Demoralisering blant palliative pasienter og deres familieomsorgspersoner i Hong Kong: En pilotstudie

Litteraturanmeldelse:

Demoralisering i palliativ behandling Palliativ omsorgspasienter (PCP) og deres pårørende blir alltid konfrontert med problemer med død og døende. Karakteren av terminal sykdom kan føre til deres opplevelse av demoralisering. Viktigheten av å adressere demoraliseringssyndromet blant PCP ble først foreslått av Clarke og Kissane (2002). En systematisk oversikt rapporterte at prevalensen av demoralisering er omtrent 13 % til 18 % blant palliative pasienter (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2016). Bare én studie undersøkte forekomsten av demoralisering blant familiepleiere av PCP, og at rundt 10 % av dem led av moderat til alvorlig demoralisering (Hudson, Thomas, Trauer, Remedios, & Clarke, 2011).

PCP og pårørende kan finne det vanskelig å takle utfordringene knyttet til den terminale sykdommen, og at de kan oppleve en form for eksistensiell nød, som er preget av en følelse av meningsløshet, håpløshet og hjelpeløshet (Figueriredo, 2013; Robinson, et al. al., 2016). Demoralisering ble ansett som en nøkkelårsak til å utvikle selvmordstanker (Julião, Nunes & Barbosa, 2016).

Konseptualisering og definisjon av demoralisering Kissane (2000) konseptualiserte demoralisering som et syndrom med følgende diagnostiske kriterier: 1. Opplevelsen av følelsesmessig nød som håpløshet og tap av mening og hensikt med livet; 2. Holdninger av hjelpeløshet, fiasko, pessimisme og mangel på en verdifull fremtid; 3. Redusert mestring for å reagere annerledes; 4. Sosial isolasjon og mangler i sosial støtte; 5.Persistens hvis de ovennevnte fenomenene over 2 eller flere uker; og 6. Kjennetegn ved alvorlig depresjon har ikke avløst som primær lidelse (Robinson et al., 2016, s.96). Demoralisering bør skilles fra depresjon, f.eks. demoraliserte pasienter kan fortsatt nyte det nåværende øyeblikket, men føle fortvilelse mot fremtiden (Clarke & Kissane, 2002; Kissane & Doolittle, 2015). Demoralisering kan eksistere uavhengig, men kan også eksistere sammen med depresjon. Tidligere studier viste at 14-27,4 % av pasientene var demoraliserte, men ikke depressive, mens 21,7-33 % pasienter opplevde både demoralisering og depresjon (Fang et al., 2014).

Faktorer knyttet til demoralisering Tidligere studier viste at demoralisering var assosiert med ulike sosioøkonomiske, fysiske og psykososiale faktorer. Høy demoralisering var assosiert med redusert livskvalitet, emosjonell og eksistensiell nød (f. depresjon, angst og ønske om fremskyndet død, håpløshet, hjelpeløshet og tap av mening) og sviktende fysiologiske funksjoner (f.eks. smerte, tretthet og søvnforstyrrelser) (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2015; Tang, Wang & Chou, 2015). Det ble også funnet en sterk sammenheng mellom demoralisering og sosial funksjon (Kissane og Doolittle, 2015; Robinson et al., 2015; Tang et. al, 2015). Videre ble demoralisering funnet assosiert med sosiodemografiske, åndelige og familiære faktorer, som arbeidsledighet, sex, familiedysfunksjon, åndelige problem og dimensjoner til en persons liv (Lee et al., 2011; Li et al., 2017; Kissane og Doolittle, 2015 ; Robinson et al., 2015).

Demoralisering har blitt studert i de vestlige samfunnene det siste tiåret, men lite har vært kjent om utbredelsen av demoralisering blant palliative pasienter og pårørende i Hong Kong. Siden demoralisering er et nylig introdusert konsept, er det begrenset forståelse for epidemiologien og hvordan den kan minimeres blant PC-pasienter og omsorgspersoner. Det er derfor viktig å gjennomføre en pilotstudie i Hong Kong for å utforske utbredelsen av demoralisering og faktorer knyttet til demoralisering.

Mål:

1. Å utforske utbredelsen av demoralisering blant palliative pasienter og deres familieomsorgsperson i Hong Kong;
2. For å undersøke forholdet mellom demoralisering og ulike psykososiale faktorer (f. depresjon, opplevd familiestøtte, omsorgsbelastning) blant palliative pasienter og pårørende i Hong Kong;
3. For å forstå hvordan sykdomsopplevelsen kan føre til demoralisering blant palliative pasienter og deres pårørende i Hong Kong;
4. For å forstå hvordan palliativ omsorg kan redusere demoralisering blant palliative pasienter og deres pårørende i Hong Kong;
5. For å forstå hvordan palliativ omsorg pasienter og pårørende omsorg kan takle sykdommen for å unngå demoralisering

Metoder:

Denne studien tar sikte på å rekruttere 200 palliative omsorgspasienter (PCP) og pårørende som nylig er henvist til avdelingen for medisinsk sosialt arbeid på Bradbury Hospice. Denne studien vil bruke et blandet metodedesign for å nå studiemålene.

For kvantitativ arm vil pasienter og omsorgspersoner bli bedt om å fylle ut en spørreundersøkelse, som inkluderer forskjellige validerte instrumenter. Det vil bli gitt hjelp til å gjennomføre undersøkelsen om nødvendig. For pasientspørreskjema vil vi inkludere den kinesiske versjonen av Demoralization Scale (Hung et al., 2010), 10-elementversjonen av Center for Epidemiological Studies Depression (CES-D), og familieunderskalaen til den kinesiske versjonen av Multidimensional Scale av opplevd sosial støtte. For omsorgspersonens spørreskjema, i likhet med pasientspørreskjemaet, planlegger vi å inkludere Demoralization Scale og CES-D, men vi inkluderer også den kinesiske versjonen av Modified Caregivers' Strain Index og Carer Support Needs Assessment-verktøyet (CSNAT). Totalt skal 200 pasienter og pleiere rekrutteres. Data vil bli lagt inn i SPSS for analyse.

For kvalitativ arm vil individuelle intervjuer bli gjennomført med PCP og omsorgspersoner av en utdannet forskningsassistent. 6 PCP og 6 familieomsorgspersoner vil bli målrettet valgt ut for intervju basert på deres demoraliseringsnivå som ble reflektert fra deres demoraliseringsskåre i de kvantitative dataene. (dvs. 3 pasienter og 3 pårørende fra hver av følgende grupper: Lav demoralisering og høy demoraliseringsgruppe).

Databehandling og analyse:

Alle data vil bli lagret konfidensielt for å beskytte deltakerens personvern. Kvantitative data vil bli lagt inn til SPSS for dataanalyse. Deskriptive, bivariate korrelasjoner bivariate korrelasjoner og regresjonsanalyse vil bli utført og manglende data vil bli håndtert ved middelsubstitusjon. For intervjudata vil alle de lydopptakte intervjuene transkriberes til tekst for dataanalyse. Tematisk analyse vil bli gjennomført for å identifisere nøkkeltemaene.