Demoralisering bland palliativa vårdpatienter och deras familjevårdare i Hongkong: en pilotstudie

Litteraturrecension:

Demoralisering inom palliativ vård Palliativ vårdpatienter (PCP) och deras anhöriga vårdgivare konfronteras alltid med döds- och döende problem. Karaktären av terminal sjukdom kan leda till deras upplevelse av demoralisering. Vikten av att ta itu med demoraliseringssyndromet bland PCP föreslogs först av Clarke och Kissane (2002). En systematisk översikt rapporterade att förekomsten av demoralisering är cirka 13 % till 18 % bland palliativa vårdpatienter (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2016). Endast en studie undersökte förekomsten av demoralisering bland familjevårdare av PCP och att cirka 10 % av dem led av måttlig till svår demoralisering (Hudson, Thomas, Trauer, Remedios, & Clarke, 2011).

PCP och anhörigvårdare kan ha svårt att klara av utmaningarna i samband med den terminala sjukdomen, och att de kan uppleva en form av existentiell nöd, som kännetecknas av en känsla av meningslöshet, hopplöshet och hjälplöshet (Figueriredo, 2013; Robinson, et al. al., 2016). Demoralisering ansågs vara en viktig orsak till att utveckla självmordstankar (Julião, Nunes & Barbosa, 2016).

Konceptualisering och definition av demoralisering Kissane (2000) konceptualiserade demoralisering som ett syndrom med följande diagnostiska kriterier: 1. Upplevelsen av känslomässig ångest som hopplöshet och att förlora mening och mening med livet; 2. Attityder av hjälplöshet, misslyckande, pessimism och brist på en givande framtid; 3. Minskad ork att svara annorlunda; 4. Social isolering och brister i socialt stöd; 5. Persistens om ovannämnda fenomen under 2 eller fler veckor; och 6. Dragen av egentlig depression har inte ersatts som den primära störningen (Robinson et al., 2016, s.96). Demoralisering bör skiljas från depression, t.ex. demoraliserade patienter kan fortfarande njuta av nuet men känna förtvivlan inför framtiden (Clarke & Kissane, 2002; Kissane & Doolittle, 2015). Demoralisering kan existera oberoende men kan också existera tillsammans med depression. Tidigare studier visade att 14-27,4% av patienterna var demoraliserade men inte depressiva, medan 21,7-33% av patienterna upplevde både demoralisering och depression (Fang et al., 2014).

Faktorer förknippade med demoralisering Tidigare studier visade att demoralisering var förknippad med olika socioekonomiska, fysiska och psykosociala faktorer. Hög demoralisering associerades med minskad livskvalitet, emotionell och existentiell ångest (t. depression, ångest och önskan om påskyndad död, hopplöshet, hjälplöshet och meningslöshet) och försämrade fysiologiska funktioner (t.ex. smärta, trötthet och sömnstörningar) (Robinson, Kissane, Brooker & Burney, 2015; Tang, Wang & Chou, 2015). Ett starkt samband hittades också mellan demoralisering och social funktion (Kissane och Doolittle, 2015; Robinson et al., 2015; Tang et al. al, 2015). Vidare konstaterades demoralisering associerad med sociodemografiska, andliga och familjära faktorer, såsom arbetslöshet, sex, familjedysfunktion, andliga problem och dimensioner av en persons liv (Lee et al., 2011; Li et al., 2017; Kissane och Doolittle, 2015 Robinson et al., 2015).

Demoralisering har studerats i de västerländska samhällena under det senaste decenniet men lite har varit känt om prevalensen av demoralisering bland palliativa vårdpatienter och familjevårdare i Hong Kong. Eftersom demoralisering är ett nyligen introducerat koncept, finns det begränsad förståelse för dess epidemiologi och hur det kan minimeras bland PC-patienter och vårdgivare. Det är därför viktigt att genomföra en pilotstudie i Hong Kong för att undersöka förekomsten av demoralisering och faktorer associerade med demoralisering.

Mål:

1. Att utforska förekomsten av demoralisering bland palliativa vårdpatienter och deras familjevårdare i Hong Kong;
2. Att undersöka sambanden mellan demoralisering och olika psykosociala faktorer (t.ex. depression, upplevt familjestöd, vårdbelastning) bland palliativa vårdpatienter och familjevårdare i Hongkong;
3. Att förstå hur sjukdomsupplevelsen kan leda till demoralisering bland palliativa vårdpatienter och deras familjevårdare i Hong Kong;
4. Att förstå hur palliativ vård kan minska demoraliseringen bland palliativa vårdpatienter och deras familjevårdare i Hong Kong;
5. Att förstå hur palliativ vårdpatienter och anhörigvårdare kan hantera sjukdomen för att undvika demoralisering

Metoder:

Denna studie syftar till att rekrytera 200 palliativa vårdpatienter (PCP) och familjevårdare som nyligen remitterats till Medical Social Work Department of Bradbury Hospice. Denna studie kommer att använda en blandad metoddesign för att uppnå studiemålen.

För kvantitativ arm kommer patienter och vårdgivare att uppmanas att fylla i en undersökning respektive, som inkluderar olika validerade instrument. Hjälp kommer att ges för att fylla i undersökningen vid behov. För patientenkät kommer vi att inkludera den kinesiska versionen av Demoralization Scale (Hung et al., 2010), versionen med 10 artiklar av Center for Epidemiological Studies Depression (CES-D) och familjeunderskalan av den kinesiska versionen av Multidimensional Scale av upplevt socialt stöd. För vårdgivarens enkät, i likhet med patientenkäten, planerar vi att inkludera Demoralization Scale och CES-D, men vi inkluderar även den kinesiska versionen av Modified Caregivers' Strain Index och Carer Support Needs Assessment-verktyget (CSNAT). Totalt kommer 200 patienter och vårdgivare att rekryteras. Data kommer att läggas in i SPSS för analys.

För kvalitativ arm kommer individuella intervjuer att genomföras med PCP och vårdgivare av en utbildad forskningsassistent. 6 PCP och 6 familjevårdare kommer målmedvetet att väljas ut för intervju baserat på deras demoraliseringsnivå, vilket återspeglades från deras demoraliseringspoäng i kvantitativa data. (dvs 3 patienter och 3 familjevårdare från var och en av följande grupper: Låg demoraliserande och hög demoraliserande grupp).

Datahantering och analys:

All data kommer att lagras konfidentiellt för att skydda deltagarens integritet. Kvantitativ data kommer att matas in till SPSS för dataanalys. Beskrivande, bivariata korrelationer bivariata korrelationer och regressionsanalys kommer att utföras och saknad data kommer att hanteras genom medelsubstitution. För intervjudata kommer alla ljudinspelade intervjuer att transkriberas till text för dataanalys. Tematisk analys kommer att genomföras för att identifiera nyckelteman.