Selvledelse hos forældre til teknologiafhængige børn

Forældreplejere til børn, der kræver livreddende teknologi såsom mekanisk ventilation eller ernæringssonder, skal opretholde et højt niveau af årvågenhed 24 timer i døgnet, 7 dage om ugen. De rapporterer højere niveauer af stress, kompromitteret selvledelsesadfærd og dårligere psykologisk og fysisk sundhed end andre plejegrupper, hvilket dramatisk øger deres dødelighedsrisiko. Teknologiafhængige børn (ca. 600.000) er blandt de sygeste og mest sårbare undergrupper af børn med komplekse kroniske lidelser i USA. De udgør 20 % af alle børn, der udskrives fra hospitalet til hjemmet, men står alligevel for 61 % af sundhedsudgifterne til børn, op til 110 milliarder dollars årligt. På trods af de negative konsekvenser for pårørende, er der ingen interventioner for at imødekomme deres specifikke behov. Opfindsomhedstræning (kognitiv adfærdsmæssig selvledelsesintervention) har vist sig at forbedre psykologiske og fysiske resultater, mediere virkningerne af stress og forbedre den pleje, der ydes til plejemodtagere. En Resourcefulness Training Intervention (RTI) vil blive testet i et randomiseret forsøg mod en opmærksomhedskontrolgruppe. RTI'en inkluderer ansigt-til-ansigt session til undervisning i sociale (hjælpesøgende) og personlige (selvhjælp) opfindsomhedsfærdigheder, løbende webadgang til RTI-videoen og videovignetter fra omsorgspersoner til teknologiafhængige børn, der beskriver opfindsomhedsfærdighedsanvendelse i dagligt liv, 4 ugers kompetenceforstærkning ved hjælp af daglig log, ugentlige telefonopkald i de første 4 uger og booster-sessioner 2 og 4 måneder efter tilmelding. Opmærksomhedskontrolgruppen vil modtage ugentlige telefonopkald i de første 4 uger og 2 og 4 måneder efter tilmelding plus almindelig pleje. Formålet med undersøgelsen er at: 1) Bestemme, om RTI versus Attention Control forbedrer psykologiske (mental HRQoL depressive kognitioner, depressive symptomer, vurderet stress, byrde) og fysiske resultater (fysisk HRQoL, kronisk stress [hårkortisol]) over 9 måneder hos forældre til teknologiafhængige børn, efter kontrol for kovariater (forældrerace/etnicitet og køn, familieindkomst og børns funktionelle status, teknologitype). 2) Bestem, om ændringer i psykologiske og fysiske resultater er medieret af ændringer i forældres niveau af opfindsomhed baseret på interventionstilstand. 3) Sammenlign selvledelsesadfærd (søvn, positiv sundhedspraksis) over 9 måneder hos forældre, der modtog RTI versus opmærksomhedskontrol. 4) Undersøg, om opfindsomhed er en mediator mellem interventionstilstand og selvledelsesadfærd, der kontrollerer baseline selvledelsesadfærd over 9 måneder. 5) Udforsk forholdet mellem selvledelsesadfærd og forældrenes psykologiske og fysiske resultater baseret på interventionstilstand. Vores undersøgelse vil være den første til at teste en kognitiv adfærdsmæssig RTI for denne pårørendepopulation. 6) Sammenlign målbørns skadestuebesøg, hospitalsdage over 9 måneder baseret på forældreinterventionstilstand. Hvis det viser sig at være effektivt, kan det replikeres med andre omsorgspersoner til børn med komplekse kroniske lidelser med stort potentiale for oversættelse til praksis.