Demoralisatie bij palliatieve zorgpatiënten en hun mantelzorgers in Hong Kong: een pilotstudie

Boekbeoordeling:

Demoralisatie in de palliatieve zorg Palliatieve zorgpatiënten (PCP) en hun mantelzorgers worden altijd geconfronteerd met dood en stervensproblematiek. De aard van terminale ziekte kan leiden tot hun ervaring van demoralisatie. Het belang van het aanpakken van het demoralisatiesyndroom bij PCP werd voor het eerst voorgesteld door Clarke en Kissane (2002). Een systematische review meldde dat de prevalentie van demoralisatie ongeveer 13% tot 18% is onder palliatieve zorgpatiënten (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2016). Slechts één studie onderzocht de prevalentie van demoralisatie onder mantelzorgers van PCP en dat ongeveer 10% van hen leed aan matige tot ernstige demoralisatie (Hudson, Thomas, Trauer, Remedios, & Clarke, 2011).

Huisartsen en mantelzorgers kunnen het moeilijk vinden om te gaan met de uitdagingen die gepaard gaan met de terminale ziekte, en dat ze een vorm van existentiële nood kunnen ervaren, die wordt gekenmerkt door een gevoel van zinloosheid, hopeloosheid en hulpeloosheid (Figueriredo, 2013; Robinson, et al. al., 2016). Demoralisatie werd beschouwd als een belangrijke oorzaak van het ontwikkelen van zelfmoordgedachten (Julião, Nunes & Barbosa, 2016).

Conceptualisering en definitie van demoralisatie Kissane (2000) heeft demoralisatie geconceptualiseerd als een syndroom met de volgende diagnostische criteria: 1. De ervaring van emotioneel leed zoals hopeloosheid en het verloren hebben van zin en doel in het leven; 2. Houdingen van hulpeloosheid, mislukking, pessimisme en gebrek aan een waardevolle toekomst; 3. Verminderde coping om anders te reageren; 4. Sociaal isolement en gebrek aan sociale steun; 5. Persistentie als de bovengenoemde verschijnselen 2 of meer weken duren; en 6. Kenmerken van ernstige depressie zijn niet verdrongen als de primaire stoornis (Robinson et al., 2016, p.96). Demoralisatie moet worden onderscheiden van depressie, b.v. Gedemoraliseerde patiënten kunnen nog steeds genieten van het huidige moment, maar wanhoop voelen voor de toekomst (Clarke & Kissane, 2002; Kissane & Doolittle, 2015). Demoralisatie kan onafhankelijk bestaan, maar kan ook samengaan met depressie. Eerdere studies toonden aan dat 14-27,4% van de patiënten gedemoraliseerd maar niet depressief was, terwijl 21,7-33% van de patiënten zowel demoralisatie als depressie ervoer (Fang et al., 2014).

Factoren die verband houden met demoralisatie Eerdere studies toonden aan dat demoralisatie verband hield met verschillende sociaal-economische, fysieke en psychosociale factoren. Sterke demoralisatie ging gepaard met verminderde kwaliteit van leven, emotionele en existentiële stress (bijv. depressie, angst en verlangen naar een versnelde dood, hopeloosheid, hulpeloosheid en verlies van betekenis) en afnemende fysiologische functies (bijv. pijn, vermoeidheid en slaapstoornissen) (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2015; Tang, Wang & Chou, 2015). Er werd ook een sterke relatie gevonden tussen demoralisatie en sociaal functioneren (Kissane en Doolittle, 2015; Robinson et al., 2015; Tang et al. al, 2015). Bovendien bleek demoralisatie verband te houden met sociodemografische, spirituele en familiale factoren, zoals werkloosheid, seks, disfunctie van het gezin, spirituele problemen en dimensies van iemands leven (Lee et al., 2011; Li et al, 2017; Kissane en Doolittle, 2015). ;Robinson et al., 2015).

