Demoralisoituminen palliatiivisen hoidon potilaiden ja heidän omaishoitajiensa keskuudessa Hongkongissa: pilottitutkimus

Kirjallisuusarvostelu:

Palliatiivisen hoidon demoralisaatio Palliatiivisen hoidon potilaat (PCP) ja heidän omaishoitajiensa kohtaavat aina kuolemaan ja kuolemaan liittyviä kysymyksiä. Terminaalisairauden luonne voi johtaa heidän kokemukseensa demoralisoitumisesta. Ensin Clarke ja Kissane (2002) ehdottivat PCP:n demoralisaatio-oireyhtymän käsittelemisen tärkeyttä. Järjestelmällinen katsaus raportoi, että demoralisoitumisen esiintyvyys on noin 13–18 prosenttia palliatiivisen hoidon potilaiden keskuudessa (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2016). Vain yhdessä tutkimuksessa tarkasteltiin demoralisoitumisen yleisyyttä PCP:tä sairastavien omaishoitajien keskuudessa ja että noin 10 % heistä kärsi kohtalaisesta tai vakavasta demoralisaatiosta (Hudson, Thomas, Trauer, Remedios ja Clarke, 2011).

PCP:n ja omaishoitajien voi olla vaikea selviytyä terminaalisairauteen liittyvistä haasteista ja he voivat kokea eksistentiaalista ahdistusta, jolle on ominaista merkityksettömyyden, toivottomuuden ja avuttomuuden tunne (Figueriredo, 2013; Robinson, et). al., 2016). Demoralisoitumista pidettiin keskeisenä syynä itsemurha-ajatusten kehittymiseen (Julião, Nunes & Barbosa, 2016).

Demoralisoinnin käsite ja määritelmä Kissane (2000) käsitteli demoralisoinnin oireyhtymäksi seuraavilla diagnostisilla kriteereillä: 1. Emotionaalinen ahdistus, kuten toivottomuus ja elämän tarkoituksen ja tarkoituksen menettäminen; 2. Avuttomuuden, epäonnistumisen, pessimismin ja arvokkaan tulevaisuuden puutteen asenteet; 3. Vähentynyt selviytymiskyky vastata eri tavalla; 4. Sosiaalinen eristyneisyys ja sosiaalisen tuen puutteet; 5. Pysyvyys, jos edellä mainitut ilmiöt jatkuvat 2 tai useamman viikon ajan; ja 6. Vakavan masennuksen piirteet eivät ole syrjäytyneet ensisijaisena häiriönä (Robinson et al., 2016, s. 96). Demoralisaatio tulee erottaa masennuksesta, esim. demoralisoidut potilaat voivat silti nauttia nykyhetkestä, mutta tuntea epätoivoa tulevaisuutta kohtaan (Clarke & Kissane, 2002; Kissane & Doolittle, 2015). Demoralisaatio voi esiintyä itsenäisesti, mutta se voi esiintyä myös samanaikaisesti masennuksen kanssa. Aiemmat tutkimukset osoittivat, että 14-27,4 % potilaista oli demoralisoituneita, mutta ei masentuneita, kun taas 21,7-33 % potilaista koki sekä demoralisoitumista että masennusta (Fang et al., 2014).

Demoralisaatioon liittyvät tekijät Aiemmat tutkimukset osoittivat, että demoralisoituminen liittyi erilaisiin sosioekonomisiin, fyysisiin ja psykososiaalisiin tekijöihin. Korkea demoralisaatio liittyi heikentyneeseen elämänlaatuun, tunne- ja eksistentiaaliseen ahdistukseen (esim. masennus, ahdistus ja halu nopeaan kuolemaan, toivottomuus, avuttomuus ja merkityksen menetys) ja fysiologisten toimintojen heikkeneminen (esim. kipu, väsymys ja unihäiriöt) (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2015; Tang, Wang & Chou, 2015). Myös demoralisoitumisen ja sosiaalisen toiminnan välillä havaittiin vahva suhde (Kissane ja Doolittle, 2015; Robinson ym., 2015; Tang et. al, 2015). Lisäksi demoralisoitumisen havaittiin liittyvän sosiodemografisiin, henkisiin ja perheeseen liittyviin tekijöihin, kuten työttömyyteen, sukupuoleen, perheen toimintahäiriöihin, henkisiin ongelmiin ja ihmisen elämän ulottuvuuksiin (Lee ym., 2011; Li et al., 2017; Kissane ja Doolittle, 2015). Robinson et ai., 2015).

