. Die Daten werden zur Analyse in SPSS eingegeben.

Für den qualitativen Arm werden Einzelinterviews mit PCP und Pflegekräften von einem ausgebildeten Forschungsassistenten durchgeführt. 6 PCP- und 6 Familienbetreuer werden gezielt für Interviews ausgewählt, basierend auf ihrem Demoralisierungsgrad, der sich aus ihren Demoralisierungswerten in den quantitativen Daten widerspiegelt. (d. h. 3 Patienten und 3 pflegende Angehörige aus jeder der folgenden Gruppen: Gruppe mit geringer Demoralisierung und Gruppe mit hoher Demoralisierung).

Datenverwaltung und -analyse:

Alle Daten werden vertraulich gespeichert, um die Privatsphäre der Teilnehmer zu schützen. Quantitative Daten werden zur Datenanalyse in SPSS eingegeben. Beschreibende, bivariate Korrelationen Bivariate Korrelationen und Regressionsanalysen werden durchgeführt und fehlende Daten werden durch Mittelwertsubstitution behandelt. Bei Interviewdaten werden alle auf Ton aufgezeichneten Interviews zur Datenanalyse in Text transkribiert. Es wird eine thematische Analyse durchgeführt, um die Schlüsselthemen zu identifizieren.