Desmoralización entre los pacientes de cuidados paliativos y sus cuidadores familiares en Hong Kong: un estudio piloto

Revisión de literatura:

La desmoralización en los cuidados paliativos Los pacientes de cuidados paliativos (PCP) y sus cuidadores familiares siempre se enfrentan a problemas relacionados con la muerte y la muerte. La naturaleza de la enfermedad terminal puede conducir a su experiencia de desmoralización. La importancia de abordar el síndrome de desmoralización entre los PCP fue propuesta por primera vez por Clarke y Kissane (2002). Una revisión sistemática informó que la prevalencia de la desmoralización es de alrededor del 13 % al 18 % entre los pacientes de cuidados paliativos (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2016). Solo un estudio examinó la prevalencia de desmoralización entre los cuidadores familiares de NPC y que aproximadamente el 10% de ellos padecía de desmoralización moderada a severa (Hudson, Thomas, Trauer, Remedios, & Clarke, 2011).

Los PCP y los cuidadores familiares pueden tener dificultades para hacer frente a los desafíos asociados con la enfermedad terminal, y pueden experimentar una forma de angustia existencial, que se caracteriza por una sensación de falta de sentido, desesperanza e impotencia (Figueiredo, 2013; Robinson, et al. al., 2016). La desmoralización fue considerada como una causa clave para el desarrollo de ideas suicidas (Julião, Nunes & Barbosa, 2016).

Conceptualización y definición de desmoralización Kissane (2000) conceptualizó la desmoralización como un síndrome con los siguientes criterios diagnósticos: 1. La experiencia de angustia emocional como la desesperanza y la pérdida de sentido y propósito en la vida; 2. Actitudes de impotencia, fracaso, pesimismo y falta de un futuro digno; 3. Afrontamiento reducido para responder de manera diferente; 4. Aislamiento social y deficiencias en el apoyo social; 5. Persistencia de los fenómenos antes mencionados durante 2 o más semanas; y 6 Las características de la depresión mayor no se han reemplazado como el trastorno primario (Robinson et al., 2016, p.96). La desmoralización debe diferenciarse de la depresión, p. los pacientes desmoralizados aún pueden disfrutar del momento presente pero sentir desesperación por el futuro (Clarke & Kissane, 2002; Kissane & Doolittle, 2015). La desmoralización puede existir de forma independiente, pero también puede coexistir con la depresión. Estudios previos mostraron que el 14-27,4 % de los pacientes estaban desmoralizados pero no depresivos, mientras que el 21,7-33 % de los pacientes experimentaban tanto desmoralización como depresión (Fang et al., 2014).

Factores asociados con la desmoralización Estudios previos mostraron que la desmoralización estaba asociada con varios factores socioeconómicos, físicos y psicosociales. La alta desmoralización se asoció con una calidad de vida reducida, angustia emocional y existencial (p. depresión, ansiedad y deseo de muerte acelerada, desesperanza, impotencia y pérdida de sentido) y funciones fisiológicas en declive (p. dolor, fatiga y trastornos del sueño) (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2015; Tang, Wang & Chou, 2015). También se encontró una fuerte relación entre la desmoralización y el funcionamiento social (Kissane y Doolittle, 2015; Robinson et al., 2015; Tang et. al, 2015). Además, la desmoralización se encontró asociada a factores sociodemográficos, espirituales y familiares, como desempleo, sexo, disfunción familiar, problema espiritual y dimensiones de la vida de una persona (Lee et al., 2011; Li et al, 2017; Kissane y Doolittle, 2015). ; Robinson et al., 2015).

La desmoralización se ha estudiado en las sociedades occidentales en la última década, pero se sabe poco sobre la prevalencia de la desmoralización entre los pacientes de cuidados paliativos y los cuidadores familiares en Hong Kong. Como la desmoralización es un concepto recientemente introducido, existe una comprensión limitada de su epidemiología y de cómo puede minimizarse entre los pacientes con CP y sus cuidadores. Por lo tanto, es importante realizar un estudio piloto en Hong Kong para explorar la prevalencia de la desmoralización y los factores asociados con la desmoralización.

Objetivos:

1. Explorar la prevalencia de la desmoralización entre los pacientes de cuidados paliativos y su cuidador familiar en Hong Kong;
2. Examinar las relaciones de la desmoralización con diferentes factores psicosociales (p. depresión, apoyo familiar percibido, tensión en el cuidado) entre pacientes de cuidados paliativos y cuidadores familiares en Hong Kong;
3. Comprender cómo la experiencia de la enfermedad puede conducir a la desmoralización entre los pacientes de cuidados paliativos y sus cuidadores familiares en Hong Kong;
4. Comprender cómo los cuidados paliativos pueden reducir la desmoralización entre los pacientes de cuidados paliativos y sus cuidadores familiares en Hong Kong;
5. Comprender cómo los pacientes de cuidados paliativos y los cuidadores familiares pueden enfrentar la enfermedad para evitar la desmoralización.

Métodos:

Este estudio tiene como objetivo reclutar a 200 pacientes de cuidados paliativos (PCP) y cuidadores familiares que son remitidos recientemente al departamento de trabajo social médico de Bradbury Hospice. Este estudio empleará un diseño de método mixto para lograr los objetivos del estudio.

Para el brazo cuantitativo, se pedirá a los pacientes y cuidadores que completen una encuesta respectivamente, que incluyen diferentes instrumentos validados. Se brindará asistencia para completar la encuesta si es necesario. Para el cuestionario del paciente, incluiremos la versión china de la Escala de desmoralización (Hung et al., 2010), la versión de 10 ítems del Center for Epidemiological Studies Depression (CES-D) y la subescala familiar de la versión china de la Escala multidimensional. de Apoyo Social Percibido. Para el cuestionario del cuidador, al igual que el cuestionario del paciente, planeamos incluir la Escala de desmoralización y el CES-D, pero también incluimos la versión china del Índice modificado de tensión de los cuidadores y la herramienta de evaluación de necesidades de apoyo del cuidador (CSNAT). Se reclutarán un total de 200 pacientes y cuidadores. Los datos se ingresarán en SPSS para su análisis.

Para el brazo cualitativo, un asistente de investigación capacitado llevará a cabo entrevistas individuales con el PCP y los cuidadores. Se seleccionarán intencionalmente 6 PCP y 6 cuidadores familiares para la entrevista en función de su nivel de desmoralización que se reflejó en sus puntajes de desmoralización en los datos cuantitativos. (es decir, 3 pacientes y 3 cuidadores familiares de cada uno de los siguientes grupos: grupo de baja desmoralización y grupo de alta desmoralización).

Gestión y análisis de datos:

Todos los datos se almacenarán de forma confidencial para proteger la privacidad de los participantes. Los datos cuantitativos se ingresarán en SPSS para el análisis de datos. Correlaciones bivariadas descriptivas Se realizarán correlaciones bivariadas y análisis de regresión y los datos faltantes se manejarán mediante la sustitución de la media. Para los datos de las entrevistas, todas las entrevistas grabadas en audio se transcribirán a texto para el análisis de datos. Se llevará a cabo un análisis temático para identificar los temas clave.