Demoralisaatiota on tutkittu länsimaisissa yhteiskunnissa viime vuosikymmenen aikana, mutta demoralisoinnin yleisyydestä palliatiivisen hoidon potilaiden ja omaishoitajien keskuudessa Hongkongissa on tiedetty vain vähän. Koska demoralisaatio on äskettäin esitelty käsite, sen epidemiologiasta ja siitä, kuinka se voidaan minimoida PC-potilaiden ja hoitajien keskuudessa, on vain vähän ymmärrystä. Siksi on tärkeää tehdä pilottitutkimus Hongkongissa demoralisoitumisen yleisyyden ja demoralisoitumiseen liittyvien tekijöiden selvittämiseksi.

Tavoitteet:

1. Tutkia demoralisoitumisen yleisyyttä palliatiivisen hoidon potilaiden ja heidän omaishoitajiensa keskuudessa Hongkongissa;
2. Tutkia demoralisoinnin yhteyksiä erilaisiin psykososiaalisiin tekijöihin (esim. masennus, koettu perheen tuki, hoidon rasitus) palliatiivisen hoidon potilaiden ja omaishoitajien keskuudessa Hongkongissa;
3. Ymmärtää, kuinka sairauskokemus voi johtaa demoralisoitumiseen palliatiivisen hoidon potilaiden ja heidän omaishoitajiensa keskuudessa Hongkongissa;
4. Ymmärtää kuinka palliatiivinen hoito voi vähentää demoralisaatiota palliatiivisen hoidon potilaiden ja heidän omaishoitajiensa keskuudessa Hongkongissa;
5. Ymmärtää, kuinka palliatiivisen hoidon potilaat ja omaishoitajat voivat selviytyä sairaudesta, jotta vältetään demoralisaatio

Menetelmät:

Tämän tutkimuksen tavoitteena on rekrytoida 200 palliatiivisen hoidon potilasta (PCP) ja omaishoitajia, jotka on hiljattain lähetetty Bradbury Hospicen lääketieteellisen sosiaalityön osastolle. Tässä tutkimuksessa käytetään sekamenetelmäsuunnittelua tutkimuksen tavoitteiden saavuttamiseksi.

Kvantitatiivisen haaran osalta potilaita ja hoitajia pyydetään täyttämään kysely, joka sisältää erilaisia ​​validoituja välineitä. Kyselyn täyttämiseen autetaan tarvittaessa. Potilaskyselyyn sisällytämme demoralisaatioasteikon kiinalaisen version (Hung et al., 2010), Center for Epidemiological Studies Depression (CES-D) 10 pisteen version ja moniulotteisen asteikon kiinankielisen version Family-aliasteikon. koettu sosiaalinen tuki. Omaishoitajan kyselyyn, kuten potilaskyselyyn, aiomme sisällyttää Demoralization Scalen ja CES-D:n, mutta sisällytämme myös Modified Caregivers' Strain Indexin kiinalaisen version ja Carer Support Needs Assessment -työkalun (CSNAT). Potilaita ja omaishoitajia rekrytoidaan yhteensä 200. Tiedot syötetään SPSS:ään analysoitavaksi.

Kvalitatiivisessa haarassa koulutettu tutkimusassistentti suorittaa yksilölliset haastattelut PCP:n ja hoitajien kanssa. 6 PCP:tä ja 6 omaishoitajaa valitaan tarkoituksellisesti haastatteluun perustuen heidän demoralisaatiotasonsa, mikä näkyi heidän demoralisaatiopisteistään kvantitatiivisissa tiedoissa. (eli 3 potilasta ja 3 omaishoitajaa kustakin seuraavista ryhmistä: Vähän demoralisoituva ja korkea demoralisoituva ryhmä).

Tiedonhallinta ja analyysi:

Kaikki tiedot säilytetään luottamuksellisesti osallistujien yksityisyyden suojaamiseksi. Kvantitatiiviset tiedot syötetään SPSS:ään tietojen analysointia varten. Kuvailevat, kaksimuuttujat korrelaatiot Kaksimuuttujakorrelaatiot ja regressioanalyysi suoritetaan ja puuttuvat tiedot käsitellään keskiarvokorjauksella. Haastattelutietojen osalta kaikki ääninauhoitetut haastattelut litteroidaan tekstiksi tietojen analysointia varten. Keskeisten teemojen tunnistamiseksi tehdään temaattinen analyysi.