Desmoralização entre pacientes de cuidados paliativos e seus cuidadores familiares em Hong Kong: um estudo piloto

Revisão da literatura:

A desmoralização nos cuidados paliativos Os doentes em cuidados paliativos (PCP) e os seus cuidadores familiares deparam-se sempre com a morte e as questões do morrer. A natureza da doença terminal pode levar à sua experiência de desmoralização. A importância de abordar a síndrome de desmoralização entre PCP foi proposta pela primeira vez por Clarke e Kissane (2002). Uma revisão sistemática relatou que a prevalência de desmoralização é de cerca de 13% a 18% entre os pacientes de cuidados paliativos (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2016). Apenas um estudo examinou a prevalência de desmoralização entre cuidadores familiares de PCP e que aro10% deles sofria de desmoralização moderada a grave (Hudson, Thomas, Trauer, Remedios, & Clarke, 2011).

O PCP e os cuidadores familiares podem ter dificuldade em lidar com os desafios associados à doença terminal, podendo experienciar uma forma de sofrimento existencial, que se caracteriza por um sentimento de insignificância, desesperança e desamparo (Figueriredo, 2013; Robinson, et al., 2016). A desmoralização foi considerada como uma das principais causas do desenvolvimento de ideações suicidas (Julião, Nunes & Barbosa, 2016).

Conceituação e definição de desmoralização Kissane (2000) conceituou a desmoralização como uma síndrome com os seguintes critérios diagnósticos: 1. A experiência de sofrimento emocional, como desesperança e perda de significado e propósito na vida; 2. Atitudes de desamparo, fracasso, pessimismo e falta de um futuro digno; 3. Coping reduzido para responder de forma diferente; 4. Isolamento social e deficiências no apoio social; 5.Persistência se os fenômenos acima mencionados por 2 ou mais semanas; e 6. As características da depressão maior não foram substituídas como o distúrbio primário (Robinson et al., 2016, p.96). A desmoralização deve ser diferenciada da depressão, por ex. pacientes desmoralizados ainda podem aproveitar o momento presente, mas sentem-se desesperados em relação ao futuro (Clarke & Kissane, 2002; Kissane & Doolittle, 2015). A desmoralização pode existir independentemente, mas também pode coexistir com a depressão. Estudos anteriores mostraram que 14-27,4% dos pacientes estavam desmoralizados, mas não deprimidos, enquanto 21,7-33% dos pacientes apresentavam desmoralização e depressão (Fang et al., 2014).

Fatores associados à desmoralização Estudos anteriores mostraram que a desmoralização estava associada a vários fatores socioeconômicos, físicos e psicossociais. Alta desmoralização foi associada a qualidade de vida reduzida, sofrimento emocional e existencial (p. depressão, ansiedade e desejo de morte acelerada, desesperança, desamparo e perda de sentido) e declínio das funções fisiológicas (p. dor, fadiga e distúrbios do sono) (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2015; Tang, Wang & Chou, 2015). Uma forte relação também foi encontrada entre desmoralização e funcionamento social (Kissane e Doolittle, 2015; Robinson et al., 2015; Tang et. al, 2015). Além disso, a desmoralização foi encontrada associada a fatores sociodemográficos, espirituais e familiares, como desemprego, sexo, disfunção familiar, problema espiritual e dimensões da vida de uma pessoa (Lee et al., 2011; Li et al, 2017; Kissane e Doolittle, 2015 ; Robinson e outros, 2015).

A desmoralização foi estudada nas sociedades ocidentais na última década, mas pouco se sabe sobre a prevalência de desmoralização entre pacientes de cuidados paliativos e cuidadores familiares em Hong Kong. Como a desmoralização é um conceito recém-introduzido, há uma compreensão limitada sobre sua epidemiologia e como ela pode ser minimizada entre pacientes e cuidadores em CP. Portanto, é importante realizar um estudo piloto em Hong Kong para explorar a prevalência de desmoralização e os fatores associados à desmoralização.

Objetivos.

1. Explorar a prevalência de desmoralização entre pacientes de cuidados paliativos e seus cuidadores familiares em Hong Kong;
2. Examinar as relações da desmoralização com diferentes fatores psicossociais (p. depressão, apoio familiar percebido, tensão no cuidado) entre pacientes de cuidados paliativos e cuidadores familiares em Hong Kong;
3. Compreender como a experiência da doença pode levar à desmoralização entre pacientes de cuidados paliativos e seus cuidadores familiares em Hong Kong;
4. Compreender como os cuidados paliativos podem reduzir a desmoralização entre pacientes de cuidados paliativos e seus cuidadores familiares em Hong Kong;
5. Compreender como o cuidado de pacientes em cuidados paliativos e cuidadores familiares pode enfrentar a doença para evitar a desmoralização

Métodos:

Este estudo tem como objetivo recrutar 200 pacientes de cuidados paliativos (PCP) e cuidadores familiares que foram recentemente encaminhados para o departamento de assistência social médica do Bradbury Hospice. Este estudo empregará um projeto de método misto para atingir os objetivos do estudo.

Para o braço quantitativo, os pacientes e cuidadores serão solicitados a preencher uma pesquisa, respectivamente, que inclui diferentes instrumentos validados. Assistência será dada para completar a pesquisa, se necessário. Para o questionário do paciente, incluiremos a versão chinesa da Escala de Desmoralização (Hung et al., 2010), a versão de 10 itens do Centro de Estudos Epidemiológicos Depressão (CES-D) e a subescala Família da versão chinesa da Escala Multidimensional de Suporte Social Percebido. Para o questionário do cuidador, semelhante ao questionário do paciente, planejamos incluir a Escala de Desmoralização e CES-D, mas também incluímos a versão chinesa do Índice de Tensão do Cuidador Modificado e a ferramenta de Avaliação das Necessidades de Apoio ao Cuidador (CSNAT). Um total de 200 pacientes e cuidadores serão recrutados. Os dados serão inseridos no SPSS para análise.

Para o braço qualitativo, entrevistas individuais serão conduzidas com PCP e cuidadores por um assistente de pesquisa treinado. 6 PCP e 6 cuidadores familiares serão intencionalmente selecionados para entrevista com base em seu nível de desmoralização, refletido em suas pontuações de desmoralização nos dados quantitativos. (ou seja, 3 pacientes e 3 cuidadores familiares de cada um dos seguintes grupos: grupo de baixa desmoralização e grupo de alta desmoralização).

Gerenciamento e análise de dados:

Todos os dados serão armazenados de forma confidencial para proteger a privacidade do participante. Dados quantitativos serão inseridos no SPSS para análise de dados. Correlações descritivas, bivariadas, correlações bivariadas e análises de regressão serão realizadas e os dados faltantes serão tratados por meio de substituição. Para dados de entrevistas, todas as entrevistas gravadas em áudio serão transcritas para texto para análise de dados. A análise temática será realizada para identificar os temas-chave.