Самоуправление у родителей технозависимых детей

Родители, ухаживающие за детьми, которым требуются жизненно важные технологии, такие как искусственная вентиляция легких или зондовое питание, должны сохранять высокий уровень бдительности 24 часа в сутки, 7 дней в неделю. Они сообщают о более высоком уровне стресса, нарушении самоконтроля и более слабом психологическом и физическом здоровье, чем другие группы лиц, осуществляющих уход, что резко увеличивает риск их смертности. Дети, зависящие от технологий (около 600 000 человек), относятся к наиболее больным и наиболее уязвимым группам детей со сложными хроническими заболеваниями в Соединенных Штатах. На них приходится 20% всех детей, выписанных из больниц домой, но на них приходится 61% расходов на здравоохранение для детей, до 110 миллиардов долларов в год. Несмотря на неблагоприятные последствия для лиц, обеспечивающих уход, не предпринимается никаких вмешательств для удовлетворения их особых потребностей. Было показано, что обучение находчивости (когнитивно-поведенческое вмешательство в самоуправление) улучшает психологические и физические результаты, опосредует последствия стресса и улучшает уход, предоставляемый получателям помощи. Вмешательство по обучению находчивости (RTI) будет протестировано в рандомизированном испытании против группы контроля внимания. RTI включает в себя очные занятия для обучения социальным (обращение за помощью) и личным (самопомощь) навыкам находчивости, постоянный доступ в Интернет к видео RTI и видео-виньетам воспитателей детей, зависимых от технологий, описывающих применение навыков находчивости в повседневной жизни. жизнь, 4 недели закрепления навыков с использованием ежедневного журнала, еженедельные телефонные звонки в течение первых 4 недель и повторные занятия через 2 и 4 месяца после зачисления. Группа контроля внимания будет получать еженедельные телефонные звонки в течение первых 4 недель, а также через 2 и 4 месяца после регистрации, а также любой обычный уход. Цели исследования: 1) Определить, улучшают ли ИРТ по сравнению с контролем внимания психологические (психическое HRQoL, депрессивные познания, депрессивные симптомы, оцениваемый стресс, бремя) и физические результаты (физическое HRQoL, хронический стресс [кортизол в волосах]) в течение 9 месяцев. у родителей технозависимых детей после учета ковариат (раса/этническая принадлежность и пол родителей, доход семьи и функциональное состояние детей, тип технологии). 2) Определить, опосредованы ли изменения в психологических и физических результатах изменениями уровня изобретательности родителей на основе условий вмешательства. 3) Сравните поведение в отношении самоконтроля (сон, позитивная практика для здоровья) в течение 9 месяцев у родителей, получавших ИРТ, и контроль внимания. 4) Изучите, является ли находчивость посредником между условиями вмешательства и поведением по самоконтролю, контролирующим базовое поведение по самоконтролю в течение 9 месяцев. 5) Исследовать взаимосвязь между самоуправляемым поведением и психологическими и физическими результатами родителей на основе условий вмешательства. Наше исследование будет первым, в котором будет проверена когнитивно-поведенческая ИРТ для этой группы лиц, осуществляющих уход. 6) Сравните количество посещений неотложной помощи целевыми детьми, количество дней пребывания в стационаре за 9 месяцев в зависимости от условий вмешательства родителей. Если будет доказана его эффективность, его можно воспроизвести с другими лицами, осуществляющими уход за детьми со сложными хроническими заболеваниями, с большим потенциалом для применения на практике.