Demoralizzazione tra i pazienti in cure palliative e i loro caregiver familiari a Hong Kong: uno studio pilota

Articolo di letteratura:

Demoralizzazione nelle cure palliative I pazienti in cure palliative (PCP) ei loro caregiver familiari si trovano sempre di fronte alla morte e ai problemi del morire. La natura della malattia terminale può portare alla loro esperienza di demoralizzazione. L'importanza di affrontare la sindrome da demoralizzazione tra PCP è stata proposta per la prima volta da Clarke e Kissane (2002). Una revisione sistematica ha riportato che la prevalenza della demoralizzazione è di circa il 13-18% tra i pazienti in cure palliative (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2016). Solo uno studio ha esaminato la prevalenza della demoralizzazione tra i caregiver familiari di PCP e che circa il 10% di loro soffriva di demoralizzazione da moderata a grave (Hudson, Thomas, Trauer, Remedios e Clarke, 2011).

I PCP e i caregiver familiari possono avere difficoltà ad affrontare le sfide associate alla malattia terminale e possono sperimentare una forma di disagio esistenziale, caratterizzato da un senso di mancanza di significato, disperazione e impotenza (Figueriredo, 2013; Robinson, et al. al., 2016). La demoralizzazione era considerata una causa chiave dello sviluppo di idee suicide (Julião, Nunes & Barbosa, 2016).

Concettualizzazione e definizione di demoralizzazione Kissane (2000) ha concettualizzato la demoralizzazione come una sindrome con i seguenti criteri diagnostici: 1. L'esperienza di disagio emotivo come la disperazione e la perdita di significato e scopo nella vita; 2. Atteggiamenti di impotenza, fallimento, pessimismo e mancanza di un futuro degno; 3. Ridotto coping per rispondere in modo diverso; 4. Isolamento sociale e carenze nel supporto sociale; 5.Persistenza se i suddetti fenomeni si protraggono per 2 o più settimane; e 6. Le caratteristiche della depressione maggiore non hanno sostituito il disturbo primario (Robinson et al., 2016, p.96). La demoralizzazione dovrebbe essere differenziata dalla depressione, ad es. i pazienti demoralizzati possono ancora godere del momento presente ma provare disperazione verso il futuro (Clarke & Kissane, 2002; Kissane & Doolittle, 2015). La demoralizzazione può esistere indipendentemente ma può anche coesistere con la depressione. Precedenti studi hanno mostrato che il 14-27,4% dei pazienti era demoralizzato ma non depresso, mentre il 21,7-33% dei pazienti sperimentava sia demoralizzazione che depressione (Fang et al., 2014).

Fattori associati alla demoralizzazione Studi precedenti hanno mostrato che la demoralizzazione era associata a vari fattori socio-economici, fisici e psicosociali. Un'elevata demoralizzazione è stata associata a una ridotta qualità della vita, disagio emotivo ed esistenziale (ad es. depressione, ansia e desiderio di morte affrettata, disperazione, impotenza e perdita di significato) e declino delle funzioni fisiologiche (ad es. dolore, affaticamento e disturbi del sonno) (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2015; Tang, Wang & Chou, 2015). È stata trovata anche una forte relazione tra demoralizzazione e funzionamento sociale (Kissane e Doolittle, 2015; Robinson et al., 2015; Tang et. al, 2015). Inoltre, la demoralizzazione è stata trovata associata a fattori sociodemografici, spirituali e familiari, come disoccupazione, sesso, disfunzioni familiari, problemi spirituali e dimensioni della vita di una persona (Lee et al., 2011; Li et al, 2017; Kissane e Doolittle, 2015 ; Robinson et al., 2015).

La demoralizzazione è stata studiata nelle società occidentali nell'ultimo decennio, ma si sa poco sulla prevalenza della demoralizzazione tra i pazienti in cure palliative e gli operatori familiari a Hong Kong. Poiché la demoralizzazione è un concetto di recente introduzione, vi è una comprensione limitata della sua epidemiologia e di come possa essere ridotta al minimo tra i pazienti con PC e gli operatori sanitari. È quindi importante condurre uno studio pilota a Hong Kong per esplorare la prevalenza della demoralizzazione e dei fattori associati alla demoralizzazione.

Obiettivi:

1. Esplorare la prevalenza della demoralizzazione tra i pazienti in cure palliative e il loro caregiver familiare a Hong Kong;
2. Esaminare le relazioni della demoralizzazione con diversi fattori psicosociali (ad es. depressione, sostegno familiare percepito, tensione del caregiving) tra i pazienti in cure palliative e i caregiver familiari a Hong Kong;
3. Comprendere come l'esperienza della malattia possa portare alla demoralizzazione tra i pazienti in cure palliative e i loro caregiver familiari a Hong Kong;
4. Comprendere come le cure palliative possono ridurre la demoralizzazione tra i pazienti in cure palliative e i loro caregiver familiari a Hong Kong;
5. Comprendere come i pazienti in cure palliative e i caregiver familiari possono far fronte alla malattia per evitare la demoralizzazione

Metodi:

Questo studio mira a reclutare 200 pazienti in cure palliative (PCP) e caregiver familiari che sono stati recentemente indirizzati al dipartimento di assistenza medica sociale di Bradbury Hospice. Questo studio utilizzerà un metodo di progettazione misto per raggiungere gli obiettivi dello studio.

Per il braccio quantitativo, ai pazienti e agli operatori sanitari verrà chiesto di completare rispettivamente un sondaggio, che include diversi strumenti convalidati. Se necessario, verrà fornita assistenza per completare il sondaggio. Per il questionario del paziente, includeremo la versione cinese della Demoralization Scale (Hung et al., 2010), la versione a 10 voci del Center for Epidemiological Studies Depression (CES-D) e la sottoscala Family della versione cinese della Multidimensional Scale del sostegno sociale percepito. Per il questionario del caregiver, simile al questionario del paziente, prevediamo di includere la Demoralization Scale e il CES-D, ma includiamo anche la versione cinese del Modified Caregivers' Strain Index e il Carer Support Needs Assessment tool (CSNAT). Saranno reclutati un totale di 200 pazienti e caregivers. I dati verranno inseriti in SPSS per l'analisi.

Per il braccio qualitativo, interviste individuali saranno condotte con PCP e caregiver da un assistente di ricerca qualificato. 6 PCP e 6 caregiver familiari saranno selezionati intenzionalmente per l'intervista in base al loro livello di demoralizzazione che è stato riflesso dai loro punteggi di demoralizzazione nei dati quantitativi. (ovvero 3 pazienti e 3 caregiver familiari di ciascuno dei seguenti gruppi: gruppo a bassa demoralizzazione e gruppo ad alta demoralizzazione).

Gestione e analisi dei dati:

Tutti i dati saranno conservati in modo confidenziale al fine di proteggere la privacy dei partecipanti. I dati quantitativi saranno inseriti in SPSS per l'analisi dei dati. Correlazioni descrittive e bivariate saranno condotte correlazioni bivariate e analisi di regressione ei dati mancanti saranno trattati mediante sostituzione della media. Per i dati delle interviste, tutte le interviste audio-registrate saranno trascritte in testo per l'analisi dei dati. Sarà condotta un'analisi tematica per identificare i temi chiave.