Autogestión en padres de hijos dependientes de tecnología

Los padres que cuidan a los niños que requieren tecnología para salvar vidas, como ventilación mecánica o sondas de alimentación, deben mantener un alto nivel de vigilancia las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Informan mayores niveles de estrés, comportamientos de autocontrol comprometidos y peor salud psicológica y física que otros grupos de cuidadores, lo que aumenta drásticamente su riesgo de mortalidad. Los niños dependientes de la tecnología (aproximadamente 600,000) se encuentran entre el subconjunto de niños con enfermedades crónicas complejas más enfermos y vulnerables en los Estados Unidos. Comprenden el 20% de todos los niños dados de alta del hospital al hogar, pero representan el 61% del gasto en atención médica para niños, hasta $ 110 mil millones anuales. A pesar de las consecuencias adversas para los cuidadores, no existen intervenciones para satisfacer sus necesidades específicas. Se ha demostrado que el entrenamiento de recursos (intervención de autocontrol cognitivo-conductual) mejora los resultados psicológicos y físicos, media los efectos del estrés y mejora la atención brindada a los beneficiarios de la atención. Se probará una Intervención de entrenamiento de ingenio (RTI) en un ensayo aleatorio contra un grupo de control de atención. El RTI incluye sesiones cara a cara para enseñar habilidades de ingenio social (búsqueda de ayuda) y personal (autoayuda), acceso web continuo al video RTI y viñetas de video de cuidadores de niños dependientes de la tecnología que describen la aplicación de habilidades de ingenio en el día a día. life, 4 semanas de refuerzo de habilidades mediante bitácora diaria, llamadas telefónicas semanales durante las primeras 4 semanas y sesiones de refuerzo a los 2 y 4 meses posteriores a la inscripción. El grupo de control de atención recibirá llamadas telefónicas semanales durante las primeras 4 semanas y a los 2 y 4 meses posteriores a la inscripción, además de cualquier atención habitual. Los objetivos del estudio son: 1) Determinar si el RTI frente al control de atención mejora los resultados psicológicos (CVRS mental, cogniciones depresivas, síntomas depresivos, estrés evaluado, carga) y físicos (CVRS físico, estrés crónico [cortisol capilar]) durante 9 meses. en padres de niños dependientes de tecnología, después de controlar por covariables (raza/origen étnico y género de los padres, ingresos familiares y estado funcional de los niños, tipo de tecnología). 2) Determinar si los cambios en los resultados psicológicos y físicos están mediados por cambios en los niveles de ingenio de los padres según la condición de intervención. 3) Comparar el comportamiento de autocontrol (sueño, prácticas positivas de salud) durante 9 meses en padres que recibieron RTI versus Control de Atención. 4) Explorar si el ingenio es un mediador entre la condición de intervención y los comportamientos de autocontrol que controlan el comportamiento de autocontrol de referencia durante 9 meses. 5) Explorar la relación entre el comportamiento de autocontrol y los resultados psicológicos y físicos de los padres según la condición de intervención. Nuestro estudio será el primero en evaluar un RTI cognitivo-conductual para esta población de cuidadores. 6) Comparar las visitas a la sala de emergencias de los niños objetivo, los días de hospital durante 9 meses según la condición de intervención de los padres. Si se demuestra que es eficaz, se puede replicar con otros cuidadores de niños con enfermedades crónicas complejas con un gran potencial para su aplicación en la práctica.