テクノロジー依存の子供を持つ親の自己管理

人工呼吸器や栄養チューブなどの救命技術を必要とする子供の保護者は、1 日 24 時間、週 7 日、高いレベルの警戒を維持する必要があります。 彼らは、他の介護者グループよりもストレスが大きく、自己管理行動が損なわれ、心理的および身体的健康状態が悪いと報告しており、死亡リスクが劇的に上昇しています。 テクノロジーに依存している子供たち (約 600,000 人) は、米国で複雑な慢性疾患を持つ子供たちの中で、最も病的で脆弱なグループの 1 つです。 彼らは、退院して家に帰るすべての子供の 20% を占めていますが、子供の医療費の 61% を占めており、年間最大 1,100 億ドルに上ります。 介護者への悪影響にもかかわらず、彼らの特定のニーズを満たすための介入はありません。 リソースフルネス トレーニング (認知行動自己管理介入) は、心理的および身体的転帰を改善し、ストレスの影響を緩和し、要介護者に提供されるケアを強化することが示されています。 Resourcefulness Training Intervention (RTI) は、注意制御グループに対する無作為化試験でテストされます。 RTIには、社会的（助けを求める）および個人的（自助）の機知に富むスキルを教える対面式のセッション、RTIビデオへの継続的なWebアクセス、およびテクノロジーに依存する子供たちの世話をする人が日々の機知に富むスキルの適用を説明するビデオビネットが含まれます。毎日のログを使用した 4 週間のスキル強化、最初の 4 週間は毎週の電話、登録後 2 か月と 4 か月のブースター セッション。 Attention Control グループは、最初の 4 週間、および登録後 2 か月と 4 か月に毎週電話を受け、さらに通常のケアを受けます。 この研究の目的は次のとおりです。1) RTI 対 Attention Control が心理的 (精神的 HRQoL 抑うつ認知、抑うつ症状、評価されたストレス、負担) および身体的結果 (身体的 HRQoL、慢性ストレス [毛髪コルチゾール]) を 9 か月にわたって改善するかどうかを判断する共変量（親の人種/民族と性別、家族の収入、子供の機能的状態、技術の種類）を調整した後、テクノロジーに依存する子供の親で。 2) 心理的および身体的結果の変化が、介入条件に基づく親の機知のレベルの変化によって媒介されるかどうかを判断します。 3) RTI と Attention Control を受けた親の 9 か月間の自己管理行動 (睡眠、積極的な健康習慣) を比較します。 4) 機知に富むことが、介入条件とベースラインの自己管理行動を制御する自己管理行動との間の仲介者であるかどうかを 9 か月にわたって調べます。 5) 介入条件に基づいて、自己管理行動と親の心理的および身体的アウトカムとの関係を探ります。 私たちの研究は、この介護者集団の認知行動RTIをテストする最初の研究になります。 6) 保護者の介入条件に基づいて、対象の子供の ER 訪問、入院日数を 9 か月にわたって比較します。 効果的であることが示されれば、複雑な慢性疾患を持つ子供たちの他の介護者にも応用でき、実践への大きな可能性を秘めています。