Autogestion chez les parents d'enfants dépendants de la technologie

Les parents qui s'occupent d'enfants qui ont besoin de technologies vitales telles que la ventilation mécanique ou les sondes d'alimentation doivent maintenir un niveau élevé de vigilance 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Ils signalent des niveaux de stress plus élevés, des comportements d'autogestion compromis et une moins bonne santé psychologique et physique que les autres groupes de soignants, ce qui augmente considérablement leur risque de mortalité. Les enfants dépendants de la technologie (environ 600 000) font partie du sous-ensemble d'enfants les plus malades et les plus vulnérables souffrant de maladies chroniques complexes aux États-Unis. Ils représentent 20 % de tous les enfants renvoyés de l'hôpital à leur domicile, mais représentent 61 % des dépenses de santé pour les enfants, jusqu'à 110 milliards de dollars par an. Malgré les conséquences néfastes pour les soignants, il n'y a pas d'interventions pour répondre à leurs besoins spécifiques. Il a été démontré que l'entraînement à la débrouillardise (intervention d'autogestion cognitivo-comportementale) améliore les résultats psychologiques et physiques, atténue les effets du stress et améliore les soins prodigués aux bénéficiaires de soins. Une intervention de formation à la débrouillardise (RTI) sera testée dans un essai randomisé contre un groupe témoin d'attention. Le RTI comprend une session en face à face pour l'enseignement des compétences d'ingéniosité sociales (recherche d'aide) et personnelles (auto-assistance), un accès Web continu à la vidéo RTI et des vignettes vidéo des soignants d'enfants dépendants de la technologie décrivant l'application des compétences d'ingéniosité au quotidien. vie, 4 semaines de renforcement des compétences à l'aide d'un journal quotidien, des appels téléphoniques hebdomadaires pendant les 4 premières semaines et des séances de rappel à 2 et 4 mois après l'inscription. Le groupe de contrôle de l'attention recevra des appels téléphoniques hebdomadaires pendant les 4 premières semaines et 2 et 4 mois après l'inscription, ainsi que tous les soins habituels. Les objectifs de l'étude sont les suivants : 1) Déterminer si le RTI par rapport au contrôle de l'attention améliore les résultats psychologiques (HRQoL mentale, cognitions dépressives, symptômes dépressifs, stress évalué, fardeau) et physiques (HRQoL physique, stress chronique [cortisol capillaire]) sur 9 mois chez les parents d'enfants dépendants de la technologie, après contrôle des covariables (race/origine ethnique et sexe des parents, revenu familial et statut fonctionnel des enfants, type de technologie). 2) Déterminer si les changements dans les résultats psychologiques et physiques sont médiés par des changements dans les niveaux d'ingéniosité des parents en fonction de la condition d'intervention. 3) Comparer le comportement d'autogestion (sommeil, pratiques de santé positives) sur 9 mois chez les parents qui ont reçu RTI par rapport au contrôle de l'attention. 4) Explorer si l'ingéniosité est un médiateur entre la condition d'intervention et les comportements d'autogestion en contrôlant le comportement d'autogestion de base sur 9 mois. 5) Explorer la relation entre le comportement d'autogestion et les résultats psychologiques et physiques des parents en fonction de la condition d'intervention. Notre étude sera la première à tester un RTI cognitivo-comportemental pour cette population de soignants. 6) Comparez les visites aux urgences des enfants cibles, les jours d'hospitalisation sur 9 mois en fonction de l'état d'intervention des parents. S'il s'avère efficace, il peut être reproduit avec d'autres soignants d'enfants atteints de maladies chroniques complexes avec un fort potentiel de mise en pratique.