Demoralisatie is de afgelopen tien jaar bestudeerd in de westerse samenlevingen, maar er is weinig bekend over de prevalentie van demoralisatie onder palliatieve zorgpatiënten en mantelzorgers in Hong Kong. Aangezien demoralisatie een nieuw geïntroduceerd concept is, is er beperkt inzicht in de epidemiologie ervan en hoe het kan worden geminimaliseerd onder pc-patiënten en zorgverleners. Het is dus belangrijk om een ​​pilootstudie in Hong Kong uit te voeren om de prevalentie van demoralisatie en factoren die met demoralisatie samenhangen, te onderzoeken.

Doelstellingen:

1. De prevalentie van demoralisatie onderzoeken bij palliatieve zorgpatiënten en hun mantelzorger in Hong Kong;
2. Onderzoeken van de relaties van demoralisatie met verschillende psychosociale factoren (bijv. depressie, gepercipieerde steun van de familie, zorgtaken) onder palliatieve zorgpatiënten en mantelzorgers in Hong Kong;
3. Begrijpen hoe de ziekte-ervaring kan leiden tot demoralisatie bij palliatieve zorgpatiënten en hun mantelzorgers in Hong Kong;
4. Begrijpen hoe palliatieve zorg demoralisatie kan verminderen bij palliatieve zorgpatiënten en hun mantelzorgers in Hong Kong;
5. Begrijpen hoe palliatieve zorgpatiënten en mantelzorgers kunnen omgaan met de ziekte om demoralisatie te voorkomen

methoden:

Deze studie heeft tot doel 200 palliatieve zorgpatiënten (PCP) en mantelzorgers te rekruteren die onlangs zijn doorverwezen naar de afdeling Medisch Maatschappelijk Werk van Bradbury Hospice. Deze studie zal een mixed method design gebruiken om de onderzoeksdoelstellingen te bereiken.

Voor de kwantitatieve arm zullen patiënten en zorgverleners worden gevraagd om respectievelijk een enquête in te vullen, die verschillende gevalideerde instrumenten omvat. Indien nodig wordt assistentie verleend bij het invullen van de enquête. Voor de patiëntenvragenlijst zullen we de Chinese versie van de Demoralization Scale (Hung et al., 2010), de 10-itemversie van Center for Epidemiological Studies Depression (CES-D) en de Family-subschaal van de Chinese versie van Multidimensional Scale opnemen van waargenomen sociale steun. Voor de vragenlijst van de zorgverlener, vergelijkbaar met de patiëntenvragenlijst, zijn we van plan om de Demoralization Scale en CES-D op te nemen, maar we nemen ook de Chinese versie van Modified Caregivers' Strain Index en de Carer Support Needs Assessment tool (CSNAT) op. In totaal zullen 200 patiënten en zorgverleners worden aangeworven. Gegevens worden ingevoerd in SPSS voor analyse.

Voor de kwalitatieve arm zullen individuele interviews worden gehouden met PCP en zorgverleners door een getrainde onderzoeksassistent. 6 huisartsen en 6 mantelzorgers zullen doelbewust worden geselecteerd voor een interview op basis van hun demoralisatieniveau dat werd weerspiegeld in hun demoralisatiescores in de kwantitatieve gegevens. (d.w.z. 3 patiënten en 3 mantelzorgers uit elk van de volgende groepen: groep met lage demoralisatie en groep met hoge demoralisatie).

Gegevensbeheer en analyse:

Alle gegevens worden vertrouwelijk opgeslagen om de privacy van de deelnemer te beschermen. Kwantitatieve gegevens worden ingevoerd in SPSS voor gegevensanalyse. Beschrijvende, bivariate correlaties bivariate correlaties en regressieanalyse zullen worden uitgevoerd en ontbrekende gegevens zullen worden behandeld door middel van gemiddelde substitutie. Voor interviewgegevens worden alle audio-opgenomen interviews getranscribeerd naar tekst voor data-analyse. Er zal een thematische analyse worden uitgevoerd om de belangrijkste thema's te identificeren.