Démoralisation chez les patients en soins palliatifs et leurs aidants familiaux à Hong Kong : une étude pilote

Revue de littérature:

Démoralisation en soins palliatifs Les patients en soins palliatifs (PSP) et leurs proches aidants sont toujours confrontés à la mort et aux problèmes de fin de vie. La nature de la maladie en phase terminale peut conduire à leur expérience de démoralisation. L'importance de traiter le syndrome de démoralisation chez les PCP a été proposée pour la première fois par Clarke et Kissane (2002). Une revue systématique a rapporté que la prévalence de la démoralisation est d'environ 13 % à 18 % chez les patients en soins palliatifs (Robinson, Kissane, Brooker et Burney, 2016). Une seule étude a examiné la prévalence de la démoralisation chez les aidants familiaux de PCP et qu'environ 10 % d'entre eux souffraient de démoralisation modérée à sévère (Hudson, Thomas, Trauer, Remedios et Clarke, 2011).

Les PCP et les aidants familiaux peuvent éprouver des difficultés à faire face aux défis associés à la maladie en phase terminale et peuvent éprouver une forme de détresse existentielle, qui se caractérise par un sentiment de non-sens, de désespoir et d'impuissance (Figueriredo, 2013; Robinson, et al., 2016). La démoralisation était considérée comme une cause clé du développement d'idées suicidaires (Julião, Nunes & Barbosa, 2016).

Conceptualisation et définition de la démoralisation Kissane (2000) a conceptualisé la démoralisation comme un syndrome avec les critères diagnostiques suivants : 1. L'expérience de détresse émotionnelle telle que le désespoir et la perte de sens et de but dans la vie ; 2. Attitudes d'impuissance, d'échec, de pessimisme et d'absence d'un avenir valable ; 3. Capacité d'adaptation réduite pour réagir différemment; 4. Isolement social et manque de soutien social ; 5. Persistance si les phénomènes mentionnés ci-dessus sur 2 semaines ou plus ; et 6. Les caractéristiques de la dépression majeure n'ont pas remplacé le trouble primaire (Robinson et al., 2016, p.96). La démoralisation doit être différenciée de la dépression, par ex. les patients démoralisés peuvent encore profiter du moment présent mais se sentir désespérés face à l'avenir (Clarke & Kissane, 2002 ; Kissane & Doolittle, 2015). La démoralisation peut exister indépendamment mais peut aussi coexister avec la dépression. Des études antérieures ont montré que 14 à 27,4 % des patients étaient démoralisés mais pas dépressifs, tandis que 21,7 à 33 % des patients souffraient à la fois de démoralisation et de dépression (Fang et al., 2014).

Facteurs associés à la démoralisation Des études antérieures ont montré que la démoralisation était associée à divers facteurs socio-économiques, physiques et psychosociaux. Une démoralisation élevée était associée à une qualité de vie réduite, à une détresse émotionnelle et existentielle (par ex. dépression, anxiété et désir de mort précipitée, désespoir, impuissance et perte de sens) et déclin des fonctions physiologiques (par ex. douleurs, fatigue et troubles du sommeil) (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2015 ; Tang, Wang & Chou, 2015). Une relation forte a également été trouvée entre la démoralisation et le fonctionnement social (Kissane et Doolittle, 2015 ; Robinson et al., 2015 ; Tang et. al, 2015). De plus, la démoralisation a été associée à des facteurs sociodémographiques, spirituels et familiaux, tels que le chômage, le sexe, le dysfonctionnement familial, les problèmes spirituels et les dimensions de la vie d'une personne (Lee et al., 2011 ; Li et al, 2017 ; Kissane et Doolittle, 2015 ; Robinson et al., 2015).

La démoralisation a été étudiée dans les sociétés occidentales au cours de la dernière décennie, mais on en sait peu sur la prévalence de la démoralisation chez les patients en soins palliatifs et les aidants familiaux à Hong Kong. Comme la démoralisation est un concept nouvellement introduit, il y a une compréhension limitée de son épidémiologie et de la façon dont elle peut être minimisée chez les patients PC et les soignants. Il est donc important de mener une étude pilote à Hong Kong pour explorer la prévalence de la démoralisation et les facteurs associés à la démoralisation.

Objectifs:

1. Explorer la prévalence de la démoralisation chez les patients en soins palliatifs et leurs soignants familiaux à Hong Kong ;
2. Examiner les relations de la démoralisation avec différents facteurs psychosociaux (par ex. dépression, soutien familial perçu, pression sur la prestation de soins) chez les patients en soins palliatifs et les aidants familiaux à Hong Kong ;
3. Comprendre comment l'expérience de la maladie peut conduire à la démoralisation des patients en soins palliatifs et de leurs aidants familiaux à Hong Kong ;
4. Comprendre comment les soins palliatifs peuvent réduire la démoralisation des patients en soins palliatifs et de leurs aidants familiaux à Hong Kong ;
5. Comprendre comment les patients en soins palliatifs et les aidants familiaux peuvent faire face à la maladie pour éviter la démoralisation

Méthodes :

Cette étude vise à recruter 200 patients en soins palliatifs (PCP) et aidants familiaux nouvellement référés au service de travail social médical de Bradbury Hospice. Cette étude utilisera une conception de méthode mixte pour atteindre les objectifs de l'étude.

Pour le volet quantitatif, les patients et les soignants seront invités à répondre respectivement à une enquête, qui comprend différents instruments validés. Une assistance sera fournie pour compléter l'enquête si nécessaire. Pour le questionnaire du patient, nous inclurons la version chinoise de l'échelle de démoralisation (Hung et al., 2010), la version à 10 items du Center for Epidemiological Studies Depression (CES-D) et la sous-échelle familiale de la version chinoise de l'échelle multidimensionnelle. de soutien social perçu. Pour le questionnaire du soignant, similaire au questionnaire du patient, nous prévoyons d'inclure l'échelle de démoralisation et le CES-D, mais nous incluons également la version chinoise du Modified Caregivers' Strain Index et le Carer Support Needs Assessment tool (CSNAT). Au total, 200 patients et soignants seront recrutés. Les données seront saisies dans SPSS pour analyse.

Pour le volet qualitatif, des entretiens individuels seront menés avec le PCP et les soignants par un assistant de recherche qualifié. 6 PCP et 6 aidants naturels seront sélectionnés à dessein pour un entretien en fonction de leur niveau de démoralisation qui ressort de leurs scores de démoralisation dans les données quantitatives. (c'est-à-dire 3 patients et 3 aidants familiaux de chacun des groupes suivants : groupe à faible démoralisation et groupe à forte démoralisation).

Gestion et analyse des données :

Toutes les données seront stockées de manière confidentielle afin de protéger la vie privée des participants. Les données quantitatives seront entrées dans SPSS pour l'analyse des données. Corrélations descriptives bivariées Des corrélations bivariées et une analyse de régression seront effectuées et les données manquantes seront traitées par substitution de moyenne. Pour les données d'entretiens, tous les entretiens enregistrés audio seront transcrits en texte pour l'analyse des données. Une analyse thématique sera menée pour identifier les thèmes clés.