Demoralizace mezi pacienty paliativní péče a jejich rodinnými pečovateli v Hong Kongu: Pilotní studie

Přehled literatury:

Demoralizace v paliativní péči Pacienti v paliativní péči (PCP) a jejich rodinní pečovatelé jsou vždy konfrontováni s problémy smrti a umírání. Povaha smrtelné nemoci může vést k jejich zkušenosti s demoralizací. Důležitost řešení demoralizačního syndromu u PCP poprvé navrhli Clarke a Kissane (2002). Systematický přehled uvádí, že prevalence demoralizace je u pacientů s paliativní péčí asi 13 % až 18 % (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2016). Pouze jedna studie zkoumala prevalenci demoralizace mezi rodinnými pečovateli PCP a že přibližně 10 % z nich trpělo středně těžkou až těžkou demoralizací (Hudson, Thomas, Trauer, Remedios, & Clarke, 2011).

PCP a rodinní pečovatelé mohou mít potíže vyrovnat se s výzvami spojenými s nevyléčitelným onemocněním a že mohou zažít určitou formu existenciální tísně, která je charakterizována pocitem bezvýznamnosti, beznaděje a bezmoci (Figueriredo, 2013; Robinson, et al., 2016). Demoralizace byla považována za klíčovou příčinu rozvoje sebevražedných myšlenek (Julião, Nunes & Barbosa, 2016).

Konceptualizace a definice demoralizace Kissane (2000) konceptualizoval demoralizaci jako syndrom s následujícími diagnostickými kritérii: 1. Zkušenost emocionálního utrpení, jako je beznaděj a ztráta smyslu a smyslu života; 2. Postoje bezmoci, selhání, pesimismu a nedostatku hodnotné budoucnosti; 3. Snížené zvládání reagovat jinak; 4. Sociální izolace a nedostatky v sociální podpoře; 5. Přetrvávání výše uvedených jevů po dobu 2 nebo více týdnů; a 6. Rysy velké deprese nebyly nahrazeny primární poruchou (Robinson et al., 2016, s. 96). Demoralizaci je třeba odlišit od deprese, kupř. demoralizovaní pacienti si mohou stále užívat přítomný okamžik, ale pociťovat zoufalství z budoucnosti (Clarke & Kissane, 2002; Kissane & Doolittle, 2015). Demoralizace může existovat nezávisle, ale může také koexistovat s depresí. Předchozí studie ukázaly, že 14–27,4 % pacientů bylo demoralizovaných, ale ne depresivních, zatímco 21,7–33 % pacientů prožívalo demoralizaci i depresi (Fang et al., 2014).

Faktory spojené s demoralizací Předchozí studie ukázaly, že demoralizace byla spojena s různými socioekonomickými, fyzickými a psychosociálními faktory. Vysoká demoralizace byla spojena se sníženou kvalitou života, emocionálním a existenčním utrpením (např. deprese, úzkost a touha po urychlené smrti, beznaděj, bezmoc a ztráta smyslu) a pokles fyziologických funkcí (např. bolest, únava a poruchy spánku) (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2015; Tang, Wang & Chou, 2015). Silný vztah byl také nalezen mezi demoralizací a sociálním fungováním (Kissane a Doolittle, 2015; Robinson et al., 2015; Tang et al. al, 2015). Dále byla zjištěna demoralizace spojená se sociodemografickými, duchovními a rodinnými faktory, jako je nezaměstnanost, sex, rodinná dysfunkce, duchovní problém a dimenze života člověka (Lee a kol., 2011; Li a kol., 2017; Kissane a Doolittle, 2015 Robinson a kol., 2015).

Demoralizace byla studována v západních společnostech v posledním desetiletí, ale o prevalenci demoralizace mezi pacienty paliativní péče a rodinnými pečovateli v Hongkongu bylo známo jen málo. Vzhledem k tomu, že demoralizace je nově zavedeným konceptem, existuje jen omezené chápání její epidemiologie a toho, jak ji lze minimalizovat mezi pacienty s PC a pečovateli. Je proto důležité provést pilotní studii v Hongkongu, aby se prozkoumala prevalence demoralizace a faktory spojené s demoralizací.

Cíle:

1. Prozkoumat prevalenci demoralizace mezi pacienty paliativní péče a jejich rodinnými pečovateli v Hongkongu;
2. Prozkoumat vztahy demoralizace s různými psychosociálními faktory (např. deprese, domnělá podpora rodiny, vypětí při péči) mezi pacienty v paliativní péči a rodinnými pečovateli v Hongkongu;
3. Pochopit, jak může nemoc vést k demoralizaci mezi pacienty paliativní péče a jejich rodinnými pečovateli v Hongkongu;
4. Pochopit, jak může paliativní péče snížit demoralizaci mezi pacienty paliativní péče a jejich rodinnými pečovateli v Hongkongu;
5. Porozumět tomu, jak se pacienti paliativní péče a jejich rodinní pečovatelé mohou vyrovnat s nemocí, aby se vyhnuli demoralizaci

Metody:

Tato studie se zaměřuje na nábor 200 pacientů s paliativní péčí (PCP) a rodinných pečovatelů, kteří jsou nově odkázáni na oddělení lékařské sociální práce v Bradbury Hospice. Tato studie bude využívat návrh smíšené metody k dosažení cílů studie.

U kvantitativní větve budou pacienti a pečovatelé požádáni o vyplnění průzkumu, který zahrnuje různé ověřené nástroje. V případě potřeby bude poskytnuta pomoc s dokončením průzkumu. Do dotazníku pro pacienty zařadíme čínskou verzi Demoralization Scale (Hung et al., 2010), 10položkovou verzi Center for Epidemiological Studies Depression (CES-D) a rodinnou subškálu čínské verze Multidimenzionální škály vnímané sociální opory. U dotazníku pro pečovatele, podobně jako u dotazníku pro pacienty, plánujeme zařadit Demoralization Scale a CES-D, ale zařadíme také čínskou verzi Modified Caregivers' Strain Index a nástroj Carer Support Needs Assessment (CSNAT). Celkem bude přijato 200 pacientů a pečovatelů. Data budou vložena do SPSS pro analýzu.

U kvalitativní větve budou individuální rozhovory vedeny s PCP a pečovateli vyškoleným výzkumným asistentem. 6 PCP a 6 rodinných pečovatelů bude cíleně vybráno k rozhovoru na základě jejich demoralizační úrovně, která se odrazila od jejich demoralizačního skóre v kvantitativních datech. (tj. 3 pacienti a 3 rodinní pečovatelé z každé z následujících skupin: Skupina s nízkou demoralizací a skupinou s vysokou demoralizací).

Správa a analýza dat:

Všechna data budou uložena důvěrně, aby bylo chráněno soukromí účastníků. Kvantitativní data budou vložena do SPSS pro analýzu dat. Budou provedeny deskriptivní bivariační korelace bivariační korelace a regresní analýza a chybějící data budou ošetřena střední substitucí. Pro data z rozhovorů budou všechny audionahrávky rozhovorů přepsány do textu pro analýzu dat. K identifikaci klíčových témat bude provedena tematická analýza.